A través de la campaña "Una cura para alma", sus padres buscan poder pagar el costoso tratamiento para el déficit de múltiples sulfatasas (MSD) que padece; hasta hace un mes no tenía cura y solo existen 30 casos en todo el mundo
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Alma Balluaz, de dos años y medio, tiene una extraña enfermedad, que tan solo sufren 30 personas en todo el mundo, llamada déficit de múltiples sulfatasas (MSD). Esta ataca a diversos órganos y afecta directamente el sistema nervioso central, provocando retraso de motricidad. Hasta hace dos meses, no existía una cura y la expectativa de vida de Alma era de entre cinco a diez años.
Sin embargo surgió la posibilidad de hacerle una novedosa terapia génica. A través de una intervención intercerebral e intravenosa, se remplazaría el gen fallado por una copia de ese mismo gen, pero en buen estado. El tratamiento se realizaría en Telethon, un laboratorio de Italia y cuesta aproximadamente 2,5 millones de dólares.
Por esta razón, los padres de Alma, Verónica y Sebastián, están llevando adelante la campaña solidaria“Una cura para Alma” con el fin de recaudar el dinero necesario de la forma más rápida posible. Hasta el momento han logrado recuadrar más de 1,2 millones de dólares a través de donaciones y distintos eventos.El objetivo es que Alma pueda comenzar el tratamiento a fines de noviembre.
Cómo colaborar:
- Caja de Ahorro Banco Ciudad en Pesos $ 000000330203044997
- CBU: 0290033910000030449975
- CUIT: 27301366286
- Titular: Veronica Joffe
- Alias: unacuraparaalma
Podes donar con tarjeta en Argentina por Mercado Pago:
- $ 100.000 - http://mpago.la/VGm1
- $ 50.000 - http://mpago.la/I84S
- $ 20.000 - http://mpago.la/MgRf
- $ 10.000 - http://mpago.la/Vqso
- $ 5.000 - http://mpago.la/kSJB
- $2.000 - http://mpago.la/6aLL
- $1.000 - https://t.co/QjzloHysiK
- $500 - https://t.co/coiSitXmyO
Más información:
- Una cura para Alma
- unacuraparaalma@gmail.com
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