Cannabis medicinal: la lucha de las madres que consiguieron mejorar la calidad de vida de sus hijos

El Senado podría convertir en ley el proyecto que habilita el uso del cannabis con fines medicinales. Así se establecerá un marco regulatorio que permitirá el avance de la investigación sobre el uso medicinal, terapéutico y paliativo del dolor de la planta de cannabis.

A pesar de que la ley no contempla el autocultivo, algo que es un reclamo de familiares y pacientes que ya utilizan el aceite de cannabis, la noticia es recibida con alegría.

En diálogo con LA NACION, cinco mamás de chicos con distintas situaciones médicas contaron cómo el cannabis les mejoró la vida y qué puede cambiar con la aprobación de la ley.

Daniela, mamá de Manuel

Manu tiene 19 años y de bebé fue diagnosticado con epilepsia refractaria ideopática. Los anticonvulsivos le producían terribles efectos secundarios que afectaban seriamente su calidad de vida. Daniela Cebey, su mamá, probó con todos los tratamientos posibles, hasta que surgió la opción del aceite de cannabis. Gracias a esto, Manu, que ya era adolescente, comenzó a estar más conectado, a sonreír e incluso pudo variar su dieta y por primera vez en su vida comer fideos, arroz y finalmente incorporar hasta el azúcar. Por primera vez pudo festejar su cumpleaños con una torta.

“Manú está bárbaro. Está respondiendo mucho mejor, se comunica mejor y ya no tiene convulsiones”, contó Daniela. Para ella, la aprobación de la ley es un avance importante. “Todas las mamás apuntamos a que se pueda conseguir el aceite en el país, porque traerlo de afuera es costoso y además el proceso puede demorar y eso afecta el tratamiento”, explicó.

Carola, mamá de Abril

Carola Olavarría es mamá de Abril, una nena de 11 años que tiene Síndrome de Rett, un trastorno del desarrollo genético. “Tomaba muchos anticonvulsivos y un antipsicótico que la dejaba muy sedada. Esto le generó muchos problemas de aprendizaje”, contó Carola. En septiembre del año pasado le donaron un aceite de cannabis. El efecto fue mágico: Abril, que hasta entonces nunca había hablado, empezó a decir sus primeras palabras. “Se le regularizó el tránsito lento, comenzó a estar más conectada y más contenta”, explicó su mamá. Carola está cultivando sus propias plantas para poder elaborar ella misma el aceite que su hija necesita.

“Es un enorme paso que se apruebe la ley, aunque no contemplen el autocultivo. Pero al menos se puede empezar a investigar para que la Argentina pueda producir el aceite y no tengamos que usar uno importado que no sirve para todos los casos y es muy caro”, dijo Carola.

Soraya, mamá de Katrina

Katrina, que hoy tiene 10 años y de bebé fue diagnosticada con encefalopatía crónica no evolutiva y epilepsia refractaria, también comenzó a tratarse con aceite de cannabis. El cambio fue sorprendente. "Había estado tan mal que el médico me había dicho 'hasta acá llegamos'. Era desconectarla o darle el aceite de cannabis. Mi marido se negaba, pero yo probé. Al día 19 fue como la película Despertares: Katri amaneció sin convulsiones y súper conectada. Si bien no habla ni camina, se mataba de risa, le saqué el respirador y estuvo perfecta. Estuvimos jugando todo el día. Fue un milagro", contó Soraya Chisu, mamá de Katrina. Para Soraya, la aprobación de la ley "es un primer paso muy importante".

Laura, mamá de Josefina

Josefina Vilumbrales tiene 4 años y padece de Síndrome de West, un tipo de epilepsia grave. Las convulsiones y los medicamentos que tomaba le generaron muchos problemas en su desarrollo. Hoy sólo recibe el tratamiento con aceite de cannabis y ha logrado una gran mejora en su calidad de vida. “Dejó cuatro anticonvulsivos. Tiene períodos de inestabilidad pero está haciendo muchos progresos. Empezó a pararse solita, corre la silla para atrás y se levanta. Todo esto es gracias al cannabis”, dijo Laura, su mamá.

La familia de Josefina celebra que se apruebe la ley para el uso medicinal. “Estamos muy emocionados. Es una felicidad inmensa. Esta ley nos va a permitir la investigación científica para regular esos períodos de inestabilidad y avanzar en el tratamiento”, aseguró Laura.

Rosario, mamá de Guada

A Guada le diagnosticaron epilepsia refractaria cuando tenía dos años. Pasó por varias medicaciones diferentes, pero no ayudaban a controlar las convulsiones. Las drogas le produjeron efectos adversos muy fuertes, desde cambios emocionales drásticos hasta un aumento de peso que afectó aún más su salud. Por Internet, Rosario, su mamá, se enteró del uso del aceite de cannabis para estos tratamientos. Cuando leyó que no había efectos adversos, no lo dudó. Comenzó a probarlo el año pasado y desde entonces Guada fue reduciendo notablemente sus crisis. "La mejor opción es cultivar nosotros mismos", dijo Rosario. Es que cada paciente necesita un aceite en particular y además conseguirlo de otros cultivadores es un riesgo para estas madres. "No hay un aceite universal que le funcione a todos", explicó la mamá de Guada. "Queremos poder cultivar tranquilos sin tener miedo de que nos caiga la policía por hacer aceite para ayudar a nuestros hijos", sostuvo. En ese sentido, consideró que la ley es un paso importante, pero insistió en la necesidad de "permitir el cultivo solidario y colectivo".