La lucha de María del Carmen: un inesperado diagnóstico cambió la vida de sus cuatro hijos y se convirtió en una oportunidad

María del Carmen Gironzi (53) conoció a su marido a los 21 años y para sus 23 ya se habían casado. “Con Ricardo (62) nos entendimos enseguida. Sin saber nada de autismo, sentíamos, y aún lo sentimos, ya que celebramos 30 años juntos, que hablábamos el mismo idioma. Nuestro matrimonio fue una sólida sociedad para sacar adelante a la familia entera”, cuenta Mac (como la conocen todos), que a sus 46 años y siendo madre de cuatro hijos, fue diagnosticada con Asperger, una condición dentro del espectro autista.

¿Y cómo se llega a un diagnóstico así a esa edad? Ella lo descubrió luego de una larga búsqueda que comenzó con las convulsiones de su tercer hijo, Daniel. Con el tiempo, infinidad de tratamientos, algunos más acertados que otros, recibió la noticia de que el niño tenía autismo. Ese hallazgo la llevó a investigar sobre el tema y tiempo más tarde confirmar que sus tres hijas también estaban dentro del espectro. Su marido, mientras hacía una terapia psicológica a los 53 años, recibió el mismo dictamen: Asperger.

“En casa somos una tribu de seis dentro del espectro”, revela ella, que desde 2010 se convirtió en una voz autorizada para hablar sobre la temática y en 2018 fundó Excelsium, una consultora que capacita e inserta en el mercado laboral abierto a personas con Condiciones o Trastorno del Espectro Autista (CEA o TEA).

-¿Cuándo descubriste que tu hijo tenía una discapacidad?

Más que un descubrimiento fue un shock repentino. Ya era mamá de cuatro hijos y todos vivíamos felices en Trelew. Claro, hasta ese momento ninguno de los chiquitos tenía demanda social y a nosotros nos parecían ¡perfectos tal cual eran! Pero de pronto el varoncito, con un año y medio, tuvo una convulsión y cuando llegamos a la guardia tuvo otra y sufrió un paro cardio-respiratorio. Fue una situación repentina y traumática. Ahí comenzó el calvario.

-¿Cómo siguió?

Nos derivaron a Buenos Aires para una evaluación neuro-pediátrica. Durante dos años él y yo viajábamos mes por medio a Buenos Aires (a 1500 kilómetros de casa) para realizar los tratamientos que nos llevaban un mes completo. Así que los primeros años de mis hijitas, cuando tenían cuatro y cinco años, la mitad del tiempo no estaba con ellas. Y no eran tiempos de celular ni videollamadas. Todo era muy difícil emocional, comunicativa y logísticamente.

-¿En todo ese tiempo no mejoró?

No, aparecieron un montón de intolerancias sensoriales, no soportaba los transportes públicos, tenía trastornos del sueño y otitis permanente. Nadie nos mencionó el autismo. Hasta ese momento era epilepsia temporal, y todo se circunscribía a eso: que no hablara, que tuviera problemas motrices, que no socializara, que no comiera…

-¿Cómo estaban tus otras hijas?

Daniel es el tercero. La mayor es Natalia, la segunda Fiorella y la menor, Marisol. Son todos súper seguidos. Cuando comencé a viajar, Natalia iba a jardín de infantes, era muy madura y tranquila. El año que Fiore comenzó Sala de 4 arrancó otro sufrimiento con ella. Padecía todo lo que un niño de esa edad disfruta: hamacas, juegos, el césped, la arena, los globos, los payasos... Lloraba hasta por los ruidos más comunes como el agua de la ducha o de la lluvia. Hoy, claramente enviaríamos a esa nena a una evaluación sensorial, ¡pero en 1997 ni se hablaba de eso! ¡Menos en la Patagonia!

-¿Y qué le pasaba a Fiorella?

En su caso todo parecía psicológico y la profesional que la atendía sostenía que la causa eran mis constantes ausencias. Otra psicóloga me dijo que Fiore me manipulaba con sus llantos, pero su padre y yo veíamos su sufrimiento, su infelicidad. Fue un año tremendo. Cuando pasó a preescolar pensamos que estaría mejor, porque iría al colegio donde ya estaba su hermana mayor, pero fue peor.

Ese año comenzaron sus síntomas físicos: su cerebro estaba harto, estresado, tenía la ansiedad disparada, los ataques de pánico la inmovilizaban. Al menos dos veces por semana nos llamaban para que fuéramos a retirarla. Con menos de seis años sus frase eran “no quiero existir” y “todo es muy difícil”. Los dos años de psicoterapia no habían servido de nada. Fue así que decidí traerla a Buenos Aires para que la viera la neuro-pediatra que lo había atendido a Daniel, quien enseguida la derivó a otro servicio.

