Muerte fetal: un dolor que en el país no tiene nombre y sigue siendo un tabú

En su casa, Verónica Álvarez armó un pequeño altar como una forma de tener más cerca a sus tres bebas. Milagros, Aixa y Zoe son sus tres ángeles, como las llama, que quedaron retratadas sólo en las imágenes de las ecografías que pudo conservar. A la primera muerte intrauterina a las seis semanas de gestación le siguieron otras dos pérdidas casi al sexto mes de embarazo. "En todos los casos, me recuperé en una sala donde otras familias estaban festejando un nacimiento. Después llegué a casa, donde estaba todo listo para recibir a mis bebas, con todo un contexto que genera un trauma del que, a veces, se necesita hablar y no hay con quién. En el hospital o la clínica nadie informa qué posibilidades tienen los padres cuando nace un bebe muerto. Faltan información y contención. Sé que a mis hijas las tuve y, por eso, es duro cuando en la familia se habla de nietos, de sobrinos, y no cuentan", compartió Álvarez.

Con ese lugar en su casa, ubicada en la localidad bonaerense de Verónica, en Punta Indio, logró junto a su esposo sobrellevar mejor la ausencia de sus bebas. Ahora, desde la Fundación Era en Abril, como otras voluntarias y voluntarios que experimentaron la muerte de sus hijos por nacer, ayuda a que esa pérdida no sea tan difícil para otras parejas.

A comienzos de año, una edición especial de la revista The Lancet se ocupó de la muerte intrauterina. Un relevamiento de información de 186 países, incluida la Argentina, dio cuenta de su magnitud: 2,6 millones de bebes en gestación mueren por año en el mundo, con la mitad de los casos durante el trabajo de parto y el nacimiento. En el país, la estadística habla de que la muerte fetal representa el 0,45% de los nacimientos anuales. Nada más ni nada menos que alrededor de 14 casos por día.

En la serie publicada se define esa muerte como la pérdida de embarazos de 22 semanas de gestación o más. Por lo que si se tienen en cuenta las pérdidas más tempranas, podrían ser más los 5017 bebes por nacer que mueren cada año en la Argentina.

Una mejor calidad de la atención médica y la disminución de la pobreza permitirían evitar la mayoría de los casos. El problema es que de eso no se habla ni se registra. De hecho, este mes se presentó en uno de los salones de la Cámara de Diputados de la Nación un proyecto de ley para crear un registro de defunciones fetales dentro de la ley del Registro Nacional de las Personas. Fue, según se anticipó para ese 8 de marzo, una forma de homenajear a las mujeres "que recibieron a sus hijos como N.N., dentro de una caja de cartón o que, incluso, fueron tratados como residuos patológicos".

Con 19 años, Verónica tuvo que soportar que una enfermera le mostrara una chata con restos y le dijera: "Ya está. No tenés de qué preocuparte", cuando desde el día que le había dado positivo el test de embarazo su beba era Milagros para ella y su esposo. A los cuatro años, en 2010, el patólogo que debía analizar muestras de tejido de su segunda beba, Aixa, le entregó tejidos de otra persona. Ante el reclamo, le respondieron que habían tirado los restos a la basura porque se considera residuo patológico.

En 2012, el parto de Zoe sería en Navidad. La hipertensión gestacional más el desprendimiento de placenta le anticiparon al mismo desenlace. De nuevo, no se oyeron latidos fetales en un último control. Esa vez, el técnico que le hacía el estudio lloró con ella. Después de la inducción del parto, con su esposo pidieron verla y él hasta le sacó fotos. Con estudios posteriores, Álvarez supo que padece trombofilia, una alteración de la coagulación que exige cuidados en el embarazo.

Tras la publicación de la serie de The Lancet, Jessica Ruidiaz, fundadora de Era en Abril, sostuvo: "El tabú por la muerte de un bebe es enorme y deriva en la minimización del dolor. A la madre se le dice que es joven, que va a poder tener otro hijo, como si eso mitigara el dolor. Se considera que el tiempo de duelo debe ser corto porque el bebe no llegó a nacer y se supone que no tuvo un vínculo emocional. Esas creencias erróneas empujan a los padres a hacer un duelo silencioso y en soledad".

Especialista en duelo perinatal y miembro de la junta directiva de la Alianza Internacional de Muerte Fetal, Ruidiaz participó en nombre de la fundación en el grupo asesor de más de 30 instituciones de varios países del equipo a cargo del relevamiento mundial, en el que otro argentino integró el equipo científico responsable de la publicación. José Belizán, investigador del Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS), coincidió en que el tabú impide hasta, por ejemplo, conocer mediante las autopsias causas que permitirían intervenir más precozmente (ver aparte).

Agostina Bianconi, abogada y asesora legal de Era en Abril, explicó: "Los casos que llegan a la fundación demuestran claramente que lo primero que necesitamos son estadísticas serias de las muertes intrauterinas. Los bebes que mueren antes de las 20 semanas no se registran y es difícil saber la causa de la muerte, que suele ser por enfermedades no detectadas, como la trombofilia, cuando ocurre en las primeras semanas del embarazo, o los trastornos como la preeclampsia y la diabetes gestacional, cuando es en las últimas semanas". Y como en la edición especial de The Lancet, también reclamó al sistema de salud una mayor atención de la detección temprana de estas enfermedades para reducir estas muertes evitables.

