“Ojalá entienda”: votó a Milei y, por su hijo, ahora le pide que revea el veto a la emergencia en discapacidad

El 15 de septiembre de 2024, Martiniano Palazzo, de 10 años, subió, junto a sus amigos de fútbol, a un juego inflable, en el Club Quilmes, en Mercedes. Era un día hermoso y soleado y se estaba festejando con retraso el Día del Niño. Todo era alegría. Pero eran muchos chicos juntos arriba del inflable, y la estructura cedió. Cayeron todos hacia un costado. Daniela y Maximiliano, los padres, lo vieron como en cámara lenta. Martiniano cayó con todos los demás, pero él rebotó contra la pared y después su cabeza se estrelló contra la vereda.

Daniela recuerda la secuencia y se le empaña la mirada. Ese día, la vida de su familia, “común y silvestre”, como dice ella, papá y mamá kinesiólogos, dos hijos hermosos de diez y cuatro años, cambió para siempre. En la escena siguiente al accidente, los padres están camino al hospital de Mercedes, donde lo operan e intentan salvarle la vida. El politraumatismo de cráneo es severo. Días después, lo trasladan al Garrahan, donde van a seguir siete meses de internación, operaciones y neurorehabilitación. Y lo más duro: aceptar que Martiniano no va a volver a caminar, que la palabra que usan los médicos es “multisecuelado”. El diagnóstico dice cuadriparesia espástica. “No puede hablar, no puede alimentarse, sino es por un botón gástrico”, explica Daniela Conte, su mamá, de 41 años.

Desde ese día, ella solo vuelve a su casa como parte de la cadena de relevos. Hoy está instalada junto a Martiniano en una clínica de neurorehabilitación, en Núñez. Cada cuatro o cinco días intercambia funciones con el padre y vuelve a casa a ocuparse de Giovanna, que ahora tiene cinco años.

La carta

“La discapacidad nos golpeó la puerta, se metió en nuestra casa sin pedir permiso y se quedó para siempre. Somos una familia de laburantes, nadie nos regaló nada ni lo queremos”, dice. Ayer, en medio de la angustia por su situación personal y por lo que está ocurriendo en el país con la discapacidad, le escribió una carta al presidente Javier Milei, y lo mencionó en sus redes sociales para pedirle que deje sin efecto el veto a la ley de emergencia en discapacidad.

“Hace un poquito más de 10 meses que estamos viviendo en hospitales y clínicas, tratando de que Martiniano pueda tener una vida digna y una mejor calidad para que pueda volver a su hogar con su familia y su hermana. Señor presidente yo lo voté, porque creí que usted puede arreglar un poco está pobre Argentina. Durante mucho tiempo algunas personas usaron la bandera de la discapacidad, haciendo uso de beneficios que no les correspondían. Viveza criolla. Pero hoy siento que pagan justos por pecadores”, dice la carta de Daniela.

Y sigue: “Las familias que tenemos hijos o familiares con discapacidad, necesitamos que se revea la ley de emergencia en discapacidad. En nuestro caso particular, mi hijo necesita atención continua, medicación permanente, terapias, insumos que serán de por vida. Nosotros, sus papás, que estamos a su cuidado hoy estuvimos casi 10 meses sin trabajar, afrontando el cuidado de nuestros dos hijos. Tuvimos ayuda de la gente sí, pero se nos hace cuesta arriba. Necesitamos que se nos garanticen las terapias necesarias, y todo lo que nuestro hijo, como tantos otros niños, reciban lo que les corresponde. No me es agradable tener que hacer público y exponer esto, pero siento que es la manera de unirme a esta lucha”, se lee en la carta.

