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Epilepsia y desestigmatización: la clave para mejorar la calidad de vid
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Como cada segundo lunes de febrero, el Día Internacional de la Epilepsia es una buena oportunidad para hacer un llamamiento a la sociedad a fin de que se garanticen los derechos humanos de estos pacientes y se aliente a vivir en su máximo potencial.
Esta condición médica tiene su origen en el cerebro y se caracteriza por producir crisis epilépticas que se reiteran en el tiempo y se manifiestan en las personas a través de una gran variedad de signos y síntomas.
Es más común y frecuente de lo que se piensa, ya que afecta a más de 78 millones de personas de todas las edades y sexos. Asimismo, se estima que 1 de cada 200 habitantes la padecen y, si bien puede comenzar en cualquier momento de la vida, existen dos picos de incidencia: niños menores de un año y adultos mayores de sesenta, siendo al menos seis veces más frecuente que comience en la etapa adulta luego de los sesenta años de edad.
Sin embargo, a pesar de ser una de las condiciones médicas más antiguas, el miedo, el desconocimiento y la falta de incentivo para la investigación en el desarrollo de nuevas terapias, aún persisten. Esto genera que muchas personas se rehúsen a hablar del tema y prefieren no dar a conocer esta condición, por una pobre comprensión del entorno y porque temen atravesar situaciones de discriminación en la comunidad.
En la mayoría de los casos, la epilepsia se trata con fármacos que logran el control total de las crisis, logrando una muy buena calidad de vida. Sin embargo, es fundamental que como sociedad podamos informarnos para saber cómo actuar frente a una de ellas.
En principio, debemos entender de qué forma se manifiesta una crisis. En algunas ocasiones la persona puede perder la conciencia, caerse al piso, ponerse rígida y sacudir sus miembros o hacer muecas con la cara. En otras, la persona se desconecta transitoriamente del medio que lo rodea fijando la mirada unos instantes y presentando, o no, movimientos con la boca, las manos o posturas anormales. Asimismo, puede alterarse la manera en la que se perciben las imágenes, oír sonidos inexistentes o sentir diversas sensaciones extrañas. Incluso, muchas personas pueden no ser conscientes de que están transitando una crisis, mientras que otras pueden explicar detalladamente lo que está sucediendo.
En segundo lugar, si nos encontramos frente a una persona que está sufriendo una crisis, debemos mantener la serenidad y alejar todo objeto que pueda lastimar al paciente. Es importante colocar algo blando debajo de su cabeza, aflojar su ropa para que pueda respirar libremente y poner a la persona de costado para evitar que se ahogue. Cuando la crisis dura cinco minutos o más, debemos llamar a emergencia para una urgente atención. Además, recomendamos que aquellos que se encuentren cerca en dicho momento, eviten: sujetar a la persona, sujetarle la lengua, darle bebidas (especialmente alcohol), introducir alimentos, echarle agua en la cara y/o maltratarlo.
Es importante recordar que tanto esta como otros tipos de enfermedades no merecen estigmatización, sino comprensión y empatía por parte de la sociedad. Además del sufrimiento causado por la afección en sí, quienes padecen alguna patología cerebral sufren también incomprensión, discriminación y exclusión. Retomar la importancia de estas fechas sirve para poder visibilizar una realidad que nos rodea y combatir el desconocimiento de la sociedad en esta materia.
Alfredo Thomson, Jefe de Neurología y Epilepsia de Cites Ineco y Director Instituto de Neurociencias de Fundación Favaloro; Alejandro Thomson, Neurólogo de la Clínica de Epilepsia de Cites Ineco y de Fundación Favaloro
