Sus dos hijos tienen autismo y él decidió contar su experiencia en un blog para concientizar

James Hunt solía pasar sus días viajando a Londres, donde dirigía una exitosa empresa de marketing. Pero, a sus hijos Jude y Tommy les diagnosticaron autismo cuando eran pequeños, y él tomó la decisión de cuidar de ellos, y de sus padres, a tiempo completo.

James comenzó a escribir un blog sobre sus vidas hace nueve años y ahora tiene más de un millón de seguidores en las redes sociales. Aquí, en sus propias palabras, James habla sobre las esperanzas que tiene para el futuro de sus hijos adolescentes.

“Fue el período más difícil de mi vida”

Cuando mi hijo mayor, Jude, era un bebé, gateaba lentamente y no respondía a su nombre. Solía ​​mirar por la ventana, era bastante distante y estaba como en otro mundo. Su madre, Charlotte, mi exmujer, me planteó sus preocupaciones por primera vez cuando tenía ocho meses, pero yo pensé que se había retrasado un poco porque era prematuro.

Fuimos al médico varias veces antes de que le diagnosticaran autismo en 2009, cuando tenía 18 meses. En ese momento, la información disponible era muy clínica; la mayoría de las cosas que leíamos provenían del sitio web del servicio de salud británico (NHS, por sus siglas en inglés) y de revistas médicas. Sentía que no podía asimilarlas y tenía muchas preguntas sin respuesta.

Tres años después, Tommy pasó por el mismo diagnóstico a una edad similar. Sabía mucho más sobre el autismo que cuando nació Jude, pero los niños siempre fueron muy diferentes.

No disfruté tanto del primer año de vida de Tommy como podría haberlo hecho porque pasé mucho tiempo observándolo y buscando señales. Alcanzó ciertos hitos mucho más rápido que Jude, pero no establecía contacto visual, se frustraba fácilmente y disfrutaba jugando solo.

Casi al mismo tiempo, cuando Jude tenía cuatro años, comenzó a tener grandes crisis y se lastimaba físicamente. Jude no habla, por lo que le resulta muy difícil explicar qué le pasa. Ese fue el período más difícil de mi vida. Solía ​​despertarse por la noche gritando y golpeándose. Afortunadamente, a medida que Jude se hizo mayor y aprendimos más sobre cómo satisfacer sus necesidades, mejoró mucho.

“Decidimos separar a los chicos”

Lamentablemente, en ese momento, Tommy era un gran detonante para él porque era ruidoso e impredecible. Sus autolesiones lo asustaban, así que a menudo solíamos tener que mantenerlos separados.

Lamentablemente, en 2016, mi esposa Charlotte y yo decidimos separarnos. Tomamos la increíblemente difícil decisión de separar a Jude y Tommy, y nos sentimos culpables, como si estuviéramos fracasando. Pero, Jude pasó inmediatamente a ser un niño diferente, podíamos sentir como se iba su ansiedad, así que sabíamos que era la decisión correcta.

Vivo en un anexo en la casa de mis padres y ayudo a cuidar a mi padre, que tiene párkinson, y a mi madre, que tiene demencia, aunque ahora está en una residencia.

Está frente a la casa de mi exmujer y me quedo con uno de los niños varias noches a la semana y luego nos cambiamos y me quedo con el otro. Ambos necesitan cuidados individuales y es imposible que vivan juntos. Nunca imaginás una vida así. No sé si algún día podrán vivir juntos, pero siempre serán parte de la vida del otro. Me gustaría poder estar con los dos al mismo tiempo y no tengo mucho tiempo libre, pero esto es lo mejor para ellos en este momento. Probablemente, hizo que ser padre soltero sea más fácil para mí porque nunca estoy solo. Su escuela los está ayudando a hacer más cosas divertidas juntos.

“Acabo de tener uno de mis mejores días con ellos”

Jude tiene ahora 16 años y le encanta la música, así que hacemos largos viajes en coche escuchando la radio. Es uno de los pocos lugares en los que se siente seguro y puede relajarse Hubo momentos en los que estuvo demasiado ansioso para hacerlo y nos quedamos en casa, pero por el momento se encuentra bien.

