Una vida normal para los niños de la burbuja

En la casa de Thiago, desde hace siete años se festejan dos cumpleaños: el que celebra su nacimiento, en 1999, y el que recuerda el día en que, un año y cuatro meses después, un trasplante de médula ósea le salvó la vida. El es uno de los trece chicos atendidos por un equipo de especialistas en alteraciones del sistema inmune que funciona desde hace 16 años en el hospital Gutiérrez.

Sentado entre una de las doctoras y su mamá, Thiago, de 8 años, se resiste a responder muchas preguntas. Cuenta que lo que más le gusta de tercer grado en el colegio de Lanús es matemática y jugar al fútbol. "Es el sueño de todo chico tener dos cumpleaños ", dice Karina, su madre, mientras le ordena con una mano el flequillo rubio que por momentos le tapa uno de sus ojos increíblemente expresivos.

Parado más allá, como desafiando a los médicos que le festejan casi todo lo que hace, Santino se empeña en arrastrar una sillita para estar más cerca de Thiago. Ambos nacieron con una inmunodeficiencia combinada grave, un tipo de trastornos genéticos que en nuestro país se diagnostican sólo en hospitales pediátricos públicos, como el Gutiérrez, el Garrahan o el Sor María Ludovica, en La Plata.

Hoy, estos dos "chicos de la burbuja", como se conoce a la enfermedad, llevan una vida normal. "Festejamos el día que nació y el 31 de octubre, que nació por segunda vez. La peleó como un toro", recuerda la madre de Thiago con la misma precisión con la que relatará todo el proceso de tratamiento de la enfermedad que le provocó anemia y dificultad para respirar durante los meses en que demoró el diagnóstico.

Será la misma exactitud de fechas, expresiones y sentimientos con la que la madre de Santino hablará de cómo su familia se dividió entre Jujuy, donde viven, y Buenos Aires, para salvarle la vida a su bebe, entonces de 5 meses. "Vinimos por diez días y nos quedamos un año -recuerda Paula-. Ni los papás ni el hermano éramos compatibles para la donación, así que durante la espera de un donante compatible lo cuidábamos como si fuera de cristal para evitar que se llevara cosas a la boca o que tuviera contacto con la perrita. Vivía en una burbuja."

En los dos casos, fue la doctora Liliana Bezrodnik, a cargo del Grupo de Trabajo para la Detección de Inmunodeficiencias del Gutiérrez, quien les comunicó a los padres la enfermedad que padecían sus hijos y la necesidad urgente del trasplante.

El éxito de este grupo de trabajo, que sigue sin figurar en la estructura de hospital a pesar de ser un centro de referencia nacional para el diagnóstico de una gran cantidad de enfermedades inmunitarias, está en la calidad humana del trato con los chicos, sus familias y los colegas de todo el país que les derivan pacientes.

Según las estadísticas prolijamente exhibidas sobre una pizarra en la pared del consultorio de Bezrodnik, en 1992 se estudiaron 956 pacientes por una posible inmunodeficiencia. En 2007, esa cantidad creció a 3400 y fueron 50.585 las muestras analizadas de pacientes pediátricos y adultos de todo el país y de Paraguay, Bolivia y Perú.

Más del doble

El conjunto de las enfermedades que impiden que el organismo se defienda naturalmente de los virus, las bacterias y los gérmenes se denomina inmunodeficiencia. El Registro Argentino de las Inmunodeficiencias Primarias de la SAP consignó en los últimos 6,5 años "una cantidad de pacientes superior a la de los 15,5 años precedentes; en el último período, se registraron más del doble de casos por año".

Pero no todas las inmunodeficiencias se tratan con un trasplante de médula. Unos 70 pacientes por mes concurren al primer piso del pabellón H del Gutiérrez para recibir gammaglobulina, una "sopa" de proteínas indispensables para proteger el organismo.

"El trasplante se usa sólo en los pacientes que sabemos que tendrán una deficiencia tan grave que ni sus anticuerpos ni sus células inmunológicas funcionan. Son los pacientes que sabemos que la enfermedad desembocará en la muerte", precisa Bezrodnik.

Una vez que los profesionales confirman la inmunodeficiencia, el segundo paso no es grato para ellos: comunicar a los padres que su hijo necesita un trasplante no es fácil. "No está muy difundido qué es un trasplante de médula y, aunque se les muestran imágenes de cómo se realiza, lo asocian con una cirugía de trasplante de órganos -explica Bezrodnik-. Por eso, en el momento de la comunicación del diagnóstico hay que darles toda la información y tiempo Explicarle a un papá, al que se le está diciendo que su hijo tiene una enfermedad gravísima, que el trasplante no es la panacea es duro. El 60% de los chicos se cura y el 40% se puede morir al día siguiente, al año o por cualquier otra enfermedad relacionada con el trasplante."

Falta de información

Cuando los padres de Thiago recibieron la noticia del trasplante, el impacto fue enorme. "La palabra trasplante nos dejó la mente en blanco -recuerda Karina-. Pensábamos que lo teníamos que llevar a otro país para operarlo, pero no. Thiago sobrellevó todo bastante bien durante los 32 días de internación hasta el trasplante. La contención del equipo médico fue fundamental."

Lo más frecuente es que la inmunodeficiencia dé sus primeros signos en los primeros meses de vida. Pero son varios los chicos de 7 o 9 años que llegan a una primera consulta. En general, esto se debe a la falta de información. "Es muy importante para el éxito del tratamiento que padres y pediatras sepan que, en general, estos chicos suelen hacer una vida casi normal, pero les debe llamar la atención cuando se enferman con frecuencia", agrega.

En general, coincide el grupo de trabajo desde la experiencia cotidiana, los pediatras o los médicos clínicos insisten en buscar el germen que infectó al paciente para tratarlo sin ir más allá. "¿Por qué no ponerse a pensar qué es lo que le permite a un chico enfermarse tan seguido? Eso ayudaría mucho a realizar un diagnóstico temprano."

La lista de esas enfermedades no siempre incluye gripes, infecciones o reacciones frecuentes en la niñez. Pueden ser también enfermedades reumáticas o hematológicas. "Cuando algo no cierra clínicamente, hay que pensar que detrás puede haber una inmunodeficiencia -insiste Bezrodnik-. Es importante buscar el defecto genético porque es una enfermedad al azar. Saberlo permite mejorar el tratamiento y darle al niño más información para su futuro."

Hoy se conocen en el mundo unos 200 defectos genéticos causantes de inmunodeficiencias, pero hay millones que están pendientes de identificación. Por eso, cuando en el país no se puede identificar la causa de una de esas alteraciones, el equipo del Gutiérrez y los del resto de los hospitales pediátricos envían una muestra a los principales centros de investigación en el mundo con los que trabajan en conjunto.

"Hice un juramento hipocrático y cuando no puedo hacer algo, les digo a los padres que no soy Dios y los acompaño, porque lo que les está pasando no me gustaría que le pase a nadie. Por eso siempre digo que estos padres son sumamente valientes -agrega la especialista, con 25 años de experiencia en la atención pediátrica-. Lo único que nos queda es seguir emocionándonos con cada paciente. Muchos colegas nos dicen que nos va a hacer mal, pero prefiero que me haga mal eso y no la indiferencia y el silencio de la gente."

Por Fabiola Czubaj

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