“Ojalá la lea y entienda. Reflexione. No estamos queriendo generar un déficit, ni complicarle las cuentas. Pero no se puede recortar por lo más vulnerable. Nadie, a menos que sea megamillonario puede pagar el tratamiento que requiere un hijo con discapacidad. Por eso, existe este mecanismo, en el que toda la sociedad se hace, como dice la ley, solidariamente responsable, todos aportan un poquito, para que nuestros hijos y todas las personas que están atravesando esta situación, que no buscaron y que nadie desea tener que vivir, puedan tener la mejor vida posible. De eso se trata”, dice Daniela en diálogo con LA NACION.

“Escribí esta carta porque creo que puede reflexionar. Como digo allí, yo lo voté. Soy de esas personas que creyeron en él, que pensaron que podía llevar adelante el cambio, la transformación que la Argentina necesita. Espero que no nos defraude. Creo que se equivoca recortando a los más vulnerables. La discapacidad más que nunca debería ser una política de Estado. Porque significa darle oportunidades a todos para que el día de mañana no sean una carga para el Estado. Permitirles que puedan estudiar, que reciban la medicación, que se puedan rehabilitar, que hagan sus terapias es construir una sociedad en la que las personas con discapacidad no son totalmente dependientes”, dice.

El cambio

A Daniela y a Maximiliano, y a toda su familia, la vida les cambió de un plumazo. El impacto mayor fue cuando los médicos les explicaron hasta dónde llegaba la lesión que tenía Martiniano y les dijeron que tenían que tramitarle un certificado de discapacidad. “Es una palabra para la que uno nunca está preparado. Y que no te imaginás que te va a tocar cuando no es una condición que vino de nacimiento. Pero lo cierto es que a todos nos puede ocurrir”, dice Daniela.

Ese 15 de septiembre comenzó como un día más. Estaba soleado y Martiniano estaba feliz de reencontrarse con sus amigos. Amaba el fútbol. Todos estaban allí. “Cuando lo recuerdo parece la escena de esa serie mexicana (El accidente), algo que parece inofensivo, todo diversión, puede ser trágico, como un inflable. Como papá jamás imaginás los peligros que puede haber allí: después nos enteramos que estaba mal colocado, que no debía estar cerca de una pared, ni sobre una vereda. Que no había seguros de accidente, que los motores que lo inflaban no tenían la potencia necesaria, que tampoco estaba anclado, y que como ocurre en la serie, se podría haber volado. El accidente pudo haber ocurrido de muchas formas, aún hoy nadie regula ni controla el uso de los inflables”, dice Daniela.

El pronóstico de Martiniano depende de muchos factores, pero, si bien ha hecho enormes logros, su diagnóstico es compatible con una parálisis cerebral adquirida por el accidente.

La expectativa es que, en un tiempo, pueda volver a su casa, con una internación domiciliaria, para la que va a necesitar todo tipo de apoyos. La familia va a necesitar hacer reformas en su casa, modificar el baño, agrandar las puertas, van a necesitar un auto tipo camioneta para poder subir la silla de ruedas.

“La vida de una familia que tiene un hijo con discapacidad cambia rotundamente, y como en nuestro caso, esto es para siempre. No queremos que nos regalen nada, nosotros trabajamos y queremos seguir trabajando. Pero con el sueldo de un laburante no alcanzaría para pagar las terapias y las medicaciones, y las cirugías, entre otras muchas cosas. Por eso es que el sistema de obras sociales y coberturas tiene que funcionar, tiene que responder ágilmente, no generar demoras burocráticas, porque eso hace mucho daño".

La carta de Daniela finaliza con un pedido muy especial. “Señor presidente, no sé si leerá estás palabras, si llegarán a Ud. Me gustaría poder hablar en persona. Sé que está muy ocupado. Pero la discapacidad también debe ocuparlo. Ningún gobierno hizo nada con este tema. Sea usted el que marque la diferencia. Confío en que es una persona razonable y que se puede llegar a un acuerdo. No solo nos duele la discapacidad, también nos duele la indiferencia de las personas que no la padecen”.

Por Evangelina Himitian

• Discapacidad

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