Tiene parálisis cerebral. De chico lloraba porque no lo admitían en los colegios: hoy les enseña química a sus compañeros y quiere ser ingeniero

De las cosas que más extraña Nicolás Tymostchuk de su vida anterior a la cuarentena, es a sus amigos del colegio. Los ve por Zoom y se llaman por teléfono. Pero no es lo mismo que cuando, por ejemplo, se quedaban en el aula en el recreo y él les enseñaba química. Su materia favorita, dice, es matemática. Y la que no le gusta tanto es italiano. Tiene 16 años y un sueño: quiere ser ingeniero en informática. Y le faltan dos años de secundaria para poder inscribirse en la universidad. Tiene parálisis cerebral. Unos días después de nacer tuvo un pico de bilirrubina y eso le dejó una lesión a nivel neurológico. Aunque algunos médicos le explicaron a Mariela Pirsztuk, su mamá, todo lo que su hijo no iba a poder hacer, ella prefirió enfocarse en todo lo que su hijo sí podría. No fue fácil. Hoy Nico tiene amigos, y en el barrio cerrado en el que viven, en Pilar, los chicos corren a saludarlo cuando lo ven pasear con su silla motor. Pero no siempre fue así.

"¿Por qué no me quieren?", le preguntaba Nico de chico a su mamá cada vez que, después de ir a conocer una escuela, les decían que no tenían vacantes. "Fue muy duro. Yo llevaba la carpeta de Nico y estaba todo bien. Cuando nos veían llegar con silla de ruedas o andador, la situación cambiaba. En realidad, lo que falta es educación", cuenta Mariela.

"La parálisis cerebral es una condición que afecta la movilidad y la postura. Y no necesariamente afecta la cognitiva. Hay mucho desconocimiento al respecto. No tiene una única causa", explica a LA NACION Clarisa Maxit, directora de la Asociación en Defensa del Infante Neurológico (AEDIN), el mayor centro terapéutico del país, que nació en 1964. Desde entonces, atendieron a miles de chicos e incluso becaron a muchísimas personas de bajos recursos.

Hoy es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. La fecha se fijó como manera de visibilizar la realidad de las personas que muchas veces resultan invisibles. "Se integra más a personas con síndrome de Down o con autismo, pero de parálisis cerebral se conoce muy poco", dice Maxit. "No es una enfermedad que se contagia ni se cura. No hay remedios ni se opera. Es una condición que se desarrolla a partir de la presencia de una cicatriz en el cerebro, que puede producirse por diferentes razones", detalla. Desde una afección intrauterina, causada por la toxoplasmosis, rubeola o infecciones herpéticas. También puede producirse durante los años de desarrollo del cerebro: por falta de oxígeno en el nacimiento, por ictericia durante los primeros días; por infecciones bacterianas, por sufrir golpes, por ahogamientos o en bebés que son zamarreados. "En el 95% de los casos, aparecen manchas en los estudios cerebrales", explica Maxit. Dependiendo de dónde se ubica esa cicatriz, será la afectación neurológica: siempre es postural y motora, pero además puede afectar el habla, la capacidad intelectual, la audición, entre otras.

Día Mundial de la Parálisis Cerebral

En países desarrollados, uno de cada 500 chicos tiene parálisis cerebral. En los países en desarrollo, la incidencia es de uno en 250. La clave es la detección temprana. Si esta condición es diagnosticada antes de los seis meses, las chances son mayores. Sin embargo, según explica Maxit, en promedio, en Argentina se diagnostica pasados los 3 años.

