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“Me dolía todo”: la enfermedad infantil que afecta a uno de cada 1000 chicos, pero aún enfrenta diagnósticos tardíos
Cómo es vivir con artritis idiopática juvenil, una patología que aparece antes de los 16 años; tratamientos, avances y deudas pendientes en la Argentina
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A Brenda Algozino le diagnosticaron artritis idiopática juvenil (AIJ) en septiembre del 2000, la semana de su cumpleaños número 10. Un tiempo antes, había sufrido un fuerte tirón en la pierna derecha que le provocó una molestia persistente durante varios días. El pediatra la trató con un conocido antiinflamatorio y luego indicó suspenderlo. A la mañana siguiente de dejar de tomarlo, se despertó con el cuerpo paralizado. “Me dolían los brazos, los hombros; era un dolor general”, recuerda hoy, a sus 35 años. Empezó entonces una serie de estudios que desembocarían en la detección de la enfermedad.
Su historia no es un caso aislado. Contrario al prejuicio de que la artritis afecta solo a los adultos mayores, las estadísticas internacionales revelan una realidad inquietante: aproximadamente uno de cada 1000 niños convive con esta condición médica, siendo uno de los diagnósticos más comunes entre los reumatológicos infantiles. En la Argentina, todavía no hay datos de incidencia de la patología, que podría acercarse al número global.
“La artritis es la inflamación de las articulaciones, idiopática significa que se desconoce la causa, y juvenil determina que el inicio de los síntomas ocurre antes de los 16 años”, explica Victoria Torregiani, especialista en reumatología infantil en el Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez. Hay siete subtipos de AIJ, clasificados según el número de articulaciones afectadas, por lo que cada paciente requiere un tratamiento invividualizado.
Una de las principales barreras en el abordaje de la enfermedad es el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y la derivación al especialista. Florencia Ahumada, única reumatóloga infantil en Posadas, Misiones, explica que muchos pediatras, frente a una molestia muscular o articular persistente en un niño, no tienen en su abanico de diagnósticos a la AIJ.
La mayoría de las veces la enfermedad es catalogada bajo el rótulo “dolores de crecimiento”, aunque hay una diferencia clave: mientras estos suelen aparecer al final del día y desaparecer al despertar, la AIJ empeora con el reposo y provoca rigidez matinal. Detectarla a tiempo es crucial, porque la inflamación persistente no tratada daña irreversiblemente el cartílago y el hueso articular.
Además, el diagnóstico tardío puede provocar uveítis, una complicación ocular que afecta a casi el 30% de los pacientes. “El gran peligro es que es asintomática. Por eso, un oftalmólogo debe revisar periódicamente al niño”, advierte Torregiani.
Al ser una enfermedad crónica, los médicos no hablan de cura, sino de remisión, es decir, que los síntomas puede desaparecer, pero eventualmente regresar.
El impacto del diagnóstico tardío
En el pueblo bonaerense de Rivera, donde viven aproximadamente 3500 personas, la familia de Paula Gallinger vivió el impacto de un diagnóstico tardío y la falta de especialistas cercanos.
En 2022, cuando Paula tenía 10 años, comenzó con dolor en un pie que inicialmente fue atribuido al crecimiento. Con el tiempo, la inflamación alcanzó varias articulaciones. Tras pasar por un diagnóstico erróneo de fascitis plantar, Doriela Kraft, su madre, decidió trasladar a su hija a Buenos Aires, donde finalmente recibió el diagnóstico y el tratamiento adecuado. Hoy, a los 14 años, puede asistir al colegio con adaptaciones.
“Fue un golpe muy duro para toda la familia. Pasó de ser una nena activa, a necesitar ayuda casi en su totalidad”, relató conmovida Kraft a LA NACION. En Rivera, ningún profesional médico o kinesiólogo tenía experiencia con la artritis infantil, un reflejo de lo que ocurre en cientos de localidades del interior del país.
“Los choferes de las combis escolares pidieron autorización para pasar directamente por la puerta de nuestra casa y evitar que Paula camine los 70 metros hasta la esquina, algo que por las mañanas le resultaba imposible debido a la rigidez”, destaca Kraft. Asimismo, las autoridades escolares permitieron que ella maneje su propio horario. “Lo que no aprenda académicamente ahora será más adelante, lo verdaderamente importante es su calidad de vida”, reflexionó la madre.
