Síndrome de Down y el censo
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El 21 de marzo ha sido instituido internacionalmente como el Día del Síndrome de Down para recordarle al mundo que estas personas tienen derechos reconocidos por tratados internacionales y, si bien padecen algunas discapacidades, tienen también muchísimas habilidades y son capaces de desenvolverse, crecer, estudiar, trabajar y ser miembros activos de la comunidad.
Una de las preocupaciones urgentes por estas horas es que el censo nacional que comienza a llevarse adelante no contiene preguntas referidas a la capacidad de estas personas, de modo tal que estamos desperdiciando una herramienta clave, que permitiría saber cuántas en el país integran esta población.
Es imposible llevar adelante una campaña para la visualización, desarrollo y protección de estas personas si no se sabe su número. Al eliminar toda pregunta referida específicamente al Síndrome de Down en el censo se las condena a la invisibilidad. No nos ocupamos de ellos, porque no existen según las estadísticas oficiales.
Nuestro país tiene compromisos asumidos en el plano internacional a través de la Convención para la Protección de las Personas con Discapacidad, que lo obligan a tomar medidas concretas en favor de ellas. Existen leyes tuitivas, excelentes, comparables con las mejores del mundo, incluso las que prevén un porcentaje de inclusión laboral de las personas con discapacidad en las empresas estatales y privadas, pero lo cierto es que el nivel de cumplimiento es escaso.
En materia de inclusión educativa es mucho lo que se ha avanzado, sobre todo en los niveles iniciales. Son numerosísimos los aportes de los alumnos con Síndrome de Down en las aulas en términos de humanidad, simplicidad, amor sin reticencias, y falta de malicia y de violencia. Son factores que se benefician de la inclusión y que a la vez benefician a la comunidad estudiantil. Es necesario apoyar a los docentes con formación y con maestras integradoras. No hay dudas de que el proceso está en marcha, aunque todavía falta.
Los ejemplos de desarrollo de capacidades son múltiples en el deporte, con atletas, jugadores de rugby, nadadores y tenistas. También en el trabajo: concurren diariamente a trabajar, en colectivo o en subterráneo, combinando distintas líneas. Cobran sus sueldos y con ellos atienden sus necesidades, eligen sus vestimentas, se divierten, salen a comer, al cine, al teatro, a espectáculos deportivos. Socializan en todos los modos posibles con cada vez menos limitaciones.
Contraen matrimonio y viven independientemente de sus padres, con mínimo apoyo. Ejercen sus derechos políticos y tienen opinión propia. Si tener una vivienda es un problema para cualquier pareja, no resulta difícil imaginar lo que es para un matrimonio cuyos miembros padecen síndrome de Down.
Lamentablemente, no se sabe cuántos son, ni dónde están, ni que les falta, ni cómo puede el Estado ayudar y así cumplir sus compromisos internacionales. De allí que urge que el Estado haga todos los esfuerzos para incluir en el censo nacional una pregunta sobre las personas con esta discapacidad, que permita individualizarlas e identificarlas, y así poder ayudarlas en su desarrollo.
