Día del Síndrome de Down: ¿por qué se celebra hoy?

El Día del Síndrome de Down se conmemora el 21 de marzo, con el propósito de concientizar sobre esta alteración genética y alcanzar una mayor inclusión y convivencia en diferentes ámbitos. La fecha fue establecida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con el fin de promover los derechos de todos los seres humanos a ser tratados de manera justa y digna. Asimismo, durante esta jornada se busca que los estados miembros de esta entidad creen políticas y campañas que otorguen las mismas oportunidades a todos por igual.

Fue en 2011 cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas designó este día. La fecha fue elegida en referencia a la trisomía 21, el nombre formal del síndrome (que causa tres copias del cromosoma 21). Se determinó que el mes de marzo representa los 3 cromosomas y el día 21, por ser el par 21.

En ese sentido, el Día Internacional del Síndrome de Down fomenta el compromiso hacia la inclusión, el respeto, la no discriminación y la igualdad de oportunidades. En la Argentina, la Asociación del Síndrome de Down (ASDRA) es una asociación civil sin fines de lucro con el objetivo de mejorar la calidad de vida para las personas con síndrome de Down.

Se trata de una alteración genética o cromosomopatía, que consiste en la producción de un cromosoma extra. Estos se alojan en las células del cuerpo y cumplen un rol fundamental al determinar el desarrollo del bebé en el útero y al nacer. Cuando el cromosoma 21 se encuentra duplicado, deriva a diferentes complicaciones de salud y una discapacidad intelectual, la cual puede variar según cada paciente.

Según la ONU, 1 de cada 1000 niños y 1 de cada 1100 recién nacidos son personas con Síndrome de Down. Algunos de los problemas de salud que pueden padecer son:

• Patologías cardíacas congénitas, que en muchos casos requieren de una cirugía durante los primeros años de vida.
• Problemas de vista o audición.
• Alineación incorrecta en la columna vertebral o inestabilidad atlantoaxial.
• Apnea obstructiva del sueño.
• Leucemia.
• Trastornos inmunitarios.
• Demencia o Alzheimer a partir de los 50 años de edad.
• Defectos gastrointestinales, alteraciones digestivas, en el esófago o tráquea.
• Enfermedades endocrinas.
• Convulsiones.

Para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down, es necesario alcanzar un trabajo médico de diagnóstico y control temprano. Esto ayudará a prevenir complicaciones de salud y contribuir con un mejor desarrollo físico y mental. La fisioterapia, la estimulación temprana y la educación especial inclusiva son dos herramientas fundamentales para satisfacer las necesidades y promover la inclusión de estos pacientes.

De acuerdo a la ONU, la esperanza de vida de las personas con esta alteración genética aumentó. Para principios del siglo XX alcanzaban vivir menos de 10 años. Actualmente, se espera que el 80 por ciento pueda superar los 50 años de vida.

Durante este día, muchas personas utilizan medias de diferentes colores o patrones que llaman la atención. El objetivo de este acto es demostrar la aceptación de lo distinto, el fin de los prejuicios y la celebración de la diversidad en el mundo.

Esta iniciativa llamada “Calcetines desparejados” fue impulsada por la Asociación Internacional del Síndrome de Down (DSI) en 2015, que inspiró a otras organizaciones en el mundo, figuras del espectáculo e institutos a adoptar esta conducta. Obtuvo mayor reconocimiento en 2018 cuando una niña británica llamada Chloe Lennon invitó a las personas a sumarse a esta campaña a través de un video en redes sociales.

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