Geraldine Gueron, una científica tras el desafío de un sitio web de salud en clave wiki

Aplicaciones y dispositivos que miden lo que comemos, la cantidad de pasos que damos, los kilómetros que corremos y hasta las pulsaciones y el nivel de oxígeno en nuestra sangre? En la era selfie, ¿por qué no tener también una instantánea lo más detallada posible de cuán saludables somos?

Ésa parece ser la motivación por la que cada vez más personas no sólo se pliegan a la moda de la métrica personal, sino que, a tono con los tiempos que corren, comparten esa información con el mundo sin mayor finalidad que ésa. ¿Podrían todos esos datos dispersos en la Red tener algún propósito?

En la Fundación Wikilife creen que sí. De hecho, esta organización sin fines de lucro se propone ser el hilo conector de todo ese caudal de información personal que, hasta ahora, permanecía desperdigada e inconexa. La meta: a través de su sitio www.datadonors.org, aspira a convertirse en una suerte de Wikipedia de alcance global en materia de salud y estilo de vida, transformando en insumo para el bien común todo ese material que, hasta ahora, sólo parecía importarle al que lo generaba, y replicando el espíritu colaborativo que nutre la esencia de la enciclopedia global.

"Nuestro desafío es lograr que con ese acto individual de subir datos a algún dispositivo comience a suceder algo. Comience a cambiar nuestra perspectiva en materia de salud", desafía Geraldine Gueron, doctora en Química Biológica por la UBA y cofundadora del proyecto junto al emprendedor serial Daniel Nofal.

Aún hoy, y a pesar de los enormes avances de la ciencia y la medicina, la relación médico-paciente atrasa demasiadas décadas. Difícilmente una dolencia física sea contrastada en un consultorio con variables de tipo subjetivo como el estilo de vida, las horas de sueño o, incluso yendo más lejos, el estado de ánimo: aspectos a menudo subestimados a la hora de elaborar un diagnóstico, pero que son fundamentales en la vida de cualquier ser humano y, por ende, en su salud.

"Son muchas las variables que muchos médicos dejan fuera del consultorio a la hora de tratar a un paciente. Pero ¿qué es eso que se pierden? Y lo que es más importante: ¿por qué aún hoy, con todo lo que ha avanzado la ciencia, en las cuestiones relacionadas con nuestra salud siempre hay un espacio para los interrogantes, para las preguntas sin respuesta?", se pregunta esta científica de 35 años.

Wikilife apunta justamente a llenar ese déficit cruzando datos cuantitativos con información más cualitativa, a fin de ofrecer al individuo una especie de panorámica en 3D sobre su salud que resulte útil, por ejemplo, a la hora de tomar prevenciones para no enfermarse. En paralelo, el objetivo del equipo es estructurar una gran base de datos anónima que esté disponible para médicos y especialistas como insumo a la hora de realizar pruebas o estudios con un mayor nivel de alcance que las muestras convencionales.

Pero ¿de dónde se obtendría esa información? Basta loguearse en el sitio Datadonors.org y linkear determinadas aplicaciones, redes sociales, o dispositivos móviles que los internautas utilizan con frecuencia (desde Facebook y Twitter hasta Nike+ o RunKeeper, entre diferentes fuentes de información) para que la página comience a tomar como insumo algunos de los datos que hasta ahora subíamos sin demasiadas pretensiones: desde el género, pasando por la edad o la cantidad de kilómetros que se corren por semana.

La herramienta también permite agregar datos en forma manual, relacionados con hábitos y estilo de vida. A cambio, le ofrecerá al usuario la posibilidad de cruzar toda esa información y obtener visualizaciones de todo tipo, que podrían resultar útiles a la hora de detectar alteraciones que estén afectando su salud, a los efectos de generar conciencia o establecer relaciones causa-efecto sobre uno mismo.

¿Todo para el Gran Hermano?

