Discapacidad: “Se generó tanta burocracia en la atención que hoy mi principal actividad es hacer trámites”

Mercedes Zessa es madre de Milo, de ocho años que tiene epilepsia y parálisis cerebral. Viven en City Bell. Mercedes tiene una frase de cabecera: “Yo quiero maternar, no gestionar ni tramitar”. Resume mucho de lo que significa puertas adentro de los hogares de personas con discapacidad esta emergencia nacional que se viene reclamando con distintas marchas y que hoy volverá a congregar a una multitud: miles de familias que marcharán al Congreso para pedir que se declare la emergencia.

“Cuando tenés un hijo con discapacidad armas una red de contención, profesionales, apoyos, terapias, acompañantes y sos vos como mamá o papá quien toma las decisiones y coordina ese equipo. Elegís gente, te capacitás, consultas con otras familias, formas equipos. Pero desde hace un tiempo, esa red entra en crisis todo el tiempo. Eso significa que como mamá pasás muchas horas del día haciendo trámites, llamando a la obra social, completando planillas, reclamando en distintos organismos. Hoy, es mi trabajo principal. Me insume todas las horas y toda la energía, por culpa de la burocracia que todo el tiempo está generando más trámites y más conflictos. Tu trabajo real, ese por el que te pagan un sueldo, que no querés perder porque es el que te da la obra social para poder cubrir todas las terapias, es tu segundo trabajo, al lado de lo que demanda coordinar el apoyo que requiere una persona con discapacidad”, explica Mercedes.

Aun así, aclara, eso no garantiza nada. Las autorizaciones que se presentaron en noviembre todavía no salieron, algunos de los profesionales que atienden a su hijo cortaron la atención, por la falta de pago de la obra social, otros, directamente dejaron de atender en el centro al que concurría. Algunos, los que puede, lo atienden de forma particular y allí llegan los malabares para ver cómo pagarles.

Y a eso se le suma la odisea de las acompañantes terapéuticos. Milo necesita un acompañamiento permanente, por eso tiene dos acompañantes en el hogar y una en la escuela. El recambio es permanente: las demoras en los pagos, el que no salgan los trámites, el hecho de que tal vez a una acompañante le ofrezca otra familia un pago un poco mayor, abonando de su bolsillo lo que la obra social no paga. “Hace unas semanas, me iba a encontrar con una posible acompañante que me dijo que ella cobraba $22.000 la entrevista. Solo para ver si iba a trabajar. Todo se vuelve muy perverso”, dice. Así las cosas, el entramado de apoyos entra en crisis y Mercedes lucha por salir adelante, por acompañar a Milo.

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“Yo les digo a todas las mamás, nunca te sentís tan solo como cuando te dan el diagnóstico de tu hijo. Porque nadie te dice lo que se te va a venir. Por eso, hay que dejarse ayudar, por la familia, por el entorno, porque el trabajo que tenemos por delante es enorme. Por eso duele tanto cuando un funcionario (se refiere al director de la Agencia Nacional de Discapacidad, Andis, Diego Spagnuolo) dice que tenemos más beneficios que el resto por tener libre estacionamiento o peajes. Porque desacredita el enorme trabajo que hace la familia para sostener a su hijo en un aula de un colegio. Es de una falta de empatía que duele. Es un enorme desprecio por el incansable trabajo de toda la familia que hay atrás de cada chico”, dice Mercedes.

A veces, dice Mercedes, siente que es empleada de la obra social que tiene por trabajar como personal no docente en la Universidad de La Plata. Les tiene que decir qué formulario, dónde se presenta y cómo. “Te volvés una especialista. Pero eso no es lo que te toca como mamá. Se generó tanta burocracia que parece que todo fuera a propósito como para desalentar que atendamos a los chicos. ¡No los llevamos a esas terapias porque se nos ocurre o porque estamos aburridas! Es como decir, ¿necesita medicación?, te la vamos a dar, pero la vas a sangrar”, dice.

Milo toma cinco medicaciones, dos de ellas, muy costosas. A pesar de que son crónicas, las autorizaciones son mensuales, todos los meses hay que repetir la autorización. “Hoy ya estuve varias horas haciendo trámites para reclamar la falta de pago a los profesionales y presentando autorizaciones. De una medicación me queda solo para tres días. Si no la consigo, tengo que pedir en los grupos de madres que alguien me la preste y después la tengo que reponer. Les explico a los de la obra social que les sale más caro que Milo convulsione, que prevenirlo. Pero es un círculo muy perverso. Todo es a contramano. Es muy difícil”, explica.

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“La actividad de los acompañantes terapéuticos debería estar regulada de otra forma. Porque cuando se van, porque cambian de trabajo porque les pagan poco o no les pagan, la familia tiene por delante al menos un mes y medio de trámites y de que su hijo quede sin apoyo. Eso debería ser considerado abandono de persona. Por el problema de los pagos, con Milo hemos tenido intermitencias con la acompañante del colegio, y eso significa que a tres meses del comienzo de clases mi hijo sigue muy desregulado, volvió a hacerse pis encima, se siente poco contenido en clase. Yo me pregunto si alguien piensa en el daño que les hacen o si todo es gratuito”, dice.

Por Evangelina Himitian

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