Una marea azul: el día que miles de familias de chicos con autismo se reunieron para dar un emotivo mensaje de inclusión

Fue una marea azul que cubrió la plaza de El Vaticano, próxima al Teatro Colón, con banderas, pancartas y remeras, para concientizar sobre el autismo. Miles de familias de personas con esta condición se sumaron a esta iniciativa que impulsó la agrupación TGDPadresTEA, para el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, en el marco de la Semana Azul.

¿Por qué ese color? Los organizadores explican que ese es el que representa al mar. A veces, está tranquilo y, en otras oportunidades, se presenta revuelto. Lo mismo sucede en las vidas de una persona con autismo y su entorno familiar: hay días serenos y otros más tormentosos. “Un día mí vida se pinto de azul”, se leía en algunas de las remeras de los presentes.

Se trata de una campaña, que se extiende desde el domingo pasado hasta el sábado próximo, con distintas actividades para difundir y concientizar sobre la importancia de diagnosticar y tratar esta condición del neurodesarrollo, que afecta a una de cada 36 personas en todo el mundo y que viene aumentando su incidencia. Pero no solo es llegar al diagnóstico temprano y acceder a tratamientos, algo en lo que se ha avanzado mucho en los últimos años, sino que los grandes desafíos tienen que ver con avanzar en la inclusión plena, tanto en escuelas, en los medios de comunicación, en las familias, en el mundo laboral y en la vida adulta, entre otras cuestiones.

Esto quedó en claro en los relatos de los distintos organizadores que tomaron el micrófono desde el escenario que se montó en la plaza. Los grandes desafíos por delante son la inclusión real, en todos los ámbitos.

Sin dudas, lo escolar sigue siendo uno de los espacios donde todavía más cuesta. Así lo relataron los padres y madres de las familias que esta tarde se dieron cita aquí, la mayoría enfundados en remeras azules con la leyenda “Hablemos de autismo”. Las demoras que están viviendo por estos días en los trámites para que las obras sociales autoricen las prestaciones de sus hijos, se volvió un tema casi excluyente. Una familia le dijo a otra, entre la multitud: “¿A ustedes ya los autorizaron?”. La respuesta fue que no, que seguían esperando. Detrás de la frase hay espera, angustia, dolor, rechazo, retraso en las tareas escolares y desregulaciones, entre otras cuestiones que atraviesan las familias de chicos con autismo.

Justamente, las últimas medidas del gobierno nacional en materia de obras sociales, que decidió eliminar las que tercerizaban aportes a prepagas, significó un terrible engorro para las familias de personas con certificado de discapacidad, y colapsó de trámites el área de discapacidad de las obras sociales y las prepagas. Y para las familias eso se traduce en la imposibilidad de que sus hijos concurran a sus terapias, como psicología, psicopedagogía y fonoaudiología, entre otras. También que no puedan asistir al colegio con sus acompañantes terapéuticos.

“Todo se vuelve muy difícil. Hace una semana nos autorizaron. Y todo este tiempo ella estuvo yendo sola, sin su acompañante. Este año todo lo de los trámites que siempre es engorroso, fue terrible”, señaló Clara Moreno, que es mamá de Alma, de 7 años, con autismo y de Valentín, de 6 y que participó junto a su marido, Alejandro Moreno, que es camionero, de la movilización por el Día del Autismo.

“Este año, Alma empezó a usar los bloqueadores de sonido, porque empezaron a molestarle los ruidos fuertes; antes, le encantaban. Todo es un ir descubriendo y cambiando, a medida que crece”, contó Clara.

Visibilizar

De la iniciativa de la Semana Azul participaron más de 1000 voluntarios y representantes de ONG, empresas, gobiernos y medios de comunicación. ¿Cómo? En el sitio www.semanaazul.org se lanzó una plataforma con agenda abierta e interactiva para que las distintas organizaciones, empresas o gobiernos publiquen sus eventos y convoquen a la comunidad a participar de ellas.

Esta tarde, la sensación general era de alegría y de lucha por visibilizar los derechos de las personas con esta condición y de sus familias, pero también de mucha cofradía y apoyo conjunto. De trabajar juntos, compartir dificultades y logros, intercambiar y también celebrar poder encontrarse un año más.

Las familias que participaron se llevaron algunas sorpresas. Como que el músico Juan Antonio Ferreira, más conocido como JAF, subió al escenario y cantó junto a su hija Virginia cuatro temas. Desde el escenario habló de la importancia de reconocer y respetar a las personas autistas. “A medida que uno va conociendo, va entendiendo. Son muy sensibles, entonces, no toques la bocina fuerte, no pegues una acelerada, porque es un sonido que los puede alterar”, dijo el músico desde el escenario, para explicar cómo él mismo fue incorporando cambios de hábitos a partir de la concientización. “Aguante los azules”, lanzó desde el escenario.