Sofía fue la primera hija de Eloisa Bunge Guerrico y Alejandro Jaca Otaño, hace doce años. Durante el parto, le faltó oxígeno y estuvo internada 22 días. "Convulsionaba, le fallaban todos los órganos. Cuando nos dieron de alta nos dijeron que teníamos que esperar para saber si había lesiones neurológicas", cuenta la mamá. No se dejaron estar. A los tres meses, comenzó a hacer estimulación temprana y gracias a eso, su progreso fue sostenido. "Cuando tenía dos años, empezó a ir a Risas de la Tierra para hacer expresión musical y fue fantástico. Pero, cuando empezamos a buscar una escuela formal empezó el calvario. Todavía tengo el Excel de todos los colegios que visité. Fueron 86", dice Eloisa, que es ingeniera. "Todos nos decían que no. A lo sumo, que es muy difícil. Ya sé que es difícil, decime algo nuevo, eso lo vivo todos los días. Pero contame lo que mi hija puede hacer", dice Alejandro.

Ponerle el cuerpo a la discapacidad no es fácil para los padres. Pero su tenacidad los llevó por buen camino. Hoy, Sofía es una de las alumnas de AEDIN y tiene una sonrisa que no oculta que es feliz. Ama tomar una Coca Cola fría, jugar con sus hermanos Santiago, de ocho y Josefina, de cuatro. Y, sobre todo, salir a tomar un helado en un día de sol. "Extraña sus terapias, porque ahora todo es virtual y con nosotros. La cuarentena le afectó el sueño, pero nosotros estamos ahí para acompañarla y apoyarla. Verla feliz vale la pena", cuenta la mamá.

"Entre los primeros meses de vida y los tres años se produce una ventana de neuroplasticidad que hace que sea fundamental la estimulación para que ellos puedan alcanzar un mayor desarrollo. No hay que esperar. Hoy hay chicos con parálisis cerebral que van a la universidad, que se casan, que tienen hijos. En Inglaterra hay un campus exclusivo para ellos", cuenta Maxit.

En algunos casos, como la lesión cerebral no afectó su capacidad cognitiva, se convierten en genios atrapados en cuerpos que no les permiten expresar todo lo que sienten y piensan. Por eso es fundamental que se integren y que desarrollen una autonomía que les permita comunicarse fuera de su entorno familiar, dicen los especialistas.

Ese es el camino que viene siguiendo desde hace tiempo Nicolás. Llegó a AEDIN cuando tenía seis años. Las terapeutas se dieron cuenta de que, aunque no se podía comunicar, sabía leer y con ayuda podía escribir. Silvina Mauggeri, que ahora es vicedirectora, fue su maestra. Y lo preparó, junto con otros chicos, para rendir libre. "Nico es súper inteligente. Los chicos con parálisis cerebral necesitan que se les dé el tiempo para aprender y a veces la escuela tradicional no los espera. Con la ayuda adecuada, él pudo alcanzar todos los niveles al mismo ritmo que cualquier chico", cuenta. Cuando terminó sexto, llegó otro desafío: integrarse en una escuela tradicional para poder ingresar a la secundaria. La experiencia fue maravillosa. "Los chicos lo amaron. Lo recibieron muy bien y hasta lo invitaron al viaje de egresados, que fue una gran aventura. Y ya al año siguiente, empezó la secundaria. Ya está en tercer año y le va muy bien", cuenta Mauggeri.

Hoy, Nicolás tiene un promedio de 9. En primaria fue abanderado y ahora se perfila entre los mejores desempeños. Les enseña física y química a sus compañeros pero prefiere hablar de política y economía, si le preguntan. No fue fácil para él la cuarentena. Las terapias que antes hacía de forma presencial, ahora son virtuales y también las clases. Pero lo bueno es que tiene más tiempo para ejercitarse con la bicicleta. Su objetivo es volver a caminar. Hace un tiempo, cuando lo operaron y le colocaron una bomba subcutánea, esto le permitió regular la tonicidad y evitar sentir fatigas tan seguido. Pero, a la vez, las piernas quedaron débiles y no pudo volver a caminar. Es solo cuestión de tiempo y esfuerzo, eso él lo sabe bien. Y cuando algo se le mete en la cabeza, nadie lo hace desistir, dice su mamá.