Estuvieron juntos toda la vida hasta que un diagnóstico devastador cambió sus planes aventureros: “No funcionó”

Tres días antes de dar su último aliento voluntariamente, la caravana de Jan y Els estaba estacionada en un puerto deportivo iluminado por el sol en Frisia, en el norte de Países Bajos. Era una pareja a la que le encantaba moverse y había vivido la mayor parte de su matrimonio en una casa rodante o en barcos. “A veces intentamos vivir en una casa”, bromeó Jan cuando los visité, “pero no funcionó”.

Con 70 años estaba sentado en el asiento giratorio del conductor de la camioneta sobre una de sus piernas: era la única posición que aliviaba su continuo dolor de espalda. Su esposa, Els, tenía 71 años y sufría de demencia. Para cuando los visité, ya le costaba formular sus frases. “Esto”, dijo levantándose fácilmente del asiento y señalando su cuerpo, “está bien”. “Pero esto”, dijo señalando su cabeza, “está terrible”.

Para toda la vida

Jan y Els se conocieron en el jardín de infancia y su relación fue para toda la vida. Cuando era joven, Jan jugaba hockey para la selección juvenil nacional de Países Bajos y luego se convirtió en entrenador deportivo. Els se formó como maestra de escuela primaria. Pero, fue su amor compartido por el agua, los barcos y la navegación lo que definió sus años juntos.

Cuando eran una pareja joven vivían en una casa flotante. Más tarde compraron un barco de carga y construyeron un negocio de transporte de mercancías por las vías navegables interiores de Países Bajos.

Mientras tanto, Els dio a luz a su único hijo (que pidió no ser identificado). Hizo sus estudios en un internado en el que vivía durante la semana, pero pasaba los fines de semana con sus padres. Durante las vacaciones escolares, cuando su hijo también estaba a bordo, Jan y Els buscaban viajes de trabajo que los llevaran a lugares interesantes, a lo largo del río Rin o a las islas de Países Bajos.

Para 1999, el negocio del transporte terrestre se había vuelto muy competitivo. Jan estaba sufriendo de graves dolores de espalda debido al trabajo pesado que había realizado durante más de una década. Él y Els se mudaron a tierra firme, pero al cabo de unos años volvieron a vivir en un barco. Cuando eso se volvió demasiado difícil de manejar, compraron su espaciosa autocaravana.

Jan fue operado de la espalda en 2003, pero no mejoró. Suspendió un fuerte régimen de analgésicos y ya no podía trabajar, pero Els seguía ocupada enseñando. A veces hablaban de eutanasia: Jan explicó a su familia que no quería vivir demasiado tiempo con sus limitaciones físicas. Fue en esta época que la pareja se unió a NVVE, la organización holandesa por el “derecho a morir”.

“Si tomás muchos medicamentos, vivís como un zombi”, me dijo Jan. “Entonces, con el dolor que tengo y la enfermedad de Els, creo que tenemos que detener esto”. Cuando Jan dice “detener esto” quiere decir “dejar de vivir”.

En 2018, Els se retiró de la docencia. Empezaba a mostrar signos tempranos de demencia, pero se resistía a ver a un médico, tal vez porque había presenciado el deterioro que generó en su padre, el Alzheimer, y su posterior muerte. Pero llegó un punto en el que sus síntomas no podían ignorarse.

En noviembre de 2022, después de que le diagnosticaran demencia, Els salió furiosa del consultorio del médico, dejando atrás a su marido y a su hijo. “Estaba furiosa, como un toro”, recuerda Jan. Fue después de que Els supo que su condición no mejoraría que ella, Jan y su hijo, comenzaron a hablar sobre la eutanasia en pareja: los dos morirían juntos.

Una difícil decisión

En Países Bajos, la eutanasia y el suicidio asistido son legales si alguien lo solicita voluntariamente, y los médicos deben diagnosticar su sufrimiento –físico o psicológico– como “insoportable”, sin perspectivas de mejora. Cada persona que solicita la muerte asistida es evaluada por dos médicos, comprobando el segundo la evaluación realizada por el primero.

En 2023, 9068 personas murieron por eutanasia en Países Bajos, alrededor del 5% del número total de muertes. Hubo 33 casos de eutanasia a en pareja, es decir, 66 personas. Se trata de casos complejos que se complican aún más si uno de los miembros de la pareja tiene demencia, abriendo la puerta de la incertidumbre sobre su capacidad para dar su consentimiento.