Otros testimonios del dolor

Noelia Severo recuerda con enorme detalle ese 19 de marzo de 2013, cuando dejó de latir el corazón de Ciro al entrar en la 17a semana de gestación. "Tenía líquido amniótico reducido. Me enteré en una ecografía de control. El obstetra me mandó a hacer reposo durante 10 días. Cuando repetí el estudio en otro lugar, el técnico me adelantó que casi no tenía líquido amniótico. Cuando salí a llamar por teléfono a mi esposo para contarle, el técnico le dijo a mi mamá y mi hermana que me llevaran rápido a una guardia porque el bebe no iba a aguantar", contó Noelia, que es madre de tres chicos de 12, 8 y un año.

En la guardia del hospital demoraron 40 minutos en atenderla, aunque conocían el motivo de la consulta. Finalmente, una obstetra la hizo pasar a un consultorio. "Me pidió el informe de la ecografía y me dijo «Lo siento mucho» –recordó–. No entendía nada. La médica salió y volvió al rato con otra doctora, que me revisó y, para mi sorpresa, me indicó reposo en casa por dos días y repetir la ecografía en otro lugar. Salí del consultorio y no sabía qué hacer."

Entonces su esposo, su madre y su hermana la llevaron a otro hospital cercano en la zona oeste de la provincia. Durante una nueva ecografía, ya a las 22, el técnico le informó que el corazón del bebe se había detenido entre ambas ecografías. De vuelta en la guardia, la médica indicó su internación para inducir el parto. Cuando le preguntó a un médico de guardia en el piso qué iba a pasar con el bebe, le respondió: "Es muy chiquito para hacerle una autopsia. Aparte, es algo que pasa seguido. No vale la pena", recordó ella.

A la mañana siguiente, en el baño comenzó con pérdidas. La asistieron una enfermera y una médica residente, de la que no se puede olvidar por su impericia para sostener al bebe y la placenta. Cuando la llevaron al quirófano, una enfermera le preguntó el nombre y el apellido. Enseguida informó al resto de sus colegas: "Tengo material de Severo. ¿Querés que te lo traiga o te traigo otro tacho". Se trataba de un balde con una etiqueta que tenía el apellido materno. "Me largué a llorar mirando el techo y me anestesiaron. Cuando me desperté, estaba en una camilla con oxígeno en la misma habitación de las mamás que acababan de tener a sus bebes", contó.

Noelia y su esposo recién pudieron obtener los resultados anatomopatológicos de Ciro a los cuatro meses, después de varias idas y vueltas con cientos de excusas. "Cuando me los dieron, pregunté por el cuerpo y me respondieron «No, ya es un residuo patológico». Hoy, no tengo un espacio para llevarle una flor y así le pasa a mucha gente. Hay algunos que desean olvidar, pero otros no."

Noelia tuvo diabetes gestacional hacia el final del embarazo de su segundo hijo y en el último embarazo, volvió a aparecer en la 14a semana y recibió los controles adecuados. "Pero, con Ciro, no me hicieron ningún estudio a pesar de haberlo mencionado. No sé si se podría haber evitado la muerte, pero sí me podría haber ahorrado un montón de comentarios inhumanos."

Lorena Rodríguez, que también es voluntaria de la Fundación Era en Abril, perdió un embarazo a término en abril de 2014 en un sanatorio porteño. Teo Gabriel Luque Rodríguez tenía 38 semanas de gestación cuando era el turno del último control. "Como no le encontraban los latidos, me enviaron al subsuelo a pie para hacerme otro estudio. Esperé sola 45 minutos, aunque se trataba de una urgencia. Durante el estudio, un médico me dice: «Mirá mamá, tu bebé está muerto». No reaccionaba y lo único que me decían era que eso suele pasar. Hasta me recomendaron un parto natural por la edad, ya que tenía 40 años, y que me convenía para buscar otro bebe más rápido. No entendían que había llegado con un bebe vivo, que ahora estaba muerto, y querían que pensara en volver a quedar embarazada", narró Lorena.

Como no había anestesiólogo, la intervención se demoró seis horas. "En el quirófano, cuando me preguntaron si lo quería ver, enseguida dije «Sí». Era un gordito precioso de 3,8 kg. Parecía dormido. Tuvo muerte súbita", dijo. El estado de shock le impedía escuchar lo que le decían. A los cuatro días recibió el alta y no abandonó el sanatorio hasta que le entregaron el cuerpo. "Nunca me dieron el pésame y me explicaron que es un N.N., que no se le podía poner un nombre porque así lo indicaba un protocolo. Ni siquiera querían entregarme una copia de la impresión del piecito de mi hijo cuando la pedí", recordó.

A poco de cumplirse dos años ya de esa pérdida, Lorena ayudar a otras parejas a sobrellevar mejor una experiencia como la que vivió. "Que haya que seguir un protocolo, no implica que no se pueda tratar de buena manera y con modales a los padres. Tiene que haber respeto y contención. La mayoría de los profesionales no saben cómo tratar a una familia en duelo. Y no es tan fácil salir adelante, volver a casa con la cuna armada y los brazos vacíos. Es sobrevivir con ese dolor que, a veces, se ama porque es la única forma de saber que una lo tuvo", finalizó Lorena.

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