-¿Y ahí sí le encontraron solución?

La trataron por un trastorno de ansiedad generalizada y depresión mayor y la medicaron. Funcionó un tiempo, pero no era “el” diagnóstico. Sin embargo, nos solucionó un tiempo la vida. La vimos por primera vez disfrutar de cosas de la niñez como una plaza. Con dos hijos que necesitaban atención médica de Capital Federal, decidimos mudarnos a Bahía Blanca, nuestra ciudad natal y así estar más cerca de Buenos Aires.

-Todo parecía mejorar, pero comenzaron las dificultades con la más chiquita…

Exacto, Fiore había terminado primer grado, el varón estaba ingresando a la primaria y surgieron los problemas de las más chiquita. Marisol tenía casi cinco años y desde el colegio comenzaron las quejas porque “no socializaba”, “no cantaba”, “no hablaba”. Vivimos desde 2002 a 2006 llevándolos a terapias de todo tipo. Pero seguían las dificultades de los tres. Salvo Natalia que no daba muestra de lo que sufría, los demás la pasaban pésimo en la escuela y las citas con las docentes eran asiduas: “No quiere jugar a la pelota en educación física, no quiere trabajar en grupo, no juega en los recreos, no termina de copiar, no responde a las preguntas, tiene letra grande, o muy chica, o desprolija”.

-¿Y cuándo llegó la palabra autismo a sus vidas?

En 2006 una docente observó que mi hijo se había quedado “tildado” (así lo expresó) por varios minutos. Volvimos a viajar a Capital, ahora al FLENI. A sus once años nos dieron el diagnóstico correcto de Daniel: TGD tipo Asperger. Con esa noticia empezamos a leer, investigar, comprender. Dos años más tarde, Fiorella, que ya tenía 15 años, empezó de nuevo, por el estrés escolar y social propio de la edad, con trastornos de ansiedad y depresión. Volvieron los tratamientos farmacológicos, pero no daban resultado y volvimos a Buenos Aires ya iluminados por el conocimiento que teníamos sobre autismo.

Viajé con ella a ver al joven licenciado Gabriel Grivel, que era parte de la Asociación Asperger Argentina, y nos recibió en su consultorio, un 7 de diciembre de 2009. Él nos derivó con la doctora Alexia Rattazzi. El 22 de enero de 2010 la especialista le puso nombre a todos sus problemas: Síndrome de Asperger. Supimos ahí que la ansiedad era parte del combo, la medicó correctamente, habló con ella y le dio estrategias puntuales para sentirse mejor.

-¿Y mejoró?

Notablemente. Estuvo medicada unos meses, dejó la escuela un año para bajar el estrés y nunca más necesitó medicación hasta hoy. Terminó su colegio, se volvió cantante y actriz en obras infantiles, terminó la carrera de teatro y enseña canto. Está casada hace año y medio. Todo gracias a aprender a conocer sus límites sensoriales, lidiar con el estrés, tener metas y confianza en sí misma. Ese mismo 2010 llegó el diagnóstico de la menor, también de la mano de Alexia Rattazi.

-¿Y qué pasó con la mayor?

Natalia tiene un Asperger mucho más camuflado. Su capacidad de resiliencia es enorme. Sin embargo, después de vivir la enfermedad oncológica de su hermana y de atravesar un estrés postraumático difícil, llegó al diagnóstico con el licenciado Grivel. Era difícil porque había que derribar el camuflaje, típico de mujeres con TEA muy funcionales. Hay que entender que ella logró convivir 24 años sin apoyos terapéuticos.

-¿Finalmente todos fueron diagnosticados con Asperger?

Sí, el primero fue Daniel, a los 11 años. Tres años después, a los casi 16, Fiorella. Meses más tarde Marisol. A principios de 2013 mi marido, tratándose por una depresión que tuvo a los 54 años, también recibió un diagnóstico de Asperger. Un año después yo, que siempre me había sentido muy identificada con mis hijas y su infancia, descubrí que también estaba dentro del espectro. Finalmente, Natalia confirmó lo que siempre había sospechado: no era diferente al resto de los Gironzi.

-Toda la familia tiene Asperger, ¿quiere decir que el autismo es hereditario?

El autismo tiene un origen multifactorial y uno de los predisponentes es el genético.

-¿En algún momento te sentiste abatida con tantos problemas?

