Le dijeron que jamás iba a caminar y hoy juega al fútbol en un club: el “milagro” de Tiziano gracias a una mano solidaria

“¡Tiziano! ¡Vení para acá!”, le grita una madre a su hijo de siete años, que parece no escucharla. Todas las tardes, cuando vuelve de la escuela, es la misma historia. Con una pelota de fútbol bajo su pie izquierdo, el niño corre a toda velocidad las dos cuadras que separan su casa de la canchita del barrio, en Rincón de Milberg, en Tigre.

Su madre, Florencia Fiori (27), vuelve a llamarlo, pero Tiziano no le hace caso. Incluso pareciera acelerar. Sin embargo, está lejos de enojarse con su hijo. Al contrario, se le ilumina la cara y no puede evitar sonreír mientras ve al chico correr. Cuando llega al Club Defensores de Rincón, se sienta en el banco junto a la cancha de fútbol y contempla cómo su hijo patea la pelota una y otra vez entre los dos postes del arco, casi como si no pudiera creer lo que está viendo.

Hace seis años, madre e hijo se encontraban en el mismo lugar. Pero en vez de estar jugando, el Tiziano de casi dos años descansaba en los brazos de Florencia, a la que los médicos le habían asegurado que su hijo “jamás iba a poder caminar”. Había sido diagnosticado con el síndrome de Prune Belly, una enfermedad congénita que se caracteriza por la ausencia de la pared abdominal y anomalías del tracto urinario. Además, una mala praxis durante una cirugía a sus tres meses de vida había dejado la mitad de su cuerpo paralizada.

Pero Florencia se negaba a darse por vencida, soñaba para su hijo una vida en la que pudiera caminar, saltar y jugar con sus primos. Sabía que un tal “Fernando” a veces iba al club a jugar con los chicos y que tenía relación con unas monjas que ayudaban en el barrio. Se acercó entonces porque pensó que quizá podría ayudarla de alguna manera.

Jamás se hubiera imaginado que ese hombre alto, de casi 50 y que usaba lentes de sol mientras pateaba la pelota como si fuera un chico más, era en realidad el fundador de una organización que brinda equipamiento a pacientes pediátricos con patologías neuromotoras, como la de Tiziano.

“Cambiarles la vida a los chicos”

Fernando Méndez (55) creó la fundación Uno x Uno hace 10 años. Había llegado a tener tres bares al mismo tiempo, pero cuando vendió el más importante, que quedaba en Palermo, se encontró con demasiado tiempo libre. Sintió entonces que había llegado el momento de dejar sus negocios atrás y enfocarse en ayudar a los demás.

Tenía un par de amigos con hijos pequeños con diferentes patologías neuromotoras y sabía que existía un problema de acceso a los tratamientos que necesitaban. Así, empezó a reclutar a médicos y kinesiólogos conocidos para que se sumaran como voluntarios. Además, vendió los otros dos negocios y comenzó a darle forma al proyecto, al que se dedicó de lleno.

Hoy la organización suma 24 sedes y 400 voluntarios, quienes ya entregaron más de 2000 dispositivos a chicos con distintas patologías. Se trata, en su mayoría, de andadores, sillas posturales y bipedestadores. En general, las familias a las que ayudan viven en hogares muy vulnerables, a veces no saben leer ni escribir, y tienen que viajar varias horas en colectivo para recibir la atención médica que sus hijos necesitan.

Aunque en el caso de Tiziano el andador le permitió poder volver a caminar, no todos los equipos tienen ese fin. Algunos solo buscan corregir la postura para mejorar la deglución y digestión. Sin embargo, en todos los casos, incluso cuando se trata de síndromes degenerativos o sin cura, los equipos les garantizan a los niños una mejor calidad de vida.

Cómo trabaja la organización

Cuando Florencia, esperanzada, se acercó a Fernando, allá por el 2019, enseguida le consiguió que una kinesióloga voluntaria, con la que todavía se atiende, le hiciera un seguimiento y, en paralelo, le fue entregando los distintos andadores que, a medida que crecía, iba necesitando.

Así, a los dos años y medio, Tiziano pudo caminar por primera vez sin la ayuda de un andador. Su madre no puede evitar llorar, tal y como lo hizo aquella vez, cuando recuerda el momento. Un tiempo después, el niño pudo dejar el andador definitivamente. “El día que devolvimos el andador también salí llorando. Tiziano le decía ´‘chau chau’ y movía su manito. Fue un momento muy especial”, cuenta Florencia.

La Fundación Uno x Uno ya ayudó a más de 2000 chicos como Tiziano. Su trabajo consiste en recolectar equipos que familias, médicos e instituciones donan a la organización, refaccionarlos, adaptarlos a las necesidades de cada chico y entregarlos. Sin embargo, Fernando señala que cuenta con dos diferenciales.

El primero, que tienen digitalizada desde el primer día la organización, el seguimiento y la gestión de las donaciones. El segundo, que le hacen un seguimiento médico a cada chico, para asegurarse de entregarle el equipo que se ajusta perfectamente a sus necesidades y de poder cambiarlo en caso de que lo requiera.

“El problema es que el sistema de salud del país no está preparado para cubrir tanta necesidad, para responder en los tiempos que este tipo de patologías requieren. Y es una pena porque, en algún punto, los dispositivos que los chicos necesitan, están. Pero lo que falta es organización. Por eso, desde el lugar que nos toca, lo que hemos intentado fue modernizarlo un poco”, asegura Fernando.

“Tenemos que rechazar donaciones”

Cada día, se ve obligado a rechazar donaciones de diversos equipos porque no cuenta con los recursos suficientes para retirarlos, refaccionarios, almacenarlos y distribuirlos. La organización se sustenta por completo con los aportes que hacen sus donantes mediante una página web. Hoy, son un poco menos de 100 y le permiten a la fundación entregar un equipo cada 72 horas.

“Más allá de la acción de entregar un equipo a un chico y saber que va a cambiar su vida y la de su familia, que es algo supergratificante y que me llena el alma, lo que más contento me pone es haber creado un sistema, un protocolo, que funciona y que hace que la ayuda y las donaciones sean organizadas y efectivas”, cuenta Fernando. Su sueño es ampliar y mejorar la cobertura de Uno x Uno a pacientes adolescentes y adultos y que se transforme en un programa de alcance masivo que llegue a cada persona que lo necesite.

Cuando Fernando decidió dejar sus negocios atrás, muchos de sus amigos le dijeron que “estaba loco” y que “no iba a ganar plata con eso”. Pero no cambiaría su decisión por nada en el mundo. “A mi lo que me gratifica es saber que dejé un legado en el otro. Ni haber hecho 100 viajes o haber subido decenas de montañas se compara con la sensación de saber que le pude cambiar la vida a otros. Es algo que me llevare a la tumba”, explica.

Más de cinco años después, Fernando todavía saluda a Tiziano para cada uno de sus cumpleaños y lo visita para jugar a la pelota con él, mientras Florencia contempla la “nueva vida” de su hijo: “Siempre fue un nene lleno de amor y lleno de felicidad. Me acuerdo que cuando era chiquito literalmente se arrastraba por ir a jugar. Y ahora corre por todos lados. Es una máquina”.

Más información

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