Para que todas las personas encuentren su voz
La Fundación Gecenym busca que todas las personas con enfermedades neurológicas y motrices no evolutivas puedan comunicarse a través del dispositivo Tobii
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LA NACIONMicaela Urdinez
Ian Levi nació con una encefalopatía crónica no evolutiva que lo limita en sus movimientos y en el habla. Sin embargo, ya con siete años y sentado en la cocina de su casa de Belgrano, prende la televisión, pone la música que le gusta y cuenta que tiene ganas de ir a la casa de su abuela. Todo esto puede hacerlo gracias al Tobii, un dispositivo sueco que utiliza la posición y el movimiento de los ojos para que las personas puedan realizar ciertas acciones y también hablar.
El Tobii consiste en un lector de ojos y una pantalla interactiva que también es touch. A través del movimiento de los ojos, la persona puede ir pasando por diferentes plantillas para comunicarse y manejar otros dispositivos tecnológicos.
"Lo que Ian tiene está mal llamado parálisis cerebral porque el cerebro no está paralizado, al contrario. Surge por una falla en el celebro mientras está en formación. Según en dónde está la lesión, el tipo de daño. Antes Ian se comunicaba a través de una carpeta de dibujos que tenía que ir señalando como podía. Pero le costaba mucho porque tiene problemas motrices. En cambio con los ojos no tiene problema", sostiene Sheila Levi, su madre, que hace un año y medio dejó su carrera profesional para dedicarse de lleno a mejorar la calidad de vida de estas personas. Así fue que creó la Fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices No Evolutivas ( Gecenym).
"¿Cuánto vale que una mamá le cuenta a otra cuáles fueron los aprendizajes con su hijo? Después de recorrer millones de jugueterías para ver con qué se podía entretener Ian, descubrí que lo mejor eran las argollas de colores. Eran livianas y fáciles de maniobrar. Esto también es compartir buenas prácticas", dice Levi que siempre trabajó en temas de gestión del conocimiento y decidió aplicar su know how al mundo de la discapacidad. "Hay muchos chicos y adultos que tienen esta condición y están limitados en el lenguaje. Y se cree erróneamente que no saben hablar. Y lo cierto es que no tienen las herramientas para hacerlo. Yo me di cuenta de que Ian sabía leer y escribir a los tres años y diez meses. Ya conocía las letras. Todas las plantillas del Tobii las fui armando en base a mi intuición como mamá y ahora los terapeutas están aportando y mejorándolas", agrega Levi.
El objetivo principal es que todas las personas encuentren su voz. Y esto aplica para cualquier persona que tenga compromiso motriz pero no neurológico: personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o con accidentes cerebro vasculares. "Cuando vi que esto funcionaba para mi hijo entendí que tenía que llegar a todos. Vienen un montón de adultos que tuvieron accidentes o están perdiendo movilidad a probar el equipo a casa. A mí me ayudaron mis padres a comprarlo y ahora desde la fundación les hacemos el contacto directo con la empresa sueca a las familias para que puedan comprarlo sin pagar impuestos extra", agrega Levi.
Mientras tanto, Ian habla de las terapias que hace, de su novia o de sus compañeros del colegio a través del Tobii. Está en primer grado y las maestras le van adaptando toda la matrícula al dispositivo.
"El Tobii permite que una persona hable. Esto no te cura pero sí mejora tu calidad de vida. A Ian le cambió muchísimo a nivel social. Ahora lo llaman los compañeros y quieren hablar con él. Se pelea con sus hermanos. Mejoró su autoestima, su posibilidad de expresión. Es un cambio en el paradigma de la comunicación aumentativa. Pero principalmente yo duermo tranquila porque se que mi hijo se puede comunicar y va a poder decir siempre lo que piensa", dice Levi para quien el mayor obstáculo fue lograr el entusiasmo en los terapeutas.
A eso dedica sus días. A dar charlas y capacitación a terapeutas, profesionales y familiares sobre los usos y beneficios del Tobii. Van a su casa y lo prueban. O se acerca a centros de tratamiento. "Gracias a un subsidio que ganamos de Copidis estamos pudiendo dar estas charlas y llegar a más personas. Lo más importante es que la gente sepa que exista y pueda probarlo", sostiene.
Levi está trabajando en un proyecto de ley para que este tipo de dispositivos estén cubiertos por las obras sociales y las prepagas. "Todos deberían acceder al derecho de tener su voz. Hablar con los ojos es posible en la Argentina", concluye.
Todas las personas interesadas en comunicarse con Gecenym pueden llamar al (011) 155-843-0301, escribir a tobiiargentina@gmail.com o ingresar al Facebook (Gecenym).
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