El diagnóstico de parálisis de su hijo la dejó en piloto automático, pero ella logró reinventarse

Jimena Barrionuevo

PARA LA NACION

Todavía con huevo y harina en el pelo y un flamante título en psicología bajo el brazo, Sonia (33) empezó a hacer circular su CV por todas las búsquedas laborales que le llegaban. Sin embargo, pasaron las semanas, los meses y ni el teléfono o el mail acusaban recibo de alguna empresa o particular interesado en su perfil. Así, con sensaciones encontradas y abrumada por la necesidad de "hacer algo" y aportar económicamente a su nuevo nuevo hogar junto a su pareja, Sonia aceptó un trabajo que, en principio, no tenía nada que ver con su profesión pero que le brindaba la estabilidad laboral y económica que necesitaba. Iba a ingresar como secretaria en una compañía local con la idea de insertarse paulatinamente en actividades y tareas más vinculadas a su profesión. Pero, si eso no era posible, lo iba a tomar como un trabajo transitorio hasta conseguir algo que cuadrara mejor con sus intereses profesionales.

A fines de ese año, Sonia quedó embarazada. Claramente no era momento de cambiar el trabajo o de proyectar demasiados cambios, quería vivir los nueve meses de gestación lo más tranquila posible. "Tuve un embarazo muy tranquilo, con los malestares comunes que todos conocemos; los controles siempre fueron normales; nada hacía pensar que algo podría salir mal y por eso siempre pensamos en un parto natural. Tomás nació un lunes de mayo a las 8:30 de la mañana. Vino al mundo con una doble circular de cordón ajustada a su cuello que nadie había podido ver, estaba morado y con sus ojitos cerrados. Inmediatamente se lo llevaron a Neonatología, mi marido y yo no entendíamos nada. Con el correr de los minutos nos fueron informando qué había pasado, cómo estaba nuestro hijo y que permanecería internado".

Como a todos los recién nacidos, a Tomás le hicieron el test de Apgar, un examen clínico que evalúa parámetros básicos de salud como la respiración, frecuencia cardíaca, reflejos, entre otros. "Tomi tuvo un Apgar de 2/6. Y, aunque la situación era grave, con el correr de los días fue evolucionando bien hasta que recibió el alta. Nos fuimos a casa con la indicación de consultar de forma urgente con un neurólogo infantil. Era probable que Tomás tuviera secuelas. En todos esos días de incertidumbre y cuando nadie podía asegurarnos si nuestro hijo iba a sobrevivir o no, lo último que nos interesaba eran esas probables secuelas. Al menos a nosotros sólo nos importaba que pudiera estabilizarse, que lograra respirar solito, prenderse a la teta e irnos a casa y comenzar la vida familiar que tanto habíamos soñado". Y así lo hicieron.

Luego de consultar a un primer neurólogo, Sonia y su marido fueron a una segunda consulta con un profesional que diagnosticó a Tomás con Encefalopatía Crónica No Evolutiva o Parálisis Cerebral. "Esta condición, en el caso de Tomi, implica secuelas motrices severas. Hoy tiene 6 años y aún no camina solo ni habla ya que no logra dominar su cuerpo del todo, siempre digo que está encerrado en un cuerpo que no responde como él quisiera ya que tiene la intención pero le cuesta llevarla a la acción", explica con ternura Sonia.

Luego del diagnóstico, comenzaron con las terapias que lo ayudarían a intentar tener una mejor calidad de vida: estimulación temprana, kinesiología, fonoaudilogía, terapia ocupacional e hidroterapia. Y los resultados se hicieron visibles al poco tiempo: el primero de ellos fue cuando aprendió a decir que sí y no con la cabeza. "Parecerá algo muy nimio en la vida de muchas personas pero para nosotros fue mágico, se abría un universo comunicativo inmenso entre nosotros. Ya no tendríamos que adivinar lo que quería o le sucedía, podíamos preguntar y él podía responder. Esto implicaba también la confirmación de que entendía todo lo que se le decía, que no es poca cosa. Sabíamos desde pequeño que entendía, nos dábamos cuenta nosotros y sus terapeutas por sus gestos y por su mirada, porque sonreía cuando algo era de su agrado y hacía puchero cuando no".

