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Contra todo pronóstico: Tras siete meses internado en pandemia, un bebé logró superar una grave malformación
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"¡Vamos Milo que de acá nos vamos los cuatro!", dice Lupe al oído de su hermano que, con cinco meses, está a punto de entrar al quirófano por segunda vez por una cardiopatía congénita en plena pandemia. Con apenas ocho días de vida, en abril pasado, el pequeño ya había superado la reparación de una hernia congénita del diafragma, el músculo que separa el pecho del abdomen y ayuda a respirar. Después de más de medio año internado, y contra todo pronóstico clínico, Milo León Guibondot recibió el alta hace semanas, tal como su hermana, de cuatro años, se lo había prometido en septiembre pasado.
Milo nació el 1° de abril en el Hospital Universitario Austral (HUA), cuando el país llevaba 11 días de aislamiento por la pandemia de Covid-19. Lo hizo con apenas un 16% de posibilidad de vida, de acuerdo con las escalas de evaluación clínica. La malformación era de las más graves; por el orificio que produce en el diafragma, los órganos abdominales se habían desplazado al tórax y eso le presionaba el único pulmón desarrollado, que funcionaba al 39% de su capacidad. La cardiopatía congénita detectada agravaba aún más el diagnóstico.
En las escalas para determinar la gravedad de las hernias diafragmáticas, todo eso se traducía en pequeños puntos negros de mal pronóstico. "Hoy, Milo es el puntito verde en esas escalas, esa cuota de esperanza que necesita toda mamá con un diagnóstico tan complejo como el que recibí en el scan fetal al quinto mes de embarazo. Y que mi hijo represente esa esperanza me da mucha felicidad", dice la madre, Alejandra Rodríguez, en diálogo con LA NACION.
Fue la semana pasada, cuando su hijo cumplió ocho meses. De esos 214 días, pasó 209 internado con Alejandra y su esposo, Hernán Guibondot, que se turnaban en el hospital. Era el único momento en el que se veían por los protocolos sanitarios. En la entrada, se volvían a encontrar con Lupe después de pasar el día o la noche con su bebé. La comunicación era por teléfono.
"Era tener que estar muy solos", detalla Alejandra sobre las restricciones que tuvieron que superar, como otros padres con los que compartieron mejorías y pérdidas en cuarentena. "Nadie en la familia conocía a Milo –continúa–. Era muy duro porque al no poder estar con mi marido, no tenía quien me abrazara ni a quien abrazar. Tuvimos que mudarnos de Temperley más cerca del hospital y los tres dejamos de pronto de ver a la familia. Lupe pasó dos meses sin tocar una vereda. Me decía «No soporto más, mamá». Era dividir el corazón con los dos hijos para cuidarlos. Eran tantas angustias que llega a un punto en el que el cuerpo no puede más".
Algo no anda bien
La noticia de que algo no andaba bien durante el embarazo llegó en el momento menos esperado, en diciembre pasado. Alejandra había ido a hacerse el control del quinto mes y había llevado a Lupe, que pedía "conocer" a su hermano. Durante el monitoreo del desarrollo fetal se detectó la hernia diafragmática. Con la confirmación diagnóstica del obstetra de cabecera, había que buscar un centro de alta complejidad y equipos profesionales especializados para seguir adelante.
A través de un grupo de padres de chicos que habían nacido con el mismo defecto congénito, la pareja consultó en el Servicio de Medicina Fetal del HUA. Participaron de la evaluación inicial los servicios de Neonatología, Psicología y Cirugía Infantil.
"Nos informaron que casi no tenía diafragma, los órganos estaban todos a la altura del tórax, el corazón estaba corrido al lado derecho, un pulmón casi no se había formado y, el otro, funcionaba en un 39%. Tenía apenas un 16% de posibilidad de vida y, en esa fase de gravedad, no había muchas posibilidades. Así y todo, los médicos nos dijeron iban a hacer todo por mi bebé. Eso me dio la fuerza de poder sobrellevar el embarazo", recuerda la madre.
"Les decía que sentía que era un toro, que iba a superarlo. Anestesié la cabeza para poder disfrutar del embarazo. Si yo lloraba, él no se movía. Así que me propuse no llorar más", agrega.
En abril, cuando los contagios de Covid-19 empezaban a acelerarse en el Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA), nació Milo con 39 semanas de gestación y por cesárea. No hubo tiempo ni para que su madre lo tuviera en brazos. Lo internaron en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. "Lo más importante", define Gabriel Musante, jefe del Servicio de Neonatología del HUA, fue el cuidado en las primeras 20 horas. "Siendo un caso tan difícil y desafiante, fue fundamental la toma rápida de decisiones."
