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El diagnóstico de su hija la llevó a dejar su carrera del mundo corporativo y comenzar una nueva vida
Cecilia Fornieles y su marido se encontraron con dos palabras que cambiarían para siempre la vida de la familia: hipotonía generalizada
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PARA LA NACIONMaría Victoria Salguero
Cuando Joaquina tenía apenas cuatro meses, Cecilia Fornieles y su marido se encontraron con dos palabras que cambiarían para siempre la vida de la familia: hipotonía generalizada. Tenían poco más de treinta años, eran padres primerizos y, hasta ese momento, imaginaban una maternidad y una paternidad parecidas a las de cualquier otra familia.
“Cuando el médico nos derivó al primer centro de rehabilitación, mi preocupación era saber cuántas sesiones iba a necesitar, cuánto tiempo duraría el tratamiento y cuándo iba a volver todo a la normalidad. Pensaba que había una solución concreta, una especie de punto de llegada. Con el tiempo entendí que lo que comenzaba era otra forma de vivir”, cuenta Cecilia.
A partir de ese momento llegaron los estudios, nuevos diagnósticos, palabras desconocidas y una rutina atravesada por consultas médicas, terapias y una enorme incertidumbre. Joaquina comenzó con sesiones de kinesiología, luego se sumaron terapia ocupacional, fonoaudiología y distintos tratamientos que implicaban recorrer varios centros cada semana. Al mismo tiempo, la familia debía reorganizar su vida cotidiana mientras trabajaban y criaban a Damasia, su segunda hija, dos años menor.
“Había días en los que pasábamos más tiempo viajando de una terapia a otra que en casa. Muchos padres conocen esa sensación de estar llevando a sus hijos de consultorio en consultorio o trasladándolos de un centro a otro. Todo estaba pensado para el paciente, pero muy poco para quienes sosteníamos ese recorrido”.
Cecilia hace una pausa y vuelve a una imagen que, aún hoy, conserva con nitidez. “Cuando llevaba a Joaquina a kinesiología, me llamaba mucho la atención que todos los autos estacionados en la puerta del centro estaban ocupados por madres con los hermanos, haciendo la tarea sobre la guantera mientras esperaban que terminara la sesión. Esa escena me hizo entender que el tratamiento también impactaba en la dinámica familiar. Pasar de una terapia a otra, con los hermanos a cuestas y después de una jornada de trabajo, termina afectando los vínculos. Ahí empezó a surgir la inquietud de pensar un espacio diferente”.
“La discapacidad no era solo de Joaquina”
Con los años, entonces, Cecilia descubrió que el mayor desafío no era únicamente encontrar los mejores profesionales para su hija, sino comprender que el diagnóstico, indefectiblemente, atravesaba a toda la familia.
“Durante mucho tiempo pensamos que la discapacidad era algo que le pasaba solamente a Joaquina. Después entendimos que también nos transformaba a nosotros. Cambió nuestra forma de trabajar, de organizar el tiempo, de criar a Damasia, de tomar decisiones y de proyectar el futuro. Cada integrante de la familia empezó a atravesar ese desafío desde un lugar distinto”, recuerda.
Esa experiencia personal terminó convirtiéndose en una convicción que hoy guía el trabajo de El Granero, un espacio donde la rehabilitación no está pensada solo para la persona con discapacidad sino para toda la familia.
“Muchas veces se pone todo el foco en el niño y se deja afuera a quienes lo acompañan. Sin embargo, la familia también necesita herramientas, contención y espacios para transitar lo que está viviendo. Cuando hay un entorno fortalecido, el proceso terapéutico cambia completamente”, afirma la fundadora de El Granero.
El descubrimiento de la equinoterapia
En medio de esa búsqueda apareció la equinoterapia. Primero, como una recomendación médica; más tarde, como un punto de inflexión para toda la familia.
“Empezamos a notar cambios que iban mucho más allá de lo físico. Joaquina comenzó a establecer más contacto visual, a disfrutar las sesiones, a conectarse con los demás y con ella misma. Pero además descubrimos algo que no habíamos encontrado en otros espacios: era una terapia donde la familia también tenía un lugar”, cuenta Cecilia.