Tommy tiene 13 años y es descarado, travieso, divertido y siente curiosidad por todo lo que le rodea. Le encanta mirar libros y rompecabezas. No es totalmente verbal, pero utiliza un dispositivo de comunicación.

Hace poco pasé uno de los mejores días que tuve con Jude y Tommy. En el pasado, cuando intentamos hacer algo para celebrar la Navidad, nunca fue bien, era demasiado abrumador para ellos. Pero, fuimos a ver a Papá Noel y creamos recuerdos muy especiales.

“Me conecté con gente de todo el mundo”

Hace nueve años comencé a compartir historias de nuestras vidas en línea, en un blog semanal. Luego abrí cuentas en Facebook, Instagram y TikTok. Al principio, era una forma de mostrarles a mis amigos y familiares cómo era realmente nuestra vida. A Jude y Tommy les costaba ir a eventos sociales, así que dejamos de ir.

Nunca pude encontrar las palabras para explicarlo y quería mostrarles lo orgulloso que estaba de ellos, así que comencé a escribir. Nunca me imaginé cuánto resonarían nuestras historias en los demás, o cuánto me ayudarían. Aprendí mucho más sobre el autismo, me conecté con personas de todo el mundo y descubrí una pasión por ayudar a otras familias. Tuve la suerte de poder ganarme la vida a través de las redes sociales. Tuve que dejar mi trabajo anterior para estar ahí para los chicos.

El año pasado comencé una línea de ropa con mensajes positivos sobre el autismo, las discapacidades y la neurodivergencia. Me encanta recibir mensajes de personas que dicen que se toparon con alguien que usa una de las sudaderas con capucha y eso inició una conversación.

Abrí una tienda en Burnham-on-Crouch donde almacenamos la ropa, envolvemos, empaquetamos y enviamos los pedidos. Es un lugar que la gente de la comunidad puede visitar, tenemos una sala sensorial en la tienda y muchos padres vienen a charlar un rato. Todos los que trabajan en la tienda son padres, cuidadores o personas autistas, por lo que pueden compartir sus experiencias con los clientes.

“Aprendí a apreciar las cosas sencillas”

Siempre trato de concentrarme en lo positivo y no pensar demasiado en el futuro, pero hay días en los que mi mente se me va de las manos. Será un gran desafío cuando los chicos dejen la escuela cuando tengan 19 años. Eso da mucho miedo porque de repente tienes que confiar en un grupo de personas completamente nuevo.

Hay una universidad a tiempo parcial a la que espero que puedan ir, pero es una gran incógnita y habrá que tomar decisiones importantes. Sentís que tenés que vivir para siempre para cuidar de ellos, y ese es el mayor temor de muchos padres.

Jude y Tommy necesitarán apoyo durante toda la vida, y empecé a darme cuenta de que tal vez no siempre pueda proporcionárselo. No sé cómo será el futuro, pero sé que tengo que pensar en cómo ayudarlos a vivir de la forma más independiente posible y prepararlos para los días en los que no esté aquí.

El autismo significó que tuvimos algunos de los momentos más altos y experimentamos algunos momentos más bajos de los que jamás hubiera imaginado. Me enseñó a apreciar y disfrutar las cosas simples y solo quiero que los chicos sean felices.

Al recordar cómo me sentí cuando les diagnosticaron la enfermedad, me gustaría decirme a mí mismo que todo va a estar bien. Esos primeros años pueden ser una época muy aterradora y emotiva. Sientes que no tienes idea de lo que estás haciendo.

No te lo guardes todo, buscá personas con las que abrirte. Tus amigos y familiares quieren ayudarte, pero aún no saben cómo hacerlo. Pasarás por los días más desafiantes y difíciles de tu vida, pero aprenderás mucho de tus hijos y tu amor por ellos te ayudará a superarlos.

Por BBC Mundo

BBC Mundo

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