Día Mundial de la lucha contra la ELA: ¿Por qué se conmemora hoy su día?

La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central y es la tercera de las neurodegenerativas, luego de la demencia y del Parkinson. El origen o causa de la enfermedad se desconoce y no tiene tratamiento específico.

Desde 2019, cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la ELA. Esta fecha fue impulsada por pacientes de todo el mundo afectados por esta enfermedad con el fin de concientizar a la población general sobre la necesidad de que la ELA siga siendo investigada.

Paola Caro, directora médica de vittal, precisa sobre esta enfermedad: “Se presenta en adultos de entre 40 y 70 años y sus síntomas principales consisten en una afectación de la musculatura motora o voluntaria que compromete el lenguaje, la capacidad respiratoria, para caminar y para comer. Esta parálisis muscular progresiva evoluciona hasta la parálisis completa de toda la musculatura motora”.

El origen o causa de la enfermedad se desconoce y no tiene tratamiento específico. “Las únicas terapias, hasta el momento, son tratamientos paliativos y medidas de sostén y de las complicaciones de la enfermedad tales como apoyo nutricional, respiratorio y rehabilitación neuromotora”, detalla Caro.

El pedido de Esteban Bullrich

En nuestro país, Esteban Bullrich hace unos meses renunció a su banca en el Senado por su enfermedad de ELA. En estas horas publicó en su cuenta de Twitter que pedirá a la ANMAT que apruebe el AMX 0035, una droga para tratar la ELA, que fue autorizada recientemente en Canadá.

“Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA. Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la FDA (La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año”, escribió el político de Juntos por el Cambio.

“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón). Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, siguió.

Y concluyó con un pedido y una reflexión: “Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”.

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