Piloto automático

Sonia no podía bajar los brazos, pero sentía que el mundo y todo su peso habían caído en su espalda, ya nada era ni volvería a ser lo mismo. En cuanto a lo profesional, un área a la que tanto había apostado, sabía que no era momento de mover nada, el huracán de emociones y cambios que estaba viviendo ya era suficiente. "Pasé años intentando no mover nada alrededor con la esperanza de encontrar algo de estabilidad pero en realidad era todo una fantasía. Todo se movía alrededor, para bien y para mal, todo y todos menos yo. Con el diagnóstico de mi hijo quedé paralizada yo también".

En su lugar de trabajo, después de mucho tiempo de funcionar en piloto automático, haciendo tareas que no aportaban a su desarrollo profesional, Sonia empezó a sentirse estancada. Iba a trabajar de mal humor, los domingos por la tarde eran "la depresión" porque el lunes significaba retomar una rutina que sentía gastada, que ya no le aportaba desafíos o esperanzas de superación; así semana tras semana, mes tras mes, año tras año hasta que se cuestionó temas vitales. ¿Dónde habían quedado sus sueños, proyectos y alegría? Vivía en una especie de bruma gris que no se despejaba.

Y un buen día, aunque nunca supo precisar muy bien la fecha o el lugar pero hubo un momento en que algo hizo click en su cabeza y decidió que era tiempo de buscarle la vuelta a la vida. "En lo personal, empecé a intentar disfrutar más de la familia que había formado dando importancia a lo positivo que vivíamos, haciendo foco en el crecimiento del hermoso hijo que tenía y las maravillosas cualidades que iba desarrollando, intentando reconectarme con mi pareja Esteban quien siempre creyó en mí, incluso cuando ni siquiera yo creía en mí. En lo profesional, sabía que debía retomar la conexión con mi profesión pero no sabía por dónde empezar así que inicié por lo primero: desempolvé el título que dormía en la oscuridad de mi placard y me anoté en algunos cursos de posgrado de áreas que eran de mi interés. A un seminario le siguió otro, algunos presenciales y otros virtuales en los momentos de mayor vorágine".

Fue por más. Se sentó a actualizar su CV y, al finalizarlo, pudo darse cuenta que la queja constante que tenía de "no haber hecho nada con su profesión" no tenía demasiado sustento, había hecho mucho. La extensión de mi formación realmente la sorprendía, nunca había podido ponerla en valor hasta que la vio frente a ella en una pantalla. "Eso me motivó a buscar espacios que pudieran aportarme experiencia en mi carrera y en los que yo también me sentía capacitada para aportar profesionalmente. Me di cuenta que inconscientemente esperaba que las oportunidades llegaran solas y eso no iba a suceder, así fui sumándome a proyectos de investigación, proyectos editoriales y me decidí a enfrentar al fantasma del consultorio".

Hace dos años Sonia se asoció con una amiga de toda la vida y colega, Aldana, para crear una consultora enfocada en mentorías para desarrollo laboral y proyección profesional así como orientación vocacional. "Siento que este espacio me permite acompañar a otros en procesos que yo misma transité. De hecho, acompañamos procesos de reinserción laboral y profesional de madres y padres que debido a la discapacidad de un hijo o a la maternidad/paternidad en general han tenido que abandonar, en algún momento, sus carreras para dedicarse al cuidado de sus pequeños y que luego pudieron comenzar a pensar en retomar sus trabajos pero no saben cómo hacerlo. También trabajamos mucho con organizaciones sociales del ámbito de la educación brindado soporte en la temática de orientación vocacional para jóvenes en situación de vulnerabilidad social que se encuentran finalizando sus estudios secundarios".

En la actualidad, con 6 años, Tomás continúa con sus terapias y está en primer grado de una escuela común acompañado de un proyecto de integración escolar que ha resultado muy positivo. "Nosotros, como padres, y la familia en general intentamos darle una vida lo más común (por no decir normal ya que no me gusta esa palabra) posible; intentamos que disfrute su infancia. Todavía hay días en los que lloro y me angustio, no es fácil la rutina. La incertidumbre del futuro es un fantasma aterrador porque pensar en qué pasará en unos años cuando no tengamos las mismas fuerzas o cuando ya no estemos, agobia. En general; intentamos vivir el día a día y enfocarnos en darle una infancia lo más bella y divertida posible".

La voz del especialista

La Dra. Cecilia Avancini es médica pediatra y Jefa de Pediatría de vittal y en esta audio explica qué es el test de Apgar, un examen que se realiza en los primeros minutos del nacimiento y evalúa la tolerancia y adaptabilidad del recién nacido al medio ambiente.

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