El 40% de las personas que lideran el cuidado de un familiar experimentan un nivel de sobrecarga severo

Ana F. tiene 48 años y es parte de la llamada generación lasaña: mientras que cría a sus hijos de 8 y 11 años, también está a cargo de su madre, que vive sola pero con un esquema de cuidadoras. Además, trabaja ocho horas diarias en una empresa, tres días presencial, dos remoto. Diego, el hermano de Ana, vive una situación similar: tiene dos hijos y también cuida de Elsa, su madre. Una vez por semana la pasa a buscar, la lleva a pasear y la regresa a su casa. Ana es la que lidia con las cuidadoras y con las demandas cotidianas de Elsa, y con su deterioro cognitivo. También con los médicos y las terapias: ella es quien se ocupa de conseguir los turnos, llevarla y traerla. Además, tiene que estar dos horas antes para ayudarla a prepararse, siempre con paciencia, porque lograr que se bañe y se cambie, y esté lista para salir a tiempo no es fácil. De hecho, es una tarea que la agobia, pero no se queja. Lo hace con mucho amor, dice, aunque admite que se siente agotada y por momentos no puede más. Igual sigue. Ana es la cuidadora principal, y justamente allí radica la diferencia con su hermano: el nivel de agotamiento y carga mental de quien está al frente de esas tareas es mucho mayor.

Un estudio de la Universidad Austral realizado entre 1028 personas encontró que el 20,4% de la población cuida a algún familiar. Es decir que el cuidado forma parte de la vida cotidiana de una de cada cinco argentinos. Sin embargo, asumir esa responsabilidad de manera principal puede tener consecuencias importantes para quien cuida. Entre los evaluados que lideran esa función, el 40,8% alcanzó el nivel de sobrecarga intensa en la escala de Zarit.

La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit es un cuestionario de 22 preguntas diseñado para medir el impacto físico, emocional y social que experimenta una persona al cuidar a un familiar dependiente o con discapacidad. Consta de 22 ítems que evalúan situaciones comunes del cuidado diario (como la falta de tiempo libre, el estrés o los cambios en la salud). Se responde con una escala del 0 al 4 (0=nunca, 1=rara vez, 2=algunas veces, 3=bastantes veces, 4=casi siempre). El puntaje total va de 0 a 110 puntos. Menos de 46/47 puntos, significa “ausencia de sobrecarga o carga leve”. Entre 46/47 y 55/56 puntos es sobrecarga leve e indica riesgo de pasar a una situación más intensa y requiere atención. Más de 55/56 puntos, la sobrecarga se considera intensa o severa, a asociada a alto riesgo de depresión, ansiedad y problemas de salud física en el cuidador. El puntaje promedio de sobrecarga fue de 52,3.

Algunos ejemplos de las preguntas que se toman en cuenta son “¿Pensás que tu familiar te pide más ayuda de la que realmente necesita?”, “¿Pensás que debido al tiempo que dedicás a cuidar de tu familiar no tienes suficiente tiempo para vos?”, “¿Sentís agobio al intentar compatibilizar el cuidado de tu familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia, etc)?”, “¿En algún momento sentiste vergüenza por la conducta de tu familiar?”, “¿Sentís enojo cuando estás cerca de tu familiar?”, “¿Pensás que tu vida social se vio afectada negativamente por tener que cuidar de tu familiar?”, “¿Sentís que perdiste el control de tu vida desde que comenzó la enfermedad de tu familiar?” o “¿Pensás que podrías cuidar mejor a tu familiar?”. Se aclara que el test de Zarit no es un diagnóstico médico, sino una herramienta de orientación para tomar decisiones estratégicas sobre el cuidado. Cuando la evaluación indica que la carga es significativa, lo recomendable es consultar a un profesional lo antes posible.

El informe de la Universidad Austral indica que aunque la prevalencia general del cuidado familiar alcanza al 20,4% de las personas encuestadas sin grandes diferencias de género en quién cuida; en cambio, cuando se pone la lupa en la responsabilidad principal, la carga no se distribuye de la misma manera entre mujeres y varones. El 60,6% de las mujeres cuidadoras se identifica como cuidadora principal, frente al 44,4% de los varones.