El autismo no me llevó al abatimiento, lo que más me complicó fue la ignorancia sobre lo que le sucedía a mis hijos. Saber que los hacía sufrir por cuestiones evitables fue duro. Ver el efecto nocivo que les causaba el estrés por no saber qué les pasaba, siendo que siempre fueron chicos buenos, amables, tolerantes, comprensivos con otros y solidarios, eso era complicado. Cuando logramos tener un diagnóstico certero tomamos decisiones que les hicieron muy bien a su salud y les permitieron ser los adultos autodeterminados y absolutamente autónomos que son. Hoy los cuatro están capacitados para trabajos calificados, viven con independencia económica, hablan perfecto inglés, tienen capacitaciones internacionales y te aseguro que nada de esto se lo debemos al sistema educativo formal.

-¿Qué les dirías a los padres que acaban de recibir un diagnóstico de TEA para su hijo?

Primero que nada que no escuchen a nadie que les pronostique negativamente el futuro de su hijo. Nadie puede saber qué será de la vida un niño. Después, que crean siempre en su potencial, que lo animen a ir por más y celebren cada logro. Que no intenten cambiar su esencia para que encaje en la sociedad. Tenemos que respetar su forma de ser, ver, entender y asumir las cosas. Pero como vive en sociedad debemos, desde pequeños, dedicarnos a traducirles el mundo, aprovechando cada ocasión vivida, para analizarla de modo lógico sin juzgar los errores, en función de ofrecerle herramientas de asertividad en la socio-comunicación. Padres proactivos, hijos emancipados.

-¡Es una lista enorme de recomendaciones!

Es que no hablo desde el conocimiento teórico, es todo lo aprendí de mis propios errores, de mis aciertos y siendo testigo del paso de los años con centenas de familias con chicos con TEA. No debemos comparar a nuestros hijos, tampoco apurarlos en sus procesos. Hay que respetar sus tiempos; dándoles desafíos con exigencias amorosas para hacerles saber que creemos en ellos. Hay que darles oportunidades. Muchas. Muchísimas. Porque con cada una podrán equivocarse, repetir el intento, ¡cambiar de rumbo! Con todo irán aprendiendo.

A veces, con la mejor de las intenciones, queremos enseñarles a ser sociables a cualquier costo y eso deriva en importantes problemas evitables. Otra cosa fundamental es ayudarlos a vivir lo más independientemente posible. Pensar en su futura autonomía financiera, no en lo que podamos dejarles. Porque el trabajo dignifica, los hace sentirse parte de la sociedad, genera confianza, alimenta la autoestima y propicia la autodeterminación. Si quieren estudiar, brindarles los apoyos necesarios. Si prefieren un empleo, invertir en capacitaciones.

Si eligen explotar sus habilidades innatas, generar los apoyos para llevarlo a un emprendimiento propio… Aun cuando sean niños con autismo empecemos a pensar en su adultez. No desde la preocupación: “¿Qué va a ser de él/ella cuando yo no esté?”. Sino desde: “¿Qué hago por el futuro de mi hijo hoy”. Ocuparse en lugar de preocuparse es la clave.

-¿Cuándo sentiste que podías convertir toda tu experiencia en un trabajo?

-En 2010 comencé con el Instituto Gironzi para capacitar a profesionales de salud y formar gente en autismo en el todo interior del país. Este espacio, que lo consideraba súper necesario, también me sirvió para que mis hijos fueran fortaleciéndose y tuvieran oportunidades de interacción social. No todos a la vez, pero ellos muchas veces me acompañaban a los distintos sitios donde yo iba a hablar sobre autismo.

Ahí se convertían en mi mano derecha. Durante un montón de tiempo brindamos diagnósticos gratuitos, capacitamos padres y profesionales sin cobrar. Pusimos muchísimo esfuerzo económico familiar para llevar a cabo esta gesta, en una época donde todos nuestros hijos aun vivían del sueldo de mi esposo. En 2018 decidimos crear, dentro del instituto, un programa llamado Exelsium que se convirtió en una consultora. Con ella unimos adultos con autismo con empresas que los necesitan. Nuestro primer cliente fue DirecTv, capacitamos a cuatro jóvenes que hoy están trabajando.

-Al final creaste una empresa familiar

Exactamente. Dirijo una pequeña empresa familiar que cuenta con un equipo interdisciplinario. Tenemos alrededor de 10 profesionales estables que se capacitan continuamente. Posibilitamos buenos sueldos a adultos dentro del espectro, logramos que la gente se sienta bien consigo misma y con el autismo. Para emplear a jóvenes no le cobramos a ellos sino a la empresa que nos contrata.

Aparte ofrecemos capacitaciones y las mismas tienen valores módicos, también brindamos becas. Estoy muy orgullosa de este trabajo, que no sería posible sin tener a mi lado a un compañero como Ricardo que es tan responsable como yo del éxito de nuestros hijos. Sinceramente ellos cuatro son nuestra mayor felicidad.

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