Un casco ayudará a un niño con TEA en Navidad
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PARA LA NACIONMaría Paz Rambaud
Diez, nueve... Todos se levantan de sus sillas y agarran una copa de champagne. Ocho, siete... Laura (42) se aleja del comedor y se dirige sigilosamente al cuarto de Romeo (6). Seis, cinco... Lo encuentra dormido sobre su cama. "La medicación funcionó", piensa. Cuatro, tres... Se acuesta a su lado y lo abraza bien fuerte: "Que no se despierte, por favor". Dos, uno... El reloj marca las 12 de la noche. Afuera, el resto de la familia López choca sus copas, intentando hacer el mínimo ruido posible. Y, entonces, en menos de un minuto arranca la pesadilla otro año más: el estallido de los fuegos artificiales levanta a Meme, quien, en medio de la desesperación, intenta golpearse la cabeza contra el espejo de la habitación. Laura lo frena como puede y se mantiene abrazada a él. "Solo quisiera poder disfrutar de la Navidad y estar todos juntos, en familia", pide mirando al techo y deseando que el ruido pare pronto. Esta Navidad quizá logre cumplir este anhelo, gracias a un casco especial que usará el pequeño y que lo ayudará a aislar los sonidos.
A Romeo "Meme" López lo diagnosticaron con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a sus dos años y medio. Si bien su pediatra aseguraba que tenía un neurodesarrollo "normal", su mamá, Laura Mieres, prefirió consultar con otros especialistas: "Tengo cuatro hijos y él es el tercero. Habían cosas que, en comparación, a mi no me cerraban. Por ejemplo, no sabía succionar el pecho y tenía muchas dificultades en el habla", recuerda. Una vez que le hicieron todos los controles correspondientes, descubrieron que también tenía microcefalia: "es importante realizar los estudios para descartar algún síndrome cuando se tiene varias patologías", recomienda Laura.
A Romeo "Meme" López lo diagnosticaron con TEA a sus dos años y medio. Los ruidos fuertes e inesperados pueden provocar que se autolesione. Principalmente, se muerde y se golpea la cabeza.
Meme es fanático de la música, le encanta bailar y cantar temas de los años 80 y de Los Cafres. Su mamá lo describe como un niño supercariñoso, que "jamás tuvo problemas de conducta con otras personas". Sin embargo, es común que se autolesione, especialmente cuando escucha ruidos inesperados como "el motor de una moto, el de una licuadora o el de la pirotecnia sonora, que son los que más sufre".
Antes de que lo diagnosticaran con TEA, hubo un episodio muy puntual que dejó en claro su disgusto por estos sonidos. "Era diciembre y los habíamos dejado a Zahira (18) y a Meme solos. Mi vecino, que siempre compraba fuegos artificiales, decidió probarlos durante la tarde. Al cabo de 15 minutos, mi hija me llama en estado de shock y me cuenta que su hermano se había dado la cabeza contra la tecla del enchufe y estaba todo ensangrentado. El estruendo desencadenó en él una crisis y debimos llevarlo al hospital de urgencias", relata la madre.
Laura considera que estas reacciones por parte de su hijo se deben a que "quiere que ese ruido salga de su cabeza". "Siempre busca elementos filosos para golpearse porque necesita quitarse el miedo de adentro para poder respirar", describe. Si bien hay algunos sonidos a los que se acostumbró y que, gracias a diverso tratamientos terapéuticos, ya no le hacen sufrir de una crisis, con la pirotecnia es distinto porque no pueden anticiparla: "Para él es como meterse dentro de una guerra que sólo termina cuando se golpea".
Necesita quitarse el miedo de adentro para poder respirar tranquilo.
Este año, Brenda Aguirre, una de las terapeutas que trabajaba en el Centro Piuque donde Meme asiste todas las tardes, devolvió a la familia López la esperanza de pasar unas fiestas tranquilas. Como parte de un proyecto, le armó un casco aislante de sonidos externos que además, tiene incorporados auriculares y Mp3 con sus canciones favoritas. "A partir de ahora, él sabe que me lo puede pedir cuando se siente perturbado y al menos así, evitamos que se lastime", cuenta Laura. Como si fuera poco, Brenda añadió al casco una calcomanía de Batman, el superhéroe favorito de Meme: "No olvidemos que es un niño, con el mismo derecho de otros a abrir los regalos a las 12 de la noche, en vez de estar llorando y golpeándose la cabeza", pide la estudiante de educación especial.
Estas fiestas, Meme utilizará un casco aislante de sonidos externos, que evita que se autolesione.
De todas formas, a la familia López le apena tener que llegar a la instancia de pasar las fiestas recluidos -este año viajarán al campo para Navidad- y que Meme deba usar un casco para no lesionarse, cuando en verdad, la solución es mucho más sencilla: "Decir no a la pirotecnia sonora". Como integrantes de la Asociación TGD Padres TEA Tigre, Laura y su esposo Guillermo intentan todos los años de concientizar a los vecinos y enseñarles los efectos que provocan los fuegos artificiales en los niños con autismo. "Vamos a plazas y les mostramos videos y damos información sobre el tema. En general, notamos que la mayoría de la gente usa pirotecnia por desconocimiento, no por falta de empatía", asegura.
Donde más trabas encuentran es en la Municipalidad: "No tenemos la ordenanza municipal contra la pirotecnia, lo piden todas las áreas pero siempre nos rebotan los proyectos". De hecho, todos los años en el municipio festejan el Día de la Virgen (8 de diciembre) con un gran evento, donde tiran fuegos artificiales. "Todo contribuye a que diciembre sea un mes muy estresante para Meme", afirma Laura.
Diciembre termina siendo un mes muy estresante para Meme.
El reclamo de los López es el mismo que el de muchas otras familias que tienen hijos con TEA, que viven de primera mano el sufrimiento de quienes son más sensibles a los ruidos fuertes y por eso, alzan su voz contra la pirotecnia sonora bajo el lema de "Más luces y menos ruido". Lo que para otros puede resultar tan simple y divertido como esperar a Papa Noel y observar los fuegos artificiales, para ellos es una pesadilla: "Ojalá algún día podamos pasar las fiestas como cualquier otro, podamos volver a juntarnos con más personas y no estar preocupándonos por Meme, que la pasa mal en ese momento", concluye Laura.
