Los hermanos, socios estratégicos y responsables de las personas con discapacidad

Para ellos, el futuro suele presentarse como una nebulosa tan incierta como angustiante, que podría resumirse en una sola pregunta: “¿Qué va a pasar cuando papá y mamá ya no estén?”. De ese gran interrogante se desprenden muchos otros: ¿dónde va a vivir?, ¿voy a poder tener mi propia familia?, ¿podrá trabajar?, ¿cómo voy a hacer con tantas responsabilidades? Y la lista sigue. Desde que son pequeños, las hermanas y hermanos de personas con discapacidad cargan con una serie de mandatos, temores y preocupaciones que no siempre son escuchadas.

LA NACION conversó con hermanos y hermanas de distintos puntos del país para conocer sus experiencias y reflexionas sobre cuáles son para ellos los principales desafíos en la construcción de una sociedad verdaderamente inclusiva, que promueva la autonomía de las personas con discapacidad y que, por ende, sea mucho más amable para todos. Para Silvina, por ejemplo, que es hermana mayor de Mariana, una mujer de 39 años con síndrome de Down, las preocupaciones siempre estuvieron relacionadas con dónde y con quién iba a vivir ella cuando los padres fallecieran. “Mis papás ya no están y Mariana está realizando una experiencia de vida independiente, con apoyo. Ella decidió quedarse en su casa con sus mascotas y con sus acompañantes”, cuenta Silvina, que tiene también otra hermana.

“No voy a tener vida, un matrimonio, un futuro feliz”, pensaba Sergio en su adolescencia para terminar comprobando en su adultez que asumir una gran responsabilidad con respecto a su hermano con discapacidad “no fue algo tan tortuoso” y hoy activa como voluntario que comparte sus experiencias con otras personas en situaciones similares. En mayor o menor medida, los hermanos de personas con discapacidad tienen “ese dolor profundo en común” y de “vivencias de soledad”, como añade Silvina, que recuerda, además “que la discapacidad de mi hermana siempre fue algo que quedaba dentro de las puertas de casa”.

Una serie de creencias alrededor de los hermanos de niños con discapacidad los vuelve invisibles. Quizá por eso no se los suele escuchar. En la visión que la sociedad o sus propias familias tienen de ellos, los hermanos cargan con algunas atribuciones con las que se identifican poco y nada: que no necesitan cuidados especiales, que tienen muchas ventajas en la vida, que no tienen problemas relevantes o, incluso, que tienen que asumir la responsabilidad de comprender, atender y proteger al niño con discapacidad, aceptando el mandato tácito de que serán ellos quienes en su adultez deberán velar por el destino de su hermano, una suerte de padres sustitutos cuando estos ya no estén.

Hay otra creencia que los involucra en esta situación y es la de que solo las familias son las que deben hacerse cargo de la vida digna de las personas con discapacidad, como si la sociedad y el Estado no tuvieran que responder, como si los ciudadanos con discapacidad no fueran parte de la comunidad que conformamos las instituciones, los clubes, las escuelas, los barrios, las ciudades, provincias o países. Pero cuando se trata de la autonomía de las personas con discapacidad, el artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, habla de su derecho a una vida independiente y pone sobre los estados, como el argentino, que adhieren a esta Convención, la responsabilidad de garantizar ese derecho.

Una voz poco escuchada con mucho para decir

Los hermanos son socios estratégicos en el desarrollo de la autonomía de las personas con discapacidad y, muchas veces, son los impulsores de la autonomía al oponerse a la tendencia natural de muchos padres de sobreproteger a los niños con discapacidad. Así lo señala Luis Rodríguez, psicólogo y director ejecutivo de la Asociación Puentes de Luz en San Martín de los Andes, y hermano de Carmen, una persona con síndrome de Down de 45 años: “Los hermanos son claves porque en general comparten códigos generacionales que resultan fundamentales para el desarrollo de la autonomía y muy diferentes al rol de los padres”.

En general y desde muy chicos los hermanos se preocupan por el futuro. “Que va a pasar cuando nuestros padres no estén”, se preguntan y, como advierte Rodríguez ellos son quienes promueven que su hermano con discapacidad sea los más autónomo posible para que, en el futuro, anticipando cuando les toque asumir un rol protagónico en el acompañamiento, esa sobreprotección no se les vuelva una pesada mochila que deberán cargar. Desde su propia vivencia como hermano de Carmen y como organizador de encuentros para que hermanos de personas con distintos tipos de discapacidad puedan compartir sus reflexiones, inquietudes, experiencias y aprendizaje, Luis cree que es importante poner sobre la mesa de conversación esta preocupación que siempre está presente en las familias.

Rodríguez, junto con Blanca Núñez, es autor del libro digital Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente que brinda una guía para familiares y profesionales de la salud y la educación hacia un mayor acercamiento emocional al hermano de la persona con discapacidad. Al mismo tiempo, quienes son hermanos probablemente encuentren en sus páginas un espejo donde verse reflejado en sus vivencias propias.

