“La demanda fue exponencial”: cómo funciona la red porteña que busca contener el aumento de los trastornos del neurodesarrollo

En la red de atención especializada en neurodesarrollo que lleva apenas un año en la ciudad, la demanda infantil y adolescente está siendo “altísima”, según coinciden sus profesionales y coordinadores. Lo atribuyen no solo al aumento de los trastornos de la conducta, la comunicación, el lenguaje, la atención o el aprendizaje en los últimos años, sino también a la falta de turnos o de especialistas, como fonoaudiólogos, y a los requisitos que están imponiendo las coberturas privadas para que chicos y adolescentes puedan acceder a esos tratamientos.

“En la pospandemia, como sucedió en todas las jurisdicciones, vimos un descalabro en la cantidad de pacientes que necesitaban una evaluación o alguna intervención del desarrollo infantil y la salud mental. La demanda aumentó exponencialmente”, repasó María Noel Seoane, psiquiatra infantojuvenil y pediatra del desarrollo del Hospital Elizalde. En el Consultorio de Orientación del Desarrollo, entre 2022 y 2023, hubo 800 pacientes en lista de espera.

Para ordenar la respuesta, en el sistema de salud porteño se creó en septiembre del año pasado una red de nodos de neurodesarrollo fuera de los hospitales. Es un circuito de atención y derivación que arranca con los pediatras de cabecera de los centros del primer nivel de atención en los barrios (Centros de Salud y Acción Comunitaria, Cesac), los dos Centros de Cuidado Integral (CCI) o los hospitales. Todos tienen que aplicar en la consulta regular una evaluación simple, por observación, tipo checklist, de las metas del desarrollo por edad.

Esa herramienta está incorporada a la historia clínica electrónica y cada respuesta funciona como un semáforo ante alguna señal de alerta (por ejemplo, si hasta el año un bebé no sonríe o no sigue movimientos con la mirada, o si hasta los dos años no puede gatear o no dice palabras, y así en adelante). De surgir alguna, se deriva al paciente a la red de nodos: son ocho y están en los Cesac 3 (Villa Lugano), 15 (San Telmo), 37 (Mataderos) y 42 (Boedo) y en los cuatro Centros Médicos Ambulatorios de Referencia (Cemar) en Villa Urquiza, Palermo, La Paternal y Barracas.

Cada nodo incluye un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un fonoaudiólogo, un psicopedagogo y un terapista ocupacional. Se atienden trastornos del espectro autista (TEA), por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH), del lenguaje, problemas de conducta, trastornos del aprendizaje específicos (dislexia, disgrafía, discalculia) y, en general, de la comunicación social, de la coordinación y del procesamiento sensorial, según explicó Seoane.

La derivación a los equipos especializados en los hospitales sigue el mismo circuito.

Julieta Sameghini, coordinadora del Plan de Neurodesarrollo para Atención Primaria de la Salud (APS), estimó que más de 4000 chicos y adolescentes tuvieron una consulta con un pediatra del desarrollo a partir de la cual iniciaron un tratamiento en alguno de los nodos o fueron derivados para seguirlo a través de sus coberturas. Actualmente, hay más de 500 chicos y adolescentes en seguimiento. Por mes, en el sistema público porteño se habilitan unos 4400 turnos para evaluación y seguimiento específicamente del neurodesarrollo, además de los 1200 para salud mental.

Para responder a la creciente demanda de las familias y también de las escuelas en los últimos años, el sistema ofrecía una respuesta “dispar, desorganizada y fragmentada”, según describieron Julieta Sindoni, psicóloga, y Javier Alvarado, pediatra. Ambos coordinan el Plan de Neurodesarrollo de la Subsecretaría de Atención Hospitalaria. A la línea 147 de atención ciudadana llegaban, por ejemplo, pedidos de turnos para obtener diagnósticos o realizarse un “test de autismo”, sin que hubiera existido previamente una consulta médica o una evaluación clínica.