La propuesta suena interesante pero? ¿a cambio hay que abrirle la puerta de nuestra intimidad al mismísimo Gran Hermano? La especialista reconoce que la posibilidad de subir datos a la Red alienta, en algunos casos, todo tipo de temores y fantasmas. "Aunque no lo hagamos de manera consciente, es impresionante la cantidad de datos nuestros que, generalmente, subimos a la Red. De hecho, tenemos más de dos millones de datos recogidos de sitios públicos, que están ahí, disponibles y accesibles para cualquiera, con sólo buscarlos, con lo cual, me parece que ese miedo es un poco infundado ya que, en su gran mayoría, se trata de información que ya se ha subido a la Red", retruca.

De cualquier manera, cabe aclarar, una vez que esa información pase a integrar la base de datos de Datadonors.org, se preservará el anonimato. "Nosotros no queremos ser la mejor aplicación de carga de datos médicos, sino que, una vez que esos datos estén cargados, nos proponemos lograr que el usuario reciba algo a cambio. Que formar parte de este sitio lo ayude a tomar conciencia sobre cómo sus hábitos cotidianos afectan su salud", agrega la especialista.

Tratándose de un proyecto que contiene en igual medida dosis de medicina y tecnología, es razonable que la organización -instalada oficialmente en los Estados Unidos, aunque con oficinas aquí- esté conformada por un equipo bien interdisciplinario, compuesto por científicos, diseñadores y desarrolladores que aportan su expertise no sólo para que el sitio funcione desde el punto de vista tecnológico, sino también, desde el médico. "El sitio debe poder decodificar terminología médica expresada de manera poco científica. Por ejemplo, uno dice que le sangra la nariz; nadie va a consignarlo como epistaxis, que es su nombre científico", ejemplifica Gueron.

Llegado este punto, la pregunta se impone: ¿es la de Datadonors.org una propuesta atractiva para el internauta medio? Gueron responde con un estudio del Pew Research norteamericano, que concluye que el 70 por ciento de los ciudadanos de ese país trackea algún índice de salud y aclara que el sistema ofrece diferentes modalidades de carga de datos: además de la posibilidad de linkear sitios y redes sociales, también cabe la posibilidad de cargar datos en forma manual e, incluso, la de cargar datos vía SMS.

Lo cierto es que ser parte de la comunidad Datadonors.org implica un necesario cambio de actitud con respecto a nuestros datos médicos: "Hasta ahora, lo más frecuente es que no terminemos de asumir que esos datos son nuestros", reconoce la especialista, quien agrega que algo parecido sucede con algunos de los sitios que hoy en día recolectan diferentes tipos de información de los usuarios. "Cuando les proponemos sumarlos a nuestro menú de fuentes para que el usuario tenga la posibilidad de compartir esos datos si lo desea, hay quienes nos han respondido que esa información les pertenece cuando, en realidad, la información es de los usuarios", agrega.

Si bien el sistema se encuentra operativo, se trata de una versión no exenta de posibles fallas. "Éste es un sitio wiki. Significa que permite a los usuarios la posibilidad de detectar y ayudarnos a corregir potenciales problemas en su funcionamiento. Esta cualidad le aporta un plus al proyecto desde el punto de vista colaborativo", agrega Gueron.

Tampoco está exento de potenciales cargas erróneas. De todas maneras, su fundadora desestima sus consecuencias: "Por un lado, tenemos mecanismos para detectar información errónea, pero, en cualquier caso, su incidencia sobre tremendo caudal de datos sería ínfima, imperceptible."

Aunque parece tener respuestas a todas las preguntas que su fundación genera, Gueron no subestima el tamaño del desafío. Una red de datos mundial, a la altura de la mismísima Wikipedia, de gran impacto sobre la manera en que entendemos nuestros asuntos de salud. "Es un proyecto imposible, pero posible", admite.

De hecho, al parecer, en el mundo de la ciencia comienzan a conmoverse algunos de los consensos básicos en materia de salud y enfermedad. "De a poco empieza a entenderse que los genes no son nuestro destino -asegura-. Que existe un macroambiente capaz de condicionar la manera en que esos genes se expresan. Y tenemos que prestarle atención."

Por Lorena Oliva

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