“Me daban morfina para soportar el dolor hasta que los médicos descubrieron que tenía endometriosis a los 13 años”

Cada mes, aproximadamente en la época de su menstruación, Grace tiene que ir al hospital. A menudo sufre tanto dolor que sus padres deben llevarla en brazos hasta el auto. Puede esperar horas para ser atendida en la sala de urgencias, solo para que la manden a casa llorando y con más analgésicos fuertes.

Durante mucho tiempo, Grace, que ahora tiene 14 años y vive en Yorkshire, unos 270 kilómetros al norte de Londres, sintió que los médicos le restaban importancia a su dolor. “Sentía que me veían como una niña que no quería ir al colegio y que estaba exagerando”, dijo.

Síndrome del intestino irritable, un quiste, ansiedad o “simplemente una mala menstruación”. Estas fueron algunas de las posibles explicaciones que los médicos dieron a sus síntomas. “Pero yo sabía que era algo más”, aseguró.

Los médicos le repitieron una y otra vez que no podía tratarse de endometriosis —una enfermedad incurable que causa lesiones y cicatrices en los órganos internos y en todo el cuerpo— porque era demasiado joven.

Grace afirmó que sus peticiones de que se le hicieran más pruebas fueron ignoradas.

Grace empezó a menstruar cuando tenía 11 años, y a los 13 ya sufría dolores insoportables durante su período. Describió el dolor como si tuviera “alambre de púas caliente” alrededor del abdomen.

“Es como si me estuvieran desgarrando los órganos”, relató. Con frecuencia, debe permanecer postrada en cama y, cuando se le acaban los analgésicos que tiene en casa, tiene que ingresar en el hospital, donde le administran morfina con regularidad. También le han administrado co-codamol y tramadol.

Le preocupa desarrrollar dependencia de drogas fuertes como los opioides. “Da miedo, porque no quiero tener que depender de ellas el resto de mi vida”, afirmó.

Pero lo más frustrante para Grace, y la razón por la que contactó con BBC Your Voice, es que siente que los expertos médicos no reconocen que las adolescentes pueden sufrir de endometriosis. Ni su médico de cabecera ni el primer especialista que consultó de forma privada diagnosticaron su enfermedad. “Ni siquiera un especialista me creyó. Y si un especialista no me escucha, ¿quién lo hará?”, se quejó.

No fue hasta que la familia insistió en obtener una segunda opinión privada que recibió un diagnóstico positivo. La endometriosis, que se produce cuando un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de él, puede causar síntomas debilitantes como dolor pélvico, menstruaciones abundantes y fatiga.

Según datos del NHS (Servicio Nacional de Salud de Reino Unido), afecta a aproximadamente el 10% de las mujeres. La presentadora de la BBC Emma Barnett reveló que tuvo que someterse a una histerectomía (cirugía para extirpar el útero o matriz) debido a la endometriosis, algo que, aseguró, nunca quiso hacerse.

La condición puede desarrollarse a cualquier edad una vez que comienza la menstruación, y es un error común pensar que solo las mujeres mayores padecen esta afección, advierten desde la organización benéfica Endometriosis UK.

Faye Farthing, portavoz de la organización, aseveró que el gobierno, el NHS y los profesionales sanitarios deben mejorar la educación sobre la salud menstrual para los jóvenes “si queremos garantizar que la próxima generación no se vea privada del futuro que se merece”.

Según la organización benéfica, el diagnóstico de la endometriosis puede llevar mucho tiempo: una media de nueve años en mujeres adultas. En las primeras etapas, por ejemplo en adolescentes, a menudo no se detecta en una ecografía. Sin embargo, se están desarrollando nuevas pruebas que ayudarán a detectar la afección de forma más temprana.

Quedarse embarazada puede ser más difícil; incluso a los 14 años, Grace narró que le han advertido que es probable que la afección afecte su fertilidad.

Los médicos le han dicho que quizás no pueda tener hijos después de los 30 años por los daños sufridos por sus sus órganos reproductores. “Tengo que tener hijos en los próximos 15 años, de lo contrario, puede que no pueda”, declaró, admitiendo que siente la presión.

La doctora Gail Busby, ginecóloga pediátrica, afirmó que casi el 80% de las adolescentes tienen en algún momento menstruaciones dolorosas, pero los médicos deben reconocer cuándo los síntomas de una paciente no son normales, como faltar a la escuela, faltar a la clase de educación física todos los meses o no salir con amigos. “Cuando estás en la cama y tu mejor amiga es una bolsa de agua caliente, eso no es normal”, explicó.

El caso de Grace, que presentó síntomas a los 13 años, no es inusual, aseveró Busby, quien atiende en su consulta a chicas más jóvenes o mayores que Grace. Además de su trabajo en el NHS, ha abierto una clínica privada especializada en endometriosis adolescente en la norteña ciudad de Mánchester.

El impacto de los síntomas no es solo físico. Las niñas como Grace tienen más probabilidades de sufrir ansiedad o depresión porque su dolor afecta una etapa crucial para su desarrollo educativo, emocional y social. “Deberíamos disfrutar de la adolescencia, pero ellas no pueden hacer lo que les gusta, lo que les gusta hacer a sus compañeros”, explicó Busby.

En la familia de Grace hay antecedentes de endometriosis, pero su madre, Samantha, dijo que eso no facilitó el diagnóstico. “Cuando tu hija está en el suelo retorciéndose de dolor, queda muy claro que no se trata solo de una mala menstruación. Pero los profesionales dicen: ‘Bueno, te recetaremos la píldora durante seis meses y veremos qué tal va’”, lamentó.

Grace se sometió recientemente a una laparoscopia (cirugía mínimamente invasiva) para eliminar la endometriosis. Espera que el procedimiento ayude a aliviar sus síntomas, al menos temporalmente. Le han recomendado tomar un anticonceptivo hormonal para ayudar a disminuir el crecimiento mensual del tejido y reducir el dolor.

Al hablar abiertamente, Grace espera que más adolescentes tengan la confianza necesaria para buscar un diagnóstico. “Sentía que me estaba volviendo loca. Que todo estaba en mi cabeza”, dijo. “Pero en realidad, tú conoces tu cuerpo mejor que nadie y tu dolor es real”, sentenció.

BBC Mundo

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