María Gracia Vicari lo escuchaba emocionada, mientras abrazaba a sus dos hijos, ambos con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y también Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad (TDAH). Compartir con otras familias le permite muchas veces encontrar las fuerzas para luchar contra el sistema, que a veces faltan. “El más grande terminó la primaria el año pasado y el más chico ya está en cuarto grado”, dijo emocionada.

Ana Canche es mamá de Nicolás, de 8 años, que hace dos años llegó a su diagnóstico. La pandemia y un accidente que ella tuvo a bordo de un patrullero (es agente de policía), complicaron el llegar al diagnóstico, contó, pero desde ese día, todo es construir y avanzar. Y siente que Nicolás va mejor cada día. “Todavía no estoy en contacto con otras familias. Pero por eso quise venir, para no estar sola en esto”, indicó. Se enteró del evento por una madre influencer que ella sigue en redes, que contó lo que iba a pasar.

En la plaza de El Vaticano, bordeando el teatro, se instalaron distintos puestos donde las familias podían ir a pedir información. Había un stand de la Armada Argentina, donde los chicos que tienen alguna discapacidad, puede participar de excursiones en barco en el Río de la Plata. También había puestos con distintas agrupaciones de familias y padres que trabajan desde hace muchos años en concientizar sobre el autismo. En algunos de los banners se podía leer información sobre cuestiones que pueden ayudar a la detección temprana: “Si tu hijo tiene dos años o más y no habla, o si dejó de hacerlo, si no hace contacto con la mirada, si le molestan los sonidos fuertes, no señala”…, entre otras cuestiones que se enumeraban, “no demores en consultar”, se proponía.

Recorrido

En el último puesto, en el de TGDPadresTEA, se puso una propuesta innovadora. “Hola, soy Gonzalo, el peluquero amable, córtale el pelo gratis”, decía el cartel. Gonzalo, con toda la paciencia y el amor del mundo, les fue cortando el pelo a los chicos y las chicas que se pusieron en la fila. ¿Por qué amable? “Amable con el autismo”, se explica desde el stand. Es una de las frases que se suelen usar como eslogan para concientizar.

Cuando estaba terminando el evento, llegaron ellos, los ciclistas del grupo Empujando Límites: un conjunto de familias que, como todos los años, organiza un viaje en tándem, en el que pedalean cientos de kilómetros un adulto y un chico con autismo. Este año salieron desde Rosario y en total recorrieron unos 350 kilómetros, ya que fueron entrando en distintas ciudades y pueblos, para concientizar por el camino sobre la inclusión. Tuvieron sus momentos. Cerca de San Nicolás, Juan y Santiago, un tándem de padre e hijo, tuvieron un percance: el chico se cayó y se fracturó el brazo. Tuvieron que ponerle un yeso y tuvo que terminar la travesía de otra forma. Los organizadores habían pedido que les autorizaran circular por autopista, con todos los recaudos tales como el corte y el acompañamiento policial, pero este año no se los autorizaron y en cambio los mandaron por caminos provinciales que no estaban en condiciones para circular con bicicletas tándem y el periplo acabó con el accidente en el que Santiago se lastimó su brazo.

“Reconvertimos lo que pasó en energía positiva, el grupo decidió seguir adelante y apoyar a Santi, pero pedimos que para el próximo año se nos del apoyo que pedimos”, explicó Paulo Morales, de la agrupación de familias TEAactiva, padre de un chico de 9 años con TEA.

El sábado, Iván y sus amigos

Como cierre de la Semana Azul, el próximo sábado 5 de abril a partir de las 15 tendrá lugar el Festival Autismo Sin Límites en los parques del Planetario con entrada gratuita.

Contará con una musicalización inicial a cargo del reconocido DJ Tommy Muñoz quien invitará a todos los presentes a bailar, divertirse y vivir el potencial de la música sin límites. Luego comenzará el show de Plim Plim, un personaje creado en Argentina con alcance mundial que busca inspirar a los más pequeños a desarrollar confianza y resiliencia a través de mágicos y divertidos viajes. Acompañado por sus amigos y su maestra, vive historias que reflejan situaciones cotidianas, promoviendo el aprendizaje emocional de manera entretenida.

Más tarde, tendrá lugar la banda “Iván y sus amigos” integrada por Iván Demirci (un joven dentro del espectro autista), en voz y percusión, Juan Tenaglia voz, batería y coordinador musical, Matías La Groteria en el bajo, y Pato Álvarez en guitarra que cantará clásicos infantiles y temas propios como el tren Tomas, el Ratón Pérez y La Fiesta. Iván Demirci es un joven percusionista de 24 años dentro de la condición del espectro autista no verbal que, con el apoyo de músicos profesionales a su vez integrantes de la banda llamada “Iván y sus amigos”, compone e interpreta sus propias canciones y covers desde hace más de 11 años.

Por Evangelina Himitian

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