Día Mundial de la Hemofilia: síntomas, características y tratamiento de la enfermedad

Desde 1989 y gracias a una propuesta de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), todos los 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. En este 2022, la propuesta se centra en impulsar políticas públicas nacionales que integren los trastornos de la coagulación.

En 1989, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH o WFH, por su nombre en inglés), propuso la creación y la celebración del Día Mundial de la Hemofilia en homenaje a Frank Schnabel, fundador de esta organización que nació un día como hoy, precisamente con esta enfermedad.

Como bien expresa la FMH, el drama de los trastornos de la coagulación consiste en que los sangrados pueden durar más tiempo de lo habitual y en que se pueden presentar hemorragias espontáneas en distintas partes del cuerpo generando problemas de todo tipo, algunos de ellos permanentes.

En el caso de la hemofilia, no es que se sangra más, sino que el proceso de coagulación requiere de más tiempo. Esto se debe a que las personas que padecen de este trastorno carecen en su sangre de una proteína conocida como “factor de coagulación”.

Según la FMH, en la mayoría de los casos se transmite de forma hereditaria. Al mismo tiempo, se la considera una enfermedad “rara” debido a que aproximadamente 1 de cada 10 mil personas nace con ella.

A pesar de esto, existen casos en los que el trastorno se presenta en personas que carecen de antecedentes familiares. Es lo que se denomina “hemofilia esporádica” y, de acuerdo con la fuente mencionada, abarca el 30% del total de hemofílicos.

En primer lugar, hay que decir que existen dos tipos de hemofilia: la A (la más común de todas, que se produce por la falta del factor de coagulación VIII) y la B (la cual se da por una insuficiencia en el factor IX).

En ambos casos, los síntomas que se presentan y que pueden ayudar a identificarla son los mismos:

• Aparición de grandes moretones, producto de sangrados en músculos y articulaciones.
  
• Sangrado prolongado tras cortes y accidentes.
  

Asimismo, cuando se dan los sangrados en el interior del cuerpo, los mismos pueden ocasionar dolores o sensaciones de incomodidad, hinchazón, molestias, rigidez y dificultad a la hora del movimiento.

En cuanto al tratamiento, hay que decir que es muy efectivo y que consiste en la aplicación vía intravenosa del factor de coagulación que falta en la sangre.

La gravedad de esta enfermedad se mide precisamente en la cantidad de este factor que se ausenta en la sangre de una persona. Por otra parte, también se debe a la falta de tratamiento o a la recepción de tratamientos inadecuados.

La FMH expresa que, a nivel global, hay 400 mil personas que padecen de hemofilia y que apenas un 25% de este total se encuentra bajo el tratamiento adecuado.

Todo esto lleva a que, en este 2022, la consigna del Día Mundial de la Hemofilia sea la de “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso” e invite a involucrar a los gobiernos para que integren “los trastornos de coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”.