Alexia Rattazzi: “El diagnóstico es como un pacman, se come cruda a la persona”

La hija del presidente de Fiat logró un nombre propio con su gran trabajo con el autismo. Y advierte sobre los diagnósticos y los rótulos que eclipsan a las personas

Hablemos de una frase tuya: "El diagnóstico es como un pacman, se come cruda a la persona".

Así es. Cuando alguien queda asociado a un diagnóstico, la gente que está alrededor empieza casi automáticamente a mirar muchísimo más ese diagnóstico que a la persona. El diagnóstico empieza a ser figura y la persona, fondo. ¿Cuál es el riesgo de esto? Cuando vos metés a las personas en categorías, empezás a prejuzgar que esa persona se va a comportar de determinada manera. Ejemplos: muchos colegios creen que la categoría autismo va acompañada de que ese chico sí o sí necesita una maestra integradora. Si a una guardia viene una persona con autismo verbal, que no habla y que se está golpeando, puede ocurrir un fenómeno llamado eclipsamiento de diagnóstico: pueden atribuirle los golpes al autismo. ¡Pero quizá te estás comiendo una peritonitis! Estos diagnósticos eclipsan tanto que se comen a la persona. Cualquier conducta es porque tiene autismo.

¿Por qué es importante para vos hablar de condición y no de trastorno, y mucho menos de enfermedad?

Me importan mucho las palabras que se usan, porque denotan claramente posición. Las palabras que vienen del modelo médico hegemónico, los diagnósticos en psiquiatría, en salud mental, para ser específicos, tienen una connotación bastante negativa. La decisión de hablar de condición propone sacarle un poco de carga a esta connotación tan negativa que tienen palabras como trastorno, enfermedad y patología. Condición no está tan ligada y tan asociada con esa carga negativa. Pero además, condición es una palabra que se usa más para describir algo que acompaña a alguien durante toda su vida, como una manera de ser, como algo inherente a una persona, una manera de funcionar. Y algo muy importante: cuando les preguntás a muchas personas que están dentro del espectro autista si se sienten representados por las palabras trastorno, enfermedad y patología, te responden que ellos no se sienten enfermos. Se sienten más representados por la palabra neurodiversidad, o por la palabra condición, que son mucho más amables.

¿El cambio semántico en sí mismo produce efectos positivos?

Para mí, sí. Algunos te dirán que no importa.

¿Qué les dirías a los que te critican diciendo que un abordaje efectivo no se trata solamente de aligerar rótulos?

¡No es la idea en lo más mínimo! Mucha gente supone que yo creo que estas personas no necesitan ayuda o apoyos. ¡No, para nada! Es muy importante esto que remarcaste: el tema de los apoyos no tiene que ver con el nombre que uno utilice. Una cosa es el trabajo que uno hace en difusión, invitando a ser más amables con una condición, y otra cosa es que toda persona que necesite un apoyo específico está en su derecho a recibirlo y es muy importante que así sea.

Hablás de apoyos, no de tratamientos.

Sí. Lo que pasa es que el modelo social de la discapacidad viene con un glosario nuevo. Y apoyo es algo que incluye a los tratamientos, pero que no se reduce a ellos. Hay evidencia sobre la importancia de la intervención temprana e intensiva. Eso no se discute. Lo que se puede debatir es quiénes son los actores involucrados en esa estimulación: si hablamos de desarrollo cerebral, no reduzcamos la estimulación o la intervención temprana o intensiva solo al sector de la salud y la educación, sino que ampliemos a aquellos adultos que más tiempo pasan con esa persona. Toda persona que interactúa con alguien del espectro autista tiene la oportunidad de dar un apoyo.

Tu gran capacidad pedagógica hizo que hasta te ofrecieran hacer teatro...

(Se ríe) Sí. Yo creo que en algún momento de mi trayectoria descubrí que tenía un don que tiene que ver con la comunicación. Creo mucho en distribuir el conocimiento, porque es una redistribución del poder. Cuando una madre o un padre aprende ciertos conocimientos y herramientas y las pone en práctica, eso es poder puro.

Vos, que sos tan cuidadosa en el uso de las palabras y los nombres, ¿cómo te llevás con tu apellido? (N. de la R: es la hija mayor de Cristiano Rattazzi)

(Se ríe) Si puedo no mencionarlo, no menciono mi apellido. Lo evito porque los nombres, como las palabras, siempre generan prejuicios. Y un apellido como Rattazzi en la Argentina de hoy genera prejuicios. Trato de ir por mi nombre, Alexia. Mi apellido no me ha traído consecuencias negativas, pero sí reacciones como: "ah, mirá vos". No lo pueden creer. No sé qué se imagina la gente.

¿Y qué pensás vos que piensa la gente?

Esta es típica: "Vos, que podrías estar haciendo cualquier cosa, rascándote en una playa, ¿por qué te dedicás a esto?". Una vez un profesor me dijo: "Vos no debés ser nada de Rattazzi, porque si tuvieras toda esa guita, ¿qué estarías haciendo acá en un hospital público?". Me ha sucedido un montón. Pero también mi apellido me ha abierto puertas.

¿Y cómo se lleva Cristiano con la hija que se está volviendo famosa?

(Se ríe) No sé, no es que hablemos mucho… Últimamente hacen chistes en mi familia: "A ver quién está siendo más famoso de los dos". Hace unos años, mi viejo había inaugurado un centro relacionado con el autismo en Corrientes al que le hicieron poner mi nombre. Entonces fue mi viejo, porque yo estaba en Estados Unidos. Una persona se le acercó y le dijo: "¿Vos sos el papá de Alexia?". Mi hermana me contó que mi viejo estaba totalmente descolocado. Claro, siempre uno es el hijo de, y acá él era el padre de.

¿Y cómo es el vínculo hoy con tu papá?

Excelente. Mi viejo es una gran persona, siempre un gran apoyo. Mi madre más bajo perfil.

¿Y qué piensa él de tu elección profesional?

Hay mucho respeto mutuo. Él fue uno de los primeros en leer mi libro. No me lo dice directamente, pero me han contado que me admira y reconoce. (se ríe) Él se dedica a los autos. Y yo al autismo. Lo acompañé hasta las tres primeras letras.