Adoptar con SIDA: "Temíamos por él, era increíble que tuviera ESO de gente grande"
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LA NACIONJimena Barrionuevo
"Si nos están llamando es por algo. La coordinadora nos dijo que sería por unos días, a lo sumo un par de semanas", le dijo Oscar a su esposa Silvia Casas en ese llamado telefónico que iban a recordar por siempre. Efectivamente, la coordinadora del servicio de familias sustitutas de los Hogares de Belén, del que el matrimonio formaba parte, había agotado todas las opciones con las que contaba para sacar a ese bebito de 27 días de la Maternidad Sardá y darle, transitoriamente, un lugar digno donde vivir.
Quizás porque su propio padre había sido un niño huérfano, desde muy joven Silvia sintió que su misión pasaba por formar una familia a la que dedicarse casi por completo. "Soy una mujer muy común, muy ama de casa, muy esposa, muy laburante de la familia; creo ser una buena madre, y con mucho compromiso social". Por eso, esa tarde decidió que iba a recibir a aquel bebé en su casa y que haría todo lo que estuviera al alcance de sus manos para ayudarlo.
"Manu no llegó a casa para que lo adoptáramos. Llegó porque, en ese momento, más de 80 familias que integraban el servicio de Hogares de Belén -entre las que estábamos nosotros- se sentían temerosas frente a una enfermedad tan extraña como el SIDA. Sí, porque Manu tenía SIDA. La desinformación y la ignorancia paralizan. Fue entonces cuando la coordinadora, como última alternativa, nos llamó a nosotros. Yo le pedí tiempo para pensar. Lo llamé por teléfono a mi marido y finalmente dijimos que sí".
Con esa simple y meditada decisión, Emanuel había dejado de ser NN, como lo identificaban en el hospital donde nació un 18 de junio de 1990. Nunca se supo quién le puso el nombre: si fue la madre, o una enfermera o un médico. "Yo sabía lo que sabía todo el mundo... que estaba todo mal... que Emanuel iba a morir pronto, que se presumía que iba a vivir con VIH, que lo único que se conocía era el AZT, y no como ahora, que hay cócteles, combinación de tratamientos, cargas virales".
La llegada de Emanuel a su nueva vida inundó a la familia de sentimientos encontrados Sabían con respecto al VIH, lo que todos en este momento: terribles prejuicios, reacciones estigmatizantes, "teníamos temor de que a ese bebé tan indefenso le pasara algo. Y por otro lado era increíble que él tuviera ESO, que era de gente grande. Decidimos que no íbamos a decir nada, total nos habían dicho que su paso por casa sería corto, ya que ni bien su madre, internada en el Hospital Muñiz, se recuperara, él volvería con ella".
Cuando Silvia lo recibió en la puerta de su casa, una tarde soleada de julio, Emanuel estaba todo tapado con una mantita blanca. Recién cuando entró lo destapó para verle la carita. "Tenía un color feo, medio verdoso, era muy pequeño, con su pelito renegrido. Dormía. Le saqué la mantita y mis ojos se clavaron en sus manitos, sus nudillos estaban lastimados con cascaritas importantes".
Silvia se sorprendió con las marcas. Y jamás imaginó lo que, horas más tarde, en el consultorio del pediatra, le iban a explicar. "Sus manos lastimadas tenían que ver con los golpes que algunos recién nacidos se hacen con los barrotes de sus cunitas, en esos años eran de metal en los hospitales. En esas circunstancias, los bebés lloran, no son atendidos, golpean sus manos y se lastiman. Fue en ese momento que nos miramos con mi marido y tres hijos y creo que sentimos por primera vez que Emanuel había sido discriminado. Era el comienzo de la pandemia en el mundo y los primeros bebés hijos de mamás con SIDA que nacían en la Argentina", relata Silvia.
Los días transcurrieron entre el Hospital Garrahan y la casa familiar, con salidas y actividades normales. Mariano, Alejandra y Eve, los hijos del matrimonio, eran casi adolescentes y cuidaban a Manu sin problemas. Era un bebé tranquilo, amado y valorado. Así pasaron los meses y hasta los años. Manu conocía a Silvia y a Oscar como su mamá y su papá y los chicos eran sus hermanos. Tenía una familia: abuelos, tíos, primos. Los más íntimos sabían acerca de su enfermedad, pero todos lo disfrutaban sin pensar en lo que podría pasar. Cuando tenía tres años, su situación judicial se resolvió y la familia pudo adoptar legalmente al chiquito.
Final anunciado
Hasta los siete años, Emanuel llevó una vida como la de cualquier chico. Jugaba, estudiaba, se trepaba a los árboles, corría... De a poco, y con muchísimo cuidado, Silvia le fue contando su historia. Sin embargo, su salud se deterioraba. "La primera carga viral se la hicimos cuando lo pudimos llevar a Francia. Fue gracias a un evento que organizó la Cruz Roja Argentina con el coro Kennedy, más el aporte que hizo la empresa de aviación American. Allí nos conectamos con el doctor Jorge Vila, el médico santafecino que estudiaba en ese país el VIH. Le cambió la medicación, le hizo un ajuste dijo: Emanuel está clínicamente compensado, pero inmunológicamente destruido. A partir de ese tratamiento, Manu pasó algunos meses maravillosos, pero su destino ya estaba marcado".
Así, poco antes de cumplir 8 años, contrajo un hongo en el cerebelo producto de su desgaste inmunológico y en dos meses falleció. "Siempre digo que por suerte fue rápido, hubiera sido insoportable verlo sufrir más tiempo. Él aceptó todo y nos preparó para su partida".
Tres años después de su muerte, Silvia le dio forma a un proyecto pensado para chicos como Manu y lo llamó Casa M.A.N.U (Mucho Amor Nos Une). "Era mucho lo aprendido del VIH-Sida, no podía quedar en la nada, había muchos Emanuel que necesitaban atención y cuidado , y nosotros lo podíamos hacer".
Desde entonces, 134 niños ya pasaron por el hogar. Los que ingresan siendo bebés y logran neutralizar la enfermedad con serología negativa para VIH, tienen la posibilidad de ser dados en adopción; esto es, salen del hogar como personas sanas. La actividad principal de la Casa M.A.N.U es el hogar de niños que funciona en su sede. Y, al mismo tiempo, desarrolla actividades de prevención del VIH-Sida., salud sexual y reproductiva a través de talleres en escuelas secundarias y a partir de este año es centro de testeo gratuito y boca de distribución gratuita de preservativos a través del trabajo articulado con AHF Argentina.
Actualmente desde la Asociación están trabajando en la construcción de un salón de estimulación multisensorial para cubrir los problemas motrices y neurológicos que la población actual del hogar necesita. Es por eso que se planificaron distintos eventos y actividades, entre ellos una correcaminata solidaria (se realiza el domingo 1 de diciembre en Monte Grande; los cupos se consiguen en este link), para reunir los fondos necesarios. Como sucedió con Manu, en cada uno de los chicos que pasa por el hogar, Silvia y sus colegas intentan dejar un mensaje, mejorar su calidad de vida y encontrar una familia que los ame.
Si tenés una historia de resiliencia propia, de un familiar o conocido que quieras compartir, escribinos a GrandesEsperanzas@lanacion.com.ar.
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