A diferencia del consultorio tradicional, el entorno natural, la presencia de los caballos y los espacios abiertos fomentaban una experiencia compartida.
“La equinoterapia tiene algo muy especial. El caballo establece un vínculo genuino y sin prejuicios. Hay pocos compañeros más nobles, leales e incondicionales cuando uno tiene un desafío terapéutico por delante. Y, si uno está dispuesto a escuchar, los caballos siempre tienen algo para enseñarnos”.
Para Cecilia, esa experiencia también modificó su manera de entender la rehabilitación.
“Una de las mayores virtudes de la equinoterapia es que permite alcanzar objetivos importantes en poco tiempo. Cuando una persona descubre que puede hacer algo que antes parecía imposible, cambia su autoestima, aparece la confianza y empieza a abrirse un nuevo horizonte de posibilidades”.
Un espacio pensado para las familias
Impulsada por esa experiencia personal, Cecilia decidió dejar el mundo corporativo para formarse en este nuevo camino que se le abría. Realizó la diplomatura en Educación Inclusiva en la Universidad de San Isidro, estudió equinoterapia con Edith Gross Naschert, en Colombia, y con Lucy Rees, en España, y participó del Programa Mujeres en Puestos de Decisión de la Fundación FLOR. En 2014 comenzó a desarrollar El Granero, un proyecto que inició sus actividades en 2017 y fue inaugurado oficialmente en 2019.
La propuesta nació con una idea sencilla, pero poco frecuente: que todas las terapias se realizaran en un mismo lugar y que los distintos profesionales trabajaran de manera coordinada.
“Cuando cada terapeuta trabaja por separado, los objetivos también quedan fragmentados. En cambio, cuando todo el equipo comparte información y acuerda un mismo rumbo, el proceso se potencia”, recalca Cecilia.
Actualmente, El Granero organiza su trabajo en cuatro áreas. La primera reúne consultorios interdisciplinarios con terapias como fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, psicología, psicopedagogía y musicoterapia. La segunda está dedicada a la equinoterapia y la equitación. La tercera ofrece talleres para jóvenes y adultos con discapacidad, con propuestas orientadas al desarrollo de habilidades sociales, huerta y cocina. Y la cuarta es el Programa Familias, una iniciativa que, gracias al apoyo de empresas y donantes particulares, otorga becas a familias de bajos recursos sin cobertura médica.
“Muchas veces recibimos familias que no saben cuáles son sus derechos ni cómo acceder a los tratamientos que necesitan. Por eso el acompañamiento es integral: incluye orientación, apoyo psicológico, asistencia social y asesoramiento para que puedan ingresar al sistema de salud y sostener ese recorrido”.
Construir comunidad
Después de más de una década transitando este camino, Cecilia asegura que el mayor aprendizaje fue descubrir el valor de lo comunitario: “Cuando uno tiene un hijo con discapacidad hay experiencias muy difíciles de explicar. A veces ni los amigos más cercanos alcanzan a entenderlas. En cambio, cuando te encontrás con otra familia que está atravesando algo parecido, aparece una comprensión inmediata. Esa red sostiene muchísimo”.
Por eso, el lema de El Granero resume la filosofía con la que trabajan desde sus comienzos: “Abrazar los desafíos en familia”.
“Todos, en algún momento de la vida, atravesamos desafíos. Algunos tienen que ver con la discapacidad; otros, con una enfermedad, una pérdida o cualquier situación que nos pone a prueba. Lo importante no es cuál nos toca, sino cómo decidimos atravesarlo. Nosotros aprendimos que cuando se encara en familia, todo cambia”.
Hoy, mientras proyectan la construcción de un centro de día para jóvenes y adultos con discapacidad, Cecilia vuelve una y otra vez a la misma certeza que nació junto con el diagnóstico de Joaquina: “La rehabilitación no empieza ni termina en un consultorio, sino cuando una familia deja de sentirse sola”.
