Un grupo de pacientes lucha contra un extraño mal

Mario, de apenas 24 años, tuvo ya cuatro intervenciones y los médicos aseguran que aún debe operarse una vez más. Tiene una enfermedad poco conocida, denominada mal de Von Recklinghausen , que forma parte de un grupo de enfermedades genéticas llamadas neurofibromatosis. Estas provocan el crecimiento de tumores localizados en los nervios; además, pueden dañar el desarrollo de otros tejidos, como los huesos o la piel.

Si bien no existen estadísticas al respecto, se calcula que en la Argentina la neurofibromatosis NF1, en general benigna, afecta a 1 de cada 3 mil nacidos. Otra forma, la NF2, mucho menos frecuente pero, en casos, más severa, se da en 1 de cada 50 mil nacidos. En este caso, los tumores se alojan en el nervio auditivo y en otras partes del sistema nervioso central.

Principales síntomas

Muchos pacientes con NF1 no presentan síntomas de gravedad -sólo tienen lesiones de piel- y viven normalmente. Pero en otros casos la patología es riesgosa.

Según el doctor Pablo Barbero, del Centro Nacional de Genética Médica (Cenagem), los síntomas más evidentes son las manchas color café con leche. "Deben darse más de seis manchas, de un determinado tamaño, para sospechar el diagnóstico; también surgen pecas en lugares poco comunes, como axilas o ingles; tumores en piel; fracturas patológicas; alteraciones en los huesos del cráneo, y problemas de aprendizaje poco habituales."

El año último, Mario y otros pacientes se reunieron en la Asociación Argentina de Neurofibromatosis para crear una red de contención entre los que padecen el mal. "Luchamos para que un hospital de cabecera forme un equipo multidisciplinario especializado", enfatizó Gabriela Aiello, presidenta de la asociación.

Hasta hoy, más de 200 familias se acercaron a la asociación para pedir consejos e información. Sin embargo, reconocen que se encuentran desbordados por no poseer una infraestructura adecuada ni contar con un grupo asesor médico permanente.

Una preocupación coincidente entre los integrantes de la asociación es la discriminación social que sufren los pacientes. "Cuando los tumores se dan en piel el enfermo luce como si tuviera lepra. Por ello, es común que algunas personas teman que sea una enfermedad contagiosa y se alejen", comentó Rodolfo Franco, vicepresidente de la entidad.

Para comunicarse con la Asociación, llamar por el (011) 4543-5732 o bien por e-mail: gaiello@uol.com.ar .

Por Constanza Chattah

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