Cualquier ruido, contacto o estimulación le hacía mal. Estaba con los ojos y los oídos cubiertos, además del soporte respiratorio y las vías. "Lo que para otros bebés es bueno, en él disparaba todos sus valores. Me explicaron que eso era porque, en estos casos, nacen con cansancio del corazón. Así que solo podía tenerlo de la manito, que ya era un montón para mí", cuenta la madre, que le pudo dar el primer beso recién al cuarto día.
Ventana de oportunidad
A los ocho días, se abrió la ventana de oportunidad esperada para reparar la hernia diafragmática. El equipo del Servicio de Cirugía Infantil a cargo de Daniel Russo utilizó tejido muscular del bebé para reconstruir la abertura del diafragma y reacomodó cada órgano desplazado. La intervención duró dos horas. Los padres recuerdan el "¡Está todo bien!" que gritó el cirujano cuando salió del quirófano. El próximo paso era tratar la hiperplasia pulmonar y la cardiopatía.
Al mes y medio, Milo tuvo la primera de más de una decena de crisis hipertensivas. "Se me apagó muchas veces en los brazos. Siempre su estado era grave, pero estable. Cuando salía al parque del hospital gritaba con el corazón porque es terrible que un hijo se apague así. Como papás, no estamos preparados para eso –señala Alejandra–. En tiempo de pandemia, nos aferramos mucho con otras madres. El lactario era donde nos desahogábamos."
Después de aquella primera crisis, el bebé volvió a quedar internado en terapia. El 14 de mayo, permitieron que Lupe pudiera conocerlo porque no se sabía si saldría adelante. "No fue más que entrar y Milo se despertó. Cuando escuchó la vocecita de Lupe, estaba a las carcajadas. Fue una conexión mágica mientras todos observábamos desde afuera. Le habló, le cantó y le dijo que tenía muchas proyectos para él: «Te voy a enseñar a hacerle lío a mamá», fue uno", relata Alejandra. Cuando su hija salió, le preguntaron qué sentía. "Esperanza", respondió la niña.
A la semana, Milo empezó, muy de a poco, a respirar con menos asistencia. Pero seguían las crisis hipertensivas y los rescates. El defecto del corazón, que de algún modo ayudaba a descomprimir la presión pulmonar y le salvaba la vida una y otra vez, también empezaba a dar síntomas.
"Había que analizar cuándo era el momento para la cirugía cardíaca y si eso lo iba a beneficiar o no. Decidir ese timing demandó tres ateneos y muchas consultas interdisciplinarias, a veces por Zoom, entre los servicios de Neonatología, Terapia Intensiva Pediátrica, Cardiología y Cirugía Cardiovascular Infantil. Se trabajó en equipo para lograr esa oportunidad. Son casos con una mortalidad muy alta. Y haber logrado los objetivos demuestra que la pandemia no fue impedimento para hacer buena medicina", afirma Silvio Torres, subjefe del Servicio de Terapia Intensiva Pediátrica.
Como superhéroes
La cirugía de corazón fue a mediados de septiembre. Estuvo a cargo del equipo de Christian Kreutzer, jefe del Servicio de Cirugía Cardiovascular Infantil del hospital, y duró una hora.
"Volver a sentirle otra vez el calor, tocarlo y darle un beso después de la segunda operación fue una emoción difícil de contar. No me va a alcanzar la vida para agradecer lo que hicieron por Milo. Ver a cada uno de los profesionales que lo atendieron es como ver superhéroes moviéndose en cámara lenta."
El Día de la Madre, en octubre y antes del alta, dos médicas sorprendieron a Alejandra con una caja de bombones que llevaba escrito "Para una madre no hay imposibles" y la tercera gran noticia, después de las dos cirugías de Milo: "Preparate que te vamos a regalar un ratito con Milo afuera, en el parque del hospital", le propusieron. Por primera vez, Milo sintió el viento en la cara, pudo ver el pasto, y estuvo al aire libre.
La otra buena noticia llegó a los pocos días: el alta. Iba a ser el viernes 23 de octubre, pero se postergó hasta el lunes 26 porque todo el personal que habría tratado al bebé esos siete meses de internación quería estar ahí. "Nos conocía a todos con barbijo –dice la madre–. A los tres meses, cuando le pregunté «¿Querés conocer la cara de mamá?», me respondió con una sonrisa que se volvió carcajadas. Todo lo expresábamos con los ojos y él habla con la mirada."
El día del alta, Milo avanzaba en brazos de sus padres por el pasillo del piso donde pasó siete meses internado, mientras lanzaba miradas con sonrisas a todos y los aplausos eran cada vez más fuertes.
El último control ambulatorio, la semana pasada, indica que el bebé está neurológicamente "impecable", como definen en el HUA. Los profesionales esperan que hasta los 10 años pueda crecer un poco más el pulmón sin desarrollar y, el invierno que viene, habrá que cuidarlo de infecciones respiratorias, como la bronquiolitis. El próximo gran paso fue el sábado pasado: la familia volvió a su casa de Temperley que Milo finalmente pudo conocer.
