Colin Farrell y una desgarradora decisión sobre el futuro de James, su hijo con discapacidad: “Es una situación compleja y complicada”
El primogénito del actor de El Pingüino tiene 21 años y padece síndrome de Angelman, un trastorno genético poco común que afecta principalmente al sistema nervioso
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LA NACION
Desde que decidió dejar atrás su vida alocada de principio de siglo, Colin Farrell mantiene ciertos aspectos de su vida íntima muy alejados del foco público. Sin embargo, el protagonista de El Pingüino brindó esta semana una extensa y sentida entrevista en la que habló de un tema sensible: la salud de su hijo mayor, James, y sus planes de internarlo en un centro especializado para asegurarse de que reciba los cuidados que necesita.
Anteriormente, el actor de Alejandro Magno explicó que James, de 21 años, fue diagnosticado erróneamente con parálisis cerebral antes de que los médicos finalmente confirmaran que sufría del síndrome de Angelman, un trastorno genético poco común que afecta principalmente al sistema nervioso, causa discapacidad física e intelectual grave.
Ahora, en declaraciones a Candis Magazine, Colin, de 48 años, reveló que él y su exesposa Kim Bordenave tomaron una decisión y planean internar a James en un centro de cuidados a largo plazo. “Es una situación compleja y complicada. Algunos padres dicen: ‘Quiero cuidar de mi hijo yo mismo’. Y lo respeto”, comenzó explicando.
Y planteó: “Pero mi horror sería... ¿Qué pasaría si mañana sufro un ataque cardíaco y, Dios no lo quiera, la madre de James, Kim, tiene un accidente automovilístico y también se la llevan? ¿James se queda solo?¿Quedaría bajo la tutela del Estado? ¿Dónde lo llevarían? No tendríamos voz ni voto".
“Por eso, esperamos encontrar un lugar que nos guste, donde él pueda ir ahora, mientras aún estamos vivos y sanos, para que podamos ir a visitarlo y poder sacarlo a pasear a veces”, indicó. “Queremos que encuentre un lugar donde pueda tener una vida plena y feliz, donde se sienta conectado”, agregó.
El actor de Enlace mortal contó que él y su expareja buscaron asesoramiento médico cuando notaron que James no alcanzaba los hitos de desarrollo y tenía dificultades para sentarse o gatear cuando era apenas un bebé. En su momento, Farrell le dijo a People: “James no podía sentarse. No gateaba. Creo que tenía un año y medio cuando lo llevamos a un examen completo y le diagnosticaron parálisis cerebral”.
La parálisis cerebral es el nombre que se le da a un conjunto de afecciones que afectan el movimiento y la coordinación debido a un problema en el cerebro que ocurre antes, durante o poco después del nacimiento. “Y claramente fue un diagnóstico erróneo. Es algo que suele ocurrir en casos como el de James, porque las dos afecciones comparten muchas características. Y eso fue, sin duda, una decepción”, rememoró.
Cuando James tenía dos años y medio, un neurólogo infantil les recomendó que le hicieran un estudio específico para determinar si tenía síndrome de Angelman. Algo le había llamado la atención. “Una de las características del síndrome de Angelman son los ataques de risa. El médico vio que James se reía mucho y agitaba las manos”, explicó el actor.
Sobre el momento en el que finalmente confirmaron el diagnóstico, Farrell indicó: “Las dos primeras preguntas que hice fueron: ‘¿Cuál es la esperanza de vida y cuánto dolor implica?‘. Y el médico dijo: “La esperanza de vida, hasta donde sabemos, es la misma para usted y para mí, y no hay dolor”.
Otro de los síntomas son las convulsiones. “Esa es una de las cosas con las que más luchan los padres. Afortunadamente, James no ha tenido una convulsión importante en aproximadamente 10 u 11 años, pero he estado en la parte trasera de ambulancias, he estado en el hospital con él. Le administré sedantes por el recto para sacarlo de una convulsión que duró más de tres minutos. Encontrar la dosis adecuada de medicamento sin efectos adversos es un asunto muy complejo”, explicó.
“Esta es la primera vez que hablo de esto y, obviamente, la única razón por la que hablo es porque no puedo preguntarle a James si quiere hacer esto”, dijo. “Él ha trabajado muy duro toda su vida, muy duro. Repetición, repetición, equilibrio, su andar espasmódico... Cuando empezó a comer solo por primera vez, al final su cara parecía la de Jackson Pollock. Pero lo consigue, come de maravilla. Estoy orgulloso de él todos los días, porque creo que es mágico”.
James no puede hablar y requiere la constante ayuda de un cuidador para realizar sus tareas diarias. Poco antes de que cumpliera 18 años, sus padres solicitaron obtener su tutela, señalando que todavía necesitaba ayuda con tareas como vestirse y preparar comidas.
“La presencia de James ha enriquecido mi vida, pero no quiero minimizar las pruebas por las que pasan tantas familias; el miedo, la consternación, la frustración y el dolor... Cuando sos padre de un niño con necesidades especiales, es importante sentir que no estás solo”, indicó el actor hace algún tiempo. Con esa idea en mente, el actor acaba de lanzar la Fundación Colin Farrell, con la que se propone brindar apoyo, educación y herramientas a los adultos con discapacidades intelectuales y sus familias.
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