El movimiento es fundamental y debe adaptarse a las posibilidades de cada chico. Los especialistas desaconsejan el reposo. “Lo peor que se puede hacer es dejarlos sentados solos en la grada sintiéndose diferentes. El profesor puede integrarlos dándoles un rol activo dentro de la actividad fisica o el juego”, insiste Marcela Álvarez, médica reumatóloga infantil en el Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez.
“Tratamos de acompañar a la familia e informarla lo más posible. Cuando vienen del interior, coordinamos para que los vean todos los especialistas que sean necesarios en esa misma jornada y les damos herramientas para que en sus localidades puedan replicar las terapias de forma segura”, confirma Flavia Luna Matheu, única médica reumatóloga infantil en la provincia de La Rioja.
Los agentes biológicos
El tratamiento cambió radicalmente en las últimas décadas. Antes del 2000, los corticoides eran una de las principales herramientas y su uso prolongado podía generar importantes efectos adversos. La llegada de los medicamentos biológicos modificó el pronóstico: “Hoy, un niño diagnosticado a tiempo y tratado adecuadamente no tendría por qué desarrollar ninguna deformidad física ni secuela a largo plazo”, afirma con optimismo Álvarez.
El problema es el acceso: los agentes biológicos tienen costos que rondan los 6 millones de pesos mensuales, e incluso ampollas de hasta 60 millones en casos severos. Aunque las obras sociales y las prepagas están obligadas por la ley 24.901 (artículos 2 y 38) a cubrirlos al 100%, una vez que el paciente obtiene el certificado de discapacidad (CUD), el papeleo burocrático, las demoras y las trabas administrativas suelen ser desgastantes para los padres.
“Llevamos tres años esperando que la Anses nos apruebe la pensión no contributiva para solventar las costosas sesiones de kinesiología y pilates que Paula necesita diariamente y aún no tenemos ninguna respuesta oficial”, comenta Kraft.
El tratamiento de la AIJ requiere la coordinación de un grupo de diversos especialistas para asegurar el desarrollo y la autonomía del niño: desde pediatras, nutricionistas y oftalmólogos, hasta psicólogos y terapistas ocupacionales, que brindan apoyo a los pacientes y sus familias.
La autonomía desde la niñez
“La artritis no tiene por qué ser un padecimiento, ni definir la identidad del niño”, sostiene Brenda Algozino, quien hoy vive sola, estudió tres carreras y trabaja como correctora editorial, además de coordinar clubes de lectura virtuales.
Este camino hacia la autonomía se fomenta desde la niñez. En el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata funciona desde 2009 una unidad de transición. “Los chicos tienen que aprender de memoria su condición clínica desde los 11 años de cara al traspaso al reumatólogo de adultos”, explicó la médica Mariana Fabi a LA NACION.
“Preparamos a nuestros hijos para el día en que nosotros como padres ya no estemos; ellos deben aprender a convivir con su dolor físico, pero también a defender sus propios derechos de salud ante la sociedad”, sostiene Rosana Flores, directora de la Federación Argentina de Artritis Idiopática Juvenil (Faiju).
Frente al impacto emocional del diagnóstico, organizaciones como Faiju funcionan como espacios de acompañamiento para pacientes y familias. “El lema que transmitimos a los padres es siempre el mismo: ‘Todo pasa’. Con el tratamiento adecuado los chicos recuperan su infancia y su normalidad”, expresa Flores.
Un estudio nacional sobre AIJ
Por primera vez en el país, un equipo de reumatólogas pediatras lleva adelante una investigación multicéntrica para conocer cuántos niños y adolescentes viven con enfermedades reumáticas y cuáles son las más frecuentes. El proyecto, coordinado por las médicas Lorena Franco, Marcela Álvarez y Mariana Fabi, reúne a 26 centros de reumatología pediátrica de 14 provincias y la ciudad de Buenos Aires, tanto públicos como privados.
El estudio incluye pacientes menores de 16 años con artritis idiopática juvenil y otras enfermedades reumáticas pediátricas. Además de estimar los subtipos más frecuentes, busca analizar el recorrido de los pacientes hasta llegar al especialista, el acceso a los tratamientos según la cobertura sanitaria y la distancia a los centros de referencia, y el impacto social y familiar que tienen estas patologías en su vida. Los primeros resultados se esperan para el próximo año y permitirán contar con estadísticas oficiales a nivel nacional.
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