Entre los principales vínculos de cuidado aparecen madres o suegras (38,6%), hijos de 6 a 12 años (21%), hijos de 13 a 18 años (17,6%) y padres o suegros (15,7%). Los investigadores aclaran que el cuidado fue entendido en un sentido amplio. Los principales tipos de cuidado brindados detectados fueron: afectivo y emocional (88,6%), de compañía (68,6%), de salud (57,6%), económico y alimentario (54,3% cada uno).

La investigación señala que cuatro de cada diez cuidadores principales padecen una sobrecarga intensa, un problema que no disminuye con el mero soporte social, sino que requiere de mejor calidad en la asistencia. “Además, seis de cada diez cuidadores principales atraviesa algún grado de sobrecarga. Esto se traduce en un problema de salud pública que recae en quien cuida, no solo en quien es cuidado”, advierte el informe.

Entre aquellos que reportaron una sobrecarga intensa también hay variaciones: fueron el 48,8% de quienes tienen hijos menores de 18 años; el 44,4% de quienes tienen a cargo el cuidado de un padre, madre o suegros; el 37,5% de quienes cuidan a su pareja y el 30% de quienes cuidan a un hijo mayor de 18 años. Además, si la persona cuidada tiene una discapacidad, el 50% evidencia una sobrecarga intensa y esto se potencia con las otras categorías mencionadas.

Uno de los hallazgos de la investigación fue encontrar que la gran diferencia en la carga de cuidado no la hacía contar o no contar con ayuda en el hogar. Esto es, las personas que dijeron contar con algún tipo de apoyo, ya sea cuidadores, personal doméstico u otros familiares que eventualmente cuidaran, no marcaba la diferencia. Los porcentajes de sobrecarga fueron similares entre los que no tenían o sí tenían ese apoyo. La gran diferencia, en cambio, la marcó el hecho de convivir con esa otra persona que comparte el cuidado.

El trabajo constituye otro de los ejes del estudio. El informe expone una marcada desigualdad laboral respecto al acceso a licencias de cuidado, el cual beneficia mayoritariamente a los trabajadores formales por sobre los informales e independientes. El 68,4% de los participantes realiza un trabajo remunerado, proporción que alcanza al 75% entre quienes cuidan a un familiar, frente al 67% entre quienes no lo hacen. Es decir, en esta muestra cuidar no aparece necesariamente asociado a quedar fuera del mercado laboral.

Sin embargo, las condiciones para compatibilizar trabajo y cuidado son muy diferentes según la modalidad laboral. Al considerar las licencias relevadas (maternidad, paternidad, enfermedad de un familiar, eventos familiares y guardería), el acceso promedio alcanza al 53,7% entre los trabajadores formales, cae al 17,1% entre los informales y a apenas el 9,5% entre los independientes. La formalidad laboral aparece así como una de las principales diferencias en la protección disponible para cuidar.

También aparece una distancia entre la modalidad de trabajo actual y la deseada. Mientras que el 48,8% trabaja de manera totalmente presencial y el 32,1% de forma híbrida, el 50,5% señala como modalidad ideal un esquema híbrido de dos o tres días de trabajo desde el hogar.

El estudio también advierte que reducir el cuidado únicamente a sus costos dejaría afuera otra dimensión relevante. El 95,7% de quienes cuidan encuentra algún aspecto gratificante en esa tarea. El cariño mutuo es mencionado por el 75,7%; el tiempo compartido, por el 61,9%; y los cambios que la persona cuidadora logra generar en quien recibe el cuidado, por el 51%. Solo el 4,3% afirma no encontrar ningún aspecto gratificante.

“Los resultados plantean así una doble dimensión: el cuidado puede constituir una experiencia valiosa y significativa y, al mismo tiempo, generar niveles elevados de sobrecarga para quienes concentran la responsabilidad”, sostiene el informe. Y señala entre los principales desafíos la necesidad de atender a quien cuida, mejorar los dispositivos de apoyo y reducir las diferencias de acceso a herramientas de conciliación laboral.

Por Evangelina Himitian

• Familias

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