Para ordenarlo, reorganizaron los equipos de trabajo en hospitales y centros; incorporaron a la historia clínica electrónica el Instrumento de Observación del Desarrollo Infantil (IODI) para la detección temprana de trastornos -antes de la escolarización- y entrenaron en su uso a casi 600 pediatras y médicos generalistas. El 97% ya aprobó esa capacitación y lo está usando, de acuerdo con Alvarado y Sindoni.

“La evaluación deja de ser subjetiva, evita el uso del papel y queda en el sistema para otros profesionales que vayan interviniendo por derivación o para seguimiento de quién los refirió”, resumió la psicóloga. Son preguntas sobre metas del desarrollo que se esperan que ocurran por franja etaria, más tres preguntas generales.

En un tablero online, con Alvarado también monitorean la agenda de turnos y el ausentismo de los pacientes (oscila entre el 20 y el 25%) para organizar la atención. Afirmaron que, en un año, las listas de espera bajaron a cero y la edad de detección, a la mitad.

“El primer diagnóstico se estaba haciendo a los 10 años. Muy tarde. Con el IODI apuntamos a acortar ese plazo y por los datos propios que ya tenemos lo estamos logrando”, señaló Sindoni. Ahora se hace entre los 5 y 6 años y buscan bajarlo aún más. “Llegábamos demasiado tarde. A los 10 años es muy avanzado para la trayectoria educativa”, explicó la psicóloga. Es por eso que el protocolo de detección temprana lo focalizaron en pediatría. No obstante, la red incluye dos centros de diagnóstico para jóvenes y adultos: el Centro de Salud Mental (Cesam 1), en Núñez, y el Hospital Moyano. Los turnos se asignan a chicos y grandes por disponibilidad, cercanía o necesidad de mayor especialidad.

En abril pasado, los ministros de Salud, Fernán Quirós; de Educación, Mercedes Miguel; y de Desarrollo Humano y Hábitat, Gabriel Mraida, coincidieron durante un encuentro realizado en la cartera sanitaria en que los trastornos del neurodesarrollo constituyen una de las “epidemias de esta época”, junto con los problemas de salud mental. En ese contexto, Quirós señaló que la red de nodos permitió capacitar a “todos los docentes de la ciudad” para detectar a alumnos que puedan requerir una primera evaluación en los Cesac.

En la sala de espera del Cemar 3, en la calle Galván al 3400, un padre y su hijo aguardan a que los llamen. Es el primer turno de Lucas, de 5 años, con el equipo del nodo que funciona en el primer piso. Ya el año pasado, en el jardín de infantes, las maestras advirtieron que Lucas tenía un problema del habla y les aconsejaron a los padres consultar con fonoaudiología. Les costaba conseguir turno por su cobertura e intentaron de manera particular, con más demoras. “Este año, cuando volvieron a mencionarnos el tema en el jardín y explicamos lo que pasaba, nos mencionaron esta posibilidad [por el nodo]. Accedimos al turno a través de la escuela con un pediatra del Cesac N° 2, que lo evaluó y nos derivó”, contó Rolando, su padre.

La atención en los nodos es hasta los 17 años; la mayoría de los pacientes tiene entre 6 meses y 12 o 14 años, según comentó Seoane, que atendió a más de 500 pacientes desde 2019. En el Hospital Elizalde, la edad promedio de consulta es de 4 años. “Pero los padres empezaron a darse cuenta de que algo pasaba a los 2. Esa brecha es la que también tratamos de acortar con los nodos”, agregó la médica, que es subdirectora de la carrera de especialista en desarrollo infantil de la UBA. “La mirada de los padres tiene una alta sensibilidad y especificidad para detectar trastornos del desarrollo. Hay que tener cuidado de no subestimarla en el consultorio”, planteó.

