“Nunca sé cómo voy a estar”: los desafíos de vivir con esclerosis múltiple, una enfermedad de origen desconocido y poco frecuente

“No puedo caminar más de cinco cuadras sin que se me duerma la pierna y tengo que pararme a descansar”. A F.A., de 38 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2016, aunque los síntomas comenzaron ocho años antes, pero ningún médico logró explicar qué le pasaba. “Al fin un neurólogo dio con el diagnóstico certero. Me hizo una resonancia magnética, una punción lumbar y un análisis de sangre”, relató a LA NACION.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica, cuya causa aún se desconoce, que se genera en el sistema nervioso central y afecta al cerebro y a la médula espinal. Según la asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), se presenta mayormente entre los 18 y 35 años y prevalece en las mujeres (3 a 1). No existe una cura específica (aunque no es mortal), pero sí hay tratamientos y medicación para su control y mejorar la calidad de vida del paciente.

El adormecimiento y hormigueo que sentía en su pierna izquierda y que prevalece hoy fue la señal de alerta que provocó que F.A. acudiera al médico. “Se me endurecía y no podía moverla ni flexionarla, como si estuviera muerta. También sentía temblores en casi todo el cuerpo, sobre todo en las manos. Tenía mucho cansancio y dolores de cabeza muy fuertes”, describió.

En la Argentina, se registró que 17.017 personas sufren esta patología, según un informe de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple de 2020, que indicó que su prevalencia en el país se duplicó o triplicó con respecto a los dos estudios anteriores. Hoy, como cada 30 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la EM y diversos íconos del país –como el Monumento de los Españoles y la Floralis Genérica, en la ciudad, y la Casa Histórica de Tucumán– se teñirán de naranja a modo de homenaje. Los expertos destacan la importancia de tomar conciencia sobre la enfermedad y difundir información sobre esta patología para facilitar su diagnóstico temprano.

Johana Bauer, directora ejecutiva de EMA y psicóloga, señaló a LA NACION: “Se trata de una enfermedad poco frecuente en la Argentina, contemplada por la Ley 26.689, y su detección se basa en un descarte de otras patologías, ya que comparte síntomas con ellas”.

Máximo Zimerman, neurólogo y director del centro Cites del Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco), agregó: “Provoca una reacción inmunológica del cuerpo hacia las placas de mielina [un material graso que protege y rodea las células nerviosas] y reduce el ritmo de conducción de los nervios. Esta patología produce un déficit neurológico del sistema nervioso central con alteraciones motoras, sensitivas y del lenguaje”.

Los síntomas más frecuentes son: debilidad muscular, alteraciones de la vista, problemas de memoria y pensamiento, dificultad de coordinación y equilibrio, fatiga y sensación de hormigueo, picazón, pinchazos o entumecimiento.

Hoy F.A. tiene dificultad en el habla y en la concentración. “El dolor ya no se va. También se me nubló la visión y tuve brotes con problemas urinarios. Muchas veces suspendo planes porque no me siento bien y me cuesta mucho planificar, porque nunca sé cómo voy a estar, ya que cada día es distinto”, relató.

Tratamiento

Si bien no se conoce la causa de la enfermedad, Guido Vázquez, neurólogo de Ineco, reveló algunos factores que se presentan en varios casos de detección de EM: “Los pacientes suelen presentar falta de exposición a la vitamina D, infecciones, obesidad en la adolescencia o en la adultez en el caso de las mujeres, tabaquismo o baja actividad física. Se considera que hay una predisposición genética en el 5% de los casos a desarrollar esta enfermedad”.

Y completó: “Cada vez avanza más la investigación y se desarrollan tratamientos inmunosupresores, por vía oral, subcutánea o endovenosa”. Desde Ineco, señalaron que, junto al primer anticuerpo monoclonal [natalizumab], existen fármacos como el fingolimod o la teriflunomida, que acompañan la enfermedad; aunque el más común es el suministro de corticoides como antiinflamatorios ante una recaída.

En el caso de L.F., de 69 años, contaba con el antecedente de ser fumadora y creyó que podría estar sufriendo una obstrucción en las arterias. “Sentía adormecimiento en las piernas, me tropezaba. En 2005 me diagnosticaron EM y ahora mi cuadro es de secundaria progresiva, porque los síntomas que tengo ya no remiten, solo me invalidan”, contó a LA NACION.

Hoy usa bastón, acude al kinesiólogo, al neurólogo, al psiquiatra y a terapia ocupacional. “En mi casa hago ejercicios, como abrochar las camisas. En la rehabilitación, me ayuda mucho socializar. También toco el piano con una mano. Aprendí que esto no me va a matar, solo me incapacita y se trata de buscar otras maneras de hacer las cosas, vivir diferente”, añadió.

Bauer señaló la dificultad de acceder a los medicamentos [como el baclofeno]: “En la Argentina se aprueban, pero no todas las personas pueden acceder a ellos y eso genera estrés y angustia. Son de alto precio y, aunque están cubiertos por el Estado, no son accesibles al ser una enfermedad poco frecuente”.

Zimerman indicó: “Se debe hacer un abordaje con un equipo multi e interdisciplinario, con un plan estructurado de rehabilitación según el caso de cada paciente. Insistimos en la importancia de generar políticas de salud y fomentar el diagnóstico temprano, que cambia la evolución de la patología”.

Salud mental

Los expertos señalaron la importancia del tratamiento de la salud mental dado el impacto emocional que puede causar esta patología. “Muchos de los síntomas son invisibles para la sociedad y hace difícil la comprensión del entorno. Es importante hablar de la EM para que se entienda y se acompañe”, destacó Bauer.

“Perdí muchas cosas que hacía antes. Primero, me agarró miedo a todo. Después, empecé a perder memoria y concentración, para lo que asisto a un neuropsicólogo, además del kinesiólogo y la terapia ocupacional. También, con la llegada de la pandemia me aislé mucho más”, contó F.A.

“Este año lo quise encarar de otra forma. Se puede ir conociendo la enfermedad y entenderla. Es algo que me tocó vivir. También empecé a cuidarme más a mí mismo y aprendí sobre mi cuerpo”, concluyó.