Defender la independencia

“Sentía que mis padres depositaban en mí, tal vez por ser la mayor, tal vez por ser la mujer, la responsabilidad de mi hermana. En distintas etapas sentí que este mandato familiar pesó sobre todas mis decisiones: adónde iba a estudiar, adónde iba a vivir, mi pareja, los hijos”, narra Silvina. “Sentí que tenía que compensar, que yo siempre tenía que estar y eso siempre me sobrecargaba de exigencias. Es una gran tarea personal cuestionar los mandatos. Sentís que estás traicionando las expectativas, a aquellos que te ven como una buena hermana. Reclamar ante tus padres un trato equitativo, justo, exige una gran valentía”, comparte. Quizá por eso, para las tres hermanas, la elección de Mariana de continuar viviendo en la casa que compartió con sus padres, tras la muerte de ambos, resultó tan alentadora. Porque demuestra que, cuando los apoyos adecuados se concretan, la autonomía es posible y, eso en cierta medida, alivia el fantasma de “la carga” que pesa sobre los hermanos.

La relación de hermanos se vuelve más genuina cuando las personas con discapacidad son autónomas y pueden ejercer sus propias decisiones. Pero, ¿dé qué hablamos cuando hablamos de autonomía y por qué es tan importante que los hermanos contribuyan a que la persona con discapacidad pueda ejercitarla?

Luis explica que el nivel que alcance una persona con discapacidad de autonomía estará íntimamente ligado al apoyo, acompañamiento y al crédito que su entorno le haya brindado de expectativa respecto de sus posibilidades. “La autonomía de una persona con discapacidad es una capacidad que crece, se desarrolla y se potencia desde los primeros momentos de la vida en el seno familiar. Más allá de que las necesidades de apoyo que en una persona con discapacidad podrán ir desde intensas o más leves, el accionar de su entorno será clave. Aquí ya no solo hablamos de la importancia de la familia sino también de su contexto”, explica.

En esa línea, agrega que muchas personas con discapacidad llegan a edades adultas sin saber cómo conducirse en diferentes ámbitos, a veces sin pautas de conductas sociales, otras por faltas de oportunidades y es muy importante que lo logren. “Es muy valorado que vayan logrando conductas para el trabajo (como respetar a la autoridad o poder tener autonomía para levantarse a la mañana y llegar a horario), contar con habilidades sociales en su ámbito laboral y con preparación para ocupar un puesto de trabajo”, expresa Rodríguez.

En Puentes de Luz se desarrollan programas con dichas finalidades: un centro de día que da atención a jóvenes y adultos con discapacidad intelectual; un Club de Amigos que funciona los días sábados liderado por voluntarios de la comunidad que propicia actividades recreativas y un espacio donde se pueda dar el encuentro con otros, ya que como sostiene Rodríguez “uno de los obstáculos con el que se encuentran las personas con discapacidad intelectual es hacer amigos”. Además, tienen un emprendimiento productivo llamado Sabor Natural, donde se produce fruta finas y aromáticas y con ellas se elaboran dulces con azúcar orgánica y blends gourmet para condimentar comidas. Recientemente, desde la institución se generó una Red de Hermanos de personas con discapacidad a nivel nacional y con conexiones internacionales para promover la ayuda mutua entre pares y la capacitación en diferentes temas de interés.

Pero hay más: la institución hace dos años que está trabajando en un proyecto de vida independiente llamado CasaTuya, una vivienda convivencial para personas con discapacidad que deseen independizarse de sus padres o que ya no los tienen. La idea es que sea una alternativa a la vida en una institución, entre pares y con apoyos.

“Como sociedad creo que tenemos que aprender a valorar la diferencia y entender que muchas veces a las personas con discapacidad y a sus familias todo les cuesta el doble o les llevará más tiempo. Podemos valorar ese esfuerzo cotidiano y acompañar desde nuestro humilde lugar generando más oportunidades como comunidad”, dice Rodríguez. Este accionar seguramente permitirá equiparar oportunidades donde la desventaja aleja a las personas con discapacidad de esos espacios comunes donde tienen la posibilidad de compartir e incluirse. “Cuando nos encontramos con jóvenes o adultos con discapacidad no los tratemos como si fueran niños eternos porque estas conductas retrasan sus posibilidades”, concluye el director de Puentes de Luz. Palabra de hermano.

Para agendar

Reflexión virtual para hermanos: el 11 y el 18 de septiembre de 16 a 19, la Red de herman@s Puentes de Luz (integrada por hermanos y hermanas de distintos puntos del país) organiza un nuevo encuentro de reflexión online, coordinado por las licenciadas Silvia Lanciano, Ivana Quintana y la ingeniera Analía Amoros, que tiene como título “Tiempo de ser protagonista”. El encuentro les propone a los participantes (mayores de 21 años) conversar con personas que atraviesan situaciones similares, ayudarse mutuamente, compartir sentimientos, información y experiencia. La actividad es gratuita, las vacantes son limitadas y la inscripción es por mail: puentesdeluz2@gmail.com Además, la red acaba de lanzar su cuenta de Instagram y una encuesta para conocer las inquietudes, necesidades e intereses de hermanos de personas con discapacidad para promover acciones de capacitación. Para completar la encuesta, hacer click aquí.

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