“Muchos médicos ni siquiera quieren pensar en practicar la eutanasia a un paciente con demencia”, dice el Dr. Rosemarijn van Bruchem, geriatra y especialista en ética del Centro Médico Erasmus de Rotterdam. Esta era la posición del médico de cabecera de Jan y Els. Y esa reticencia entre los médicos se refleja en las cifras de eutanasia. De los miles que murieron en 2023, apenas 336 tenían demencia. Entonces, ¿cómo evalúan los médicos el requisito legal de un “sufrimiento insoportable” en los pacientes con demencia?

Para muchas personas con demencia en etapa temprana, es la incertidumbre sobre cómo podrían progresar las cosas lo que puede llevarles a pensar en poner fin a su vida, explica el Dr. Van Bruchem. “¿No voy a poder hacer las cosas que considero importantes? ¿Ya no reconoceré a mi familia? Si esto se puede expresar lo suficientemente bien, si es perceptible tanto para el médico que está dispuesto a practicar la eutanasia como para el [segundo] médico especializado en competencia mental, el miedo existencial a lo que está por venir puede ser la razón para considerar la eutanasia”.

Buscando la muerte

Como su médico de cabecera no estaba dispuesto a colaborar, Jan y Els acudieron a una clínica de eutanasia móvil: el Centro de Expertos en Eutanasia. Este revolucionario modelo supervisó alrededor del 15% de las muertes asistidas el año pasado en Países Bajos y, en promedio, concede alrededor de un tercio de las solicitudes que recibe. En el caso de una pareja que desee poner fin a su vida, los médicos deben asegurarse de que uno de los miembros no haya tenido una influencia sobre el otro.

El Dr. Bert Keizer atendió dos casos de eutanasia en pareja. Y también recuerda haber conocido a otra pareja con la que sospechó que el hombre estaba coaccionando a su esposa. En otra visita, Keizer habló a solas con la mujer. “¡Dijo que tenía tantos planes…!,” dice Keizer, explicando que la mujer se dio cuenta claramente de que su marido estaba gravemente enfermo, pero no tenía planes de morir con él. El proceso de eutanasia se detuvo y el hombre murió por causas naturales. Su esposa todavía está viva.

El Dr. Theo Boer, profesor de ética de la atención sanitaria en la Universidad Teológica Protestante, es uno de los pocos críticos abiertos de la eutanasia en Países Bajos y cree que los avances en los cuidados paliativos a menudo mitigan la necesidad de su uso. “Yo diría que el asesinato a manos de un médico podría estar justificado. Sin embargo, esa debe ser una excepción”.

Lo que le preocupa al Dr. Boer es el impacto de los casos de eutanasia en pareja, especialmente después de que un ex primer ministro de Países Bajos y su esposa decidieran morir juntos a principios de este año y aparecieran en los titulares de todo el mundo.

“El año pasado vimos docenas de casos de eutanasia en pareja y hay una tendencia general a ‘heroizar’ la muerte juntos”, dice el Dr. Boer. “Pero, el tabú sobre el asesinato intencional se está erosionando, especialmente cuando se trata de la eutanasia dual”.

El fin

El día antes de su cita con los médicos encargados de la eutanasia estaban juntos Els, Jan, su hijo y sus nietos. Jan, siempre práctico, quería explicarles las particularidades de la autocaravana para que estuviera lista para venderse. “Luego salí a caminar por la playa con mi mamá”, dice su hijo. “Los niños estaban jugando, hubo algunas bromas… Fue un día muy extraño. Recuerdo que estábamos cenando por la noche y se me llenaron los ojos de lágrimas de solo vernos cenar juntos”.

El lunes por la mañana todos se reunieron en el hospicio local. Allí estaban los mejores amigos de la pareja, hermanos de Jan y Els, y su nuera con su hijo. “Estuvimos dos horas juntos, antes de que vinieran los médicos”, dice. “Hablamos de nuestros recuerdos… Y escuchamos música”. “Idlewild” de Travis para Els, y “Now and Then” de los Beatles para Jan.

“La última media hora fue difícil”, dice su hijo. “Llegaron los médicos y todo sucedió rápidamente: siguieron su rutina y luego fue solo cuestión de minutos”. Los médicos administraron medicamentos letales a Els van Leeningen y Jan Faber y murieron juntos el lunes 3 de junio de 2024.

Su autocaravana aún no se puso a la venta. El hijo de Els y Jan decidió quedársela un tiempo e irse de vacaciones con su mujer y sus hijos. “Al final la venderé”, dice. “Primero quiero crear algunos recuerdos para la familia”.

*Por Linda Pressly

Por BBC Mundo

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