En el nodo del Cemar de la calle Galván, el equipo se divide en cuatro consultorios. Cada uno está configurado de acuerdo con el objetivo de trabajo. No faltan elementos de juego ni colchonetas. El tratamiento puede ser individual, en duplas o grupal, de acuerdo con lo que necesita cada chico o adolescente, más el trabajo con la familia y la escuela, según detalló la fonoaudióloga Julia Fauque.

La derivación desde los Cesac o los CCI, en opinión de Sameghini, evita el exceso diagnóstico y que se pierdan chicos en el camino por falta de turnos u otros problemas del sistema.

“Con el trabajo de cada especialidad por separado nos quedábamos cortos y la idea de un nodo permite trabajar entre varias especialidades a la vez, lo que reduce el tiempo del tratamiento, y con los colegios, en el mismo momento [del desarrollo], en un solo lugar y con el mismo paciente”, opinó Julieta Muñoz, psicóloga del equipo.

Para Daniela Viñales, psicopedagoga, eso también sirve para revisar “todo el tiempo” cómo trabajan con cada paciente. “Los niños que vemos son pequeños y hay cuestiones básicas, como la atención o la tolerancia a la espera, que tenemos que trabajar antes que las más formales, como la lectoescritura o las matemáticas —acotó—. Y ahí está, hoy, la clave: intervenir temprano y que puedan desenvolverse en su medio, tolerar el juego con otro chico, esperar, regular las emociones, todo fundamental para la vida.”

¿Qué motiva la derivación? Entre los 6 y 9 años, lo más común es que los padres refieran que tienen problemas de conducta, falta de atención, son muy inquietos, no hablan, no escuchan, les molestan los ruidos o las texturas de la ropa o tienen dificultad para entender lo que se les dice en casa o en la escuela. “Hubo una pandemia que influyó en los chicos, en una sociedad donde los padres también están desconectados. Por eso es tan importante abarcar la escuela y la familia”, agregó Muñoz.

El equipo se completa con Daniela Heiland, terapista ocupacional, y Florencia Gluckselig, la pediatra del desarrollo del nodo. Sola o con sus colegas, se encarga de la primera entrevista con el menor y con el adulto a cargo. Revisan la información de la alerta con el IODI y la profundizan con el contexto social, familiar y educativo del menor.

“Comprendemos lo que puede estar sucediéndole, qué factores de riesgo tiene, si hay algún aspecto perinatológico que pueda haber influido o cuál es la exposición a pantallas, que es una gran causa de retraso del lenguaje o de problemas conductuales. Entonces, planificamos la evaluación con los distintos tests disponibles”, explicó Gluckselig. Una intervención inicial puede hacer surgir otras causas o sospechas que se van atendiendo.

A la salida de uno de los consultorios, Marcela intenta que Felipe, su hijo de 4 años, se ponga la campera, mientras ella carga la mochila. “Está mejorando un montón: habla más”, dice, rápido, sobre Felipe. “Usaba mucho las pantallas y, ahora, eso está disminuyendo. ¡Escucha música! Lo ayuda un montón, porque es muy ansioso.” Tienen por delante un viaje largo: viven en José León Suárez, provincia de Buenos Aires. A los dos años, Felipe no hablaba, estaba cada vez más inquieto y tenía convulsiones febriles. Marcela lo llevó al pediatra en el Cesac N° 12, en la avenida Olazábal al 3900, de donde lo derivaron al nodo. “Escucho a muchas madres contar cómo les cuesta conseguir equipos de atención”, pidió agregar la mujer.

• Hasta 1 año: no sonríe, no sigue objetos con la mirada, no responde a su nombre.
• 1-2 años: no dice palabras, no imita acciones, dificultades para caminar o gatear
• 2-3 años: no forma frases cortas, evita interacción con otros niños, conductas repetitivas intensas, dificultad para conciliar el sueño
• 3-5 años: no sigue instrucciones simples, problemas para contar lo que hace en el colegio, berrinches exagerados para la edad, dificultad para calmarse tras un enojo

Por Fabiola Czubaj

• Autismo

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