La bioquímica con autismo que de niña preguntó si había “un manual de instrucciones para humanos” y de grande escribió un premiado libro

“Cuando llevaba cinco años viviendo en la Tierra, empecé a pensar que estaba en el lugar equivocado. Que me había pasado mi parada.

Me sentía como una extraña entre mi propia especie: alguien (…) que compartía una misma apariencia con el resto de humanos, pero ninguna de sus características fundamentales (…)

Acudí a una de las pocas personas que pensaba que, tal vez, me entendería.

—Mamá, ¿hay algún manual de instrucciones para humanos? Me miró perpleja.

—Sí, ya sabés… una guía, un libro que explique por qué las personas se comportan como lo hacen.

No estoy segura — descifrar las expresiones faciales no era, no es y nunca ha sido mi fuerte —, pero en aquel momento creo que fui testigo de cómo el corazón de mi madre se hacía añicos.

—No, Millie.”

Así, comienza Camilla Pang el libro Cómo ser humano. Lo que la ciencia nos enseña sobre la vida, el amor y las relaciones.

Esa es la edición en español de su obra “Explaining Humans: What Science Can Teach Us about Life, Love and Relationships”, que en 2020 obtuvo el prestigioso premio de la Real Sociedad de Ciencia de Reino Unido.

Con 28 años, se convirtió en la ganadora más joven del galardón que anteriormente reconoció a científicos como Stephen Hawking.

“Tengo TEA (Trastorno del Espectro Autista), TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y TAG (Trastorno de Ansiedad Generalizada)”, escribió. La autora, quien se especializó en bioinformática traslacional y tiene un doctorado en Bioquímica de la University College de Londres, conversó con BBC Mundo.

En el Día de la Mujer, te contamos su historia y cómo descubrió que su “curioso cóctel de neurodiversidad es una ventaja, un superpoder”.

“Construí muchos de mis mecanismos para lidiar (con las situaciones) utilizando la ciencia. Ella me ayudó a crear mi sensación de seguridad, era la forma en que yo veía el mundo”, cuenta a BBC Mundo.

No se trataba solo de números, sino “de las relaciones entre las cosas y de cómo encajaban entre sí”. Sintió que podía encasillar “a los humanos” en esos esquemas porque era la única forma en que los podía ver interactuar.

Pero a medida que crecía, se dio cuenta de que hay “muchos matices”, no solo en los humanos, sino en el proceso científico. “Eso me hizo sentir muy decepcionada porque sabía que me estaba perdiendo algo y si hay algo con lo que me cuesta quedarme tranquila es cuando sé que hay algo que no he considerado”.

Pese a “todo el trabajo” que había hecho por tratar de poner todo “en su lugar”, se desilusionó. “Pensaba que iba a poder aliviar mi ansiedad, pero lo que sucedió es que comencé a tener más ataques de pánico y a darme cuenta de que obviamente no lo sabía todo, al punto de no saber cómo navegar mi día, cómo armarlo cuando me despertara en la mañana para saber qué hacer”.

“Por un tiempo perdí la fe en mis propias reglas, pero nunca en mi capacidad de aprender y creo que esta es una de las razones por las que simplemente seguí intentándolo”. Y así -escribió- cuando tenía 17 años comenzó a sentirse humana “por primera vez”.

Su libro es una combinación de varios elementos y experiencias. “Fue principalmente una colección de objetos y notas e incluso diría de posiciones de muebles en mi habitación que me ayudaban a contar la historia de mi día, de mis pensamientos y narrar lo que estaba pensando esa semana”, le dice a BBC Mundo.

“Cuando realmente me senté a escribir, supongo que sin la intención (de hacer un libro), lo hice en mis diarios y libretas, garabateé en libros de ciencia”. Se convirtió en “un placer culpable” que terminó plasmando en su tesis de doctorado.

“Pensé que era tan relevante para este proyecto en que se transformó mi vida que no podía separar las dos cosas”. Su supervisora le dijo: “Esto es muy bueno, pero no es tu tesis” y, aunque se sintió “avergonzada”, no olvidó ese texto.

“En realidad era la parte de mí que también quería contarle a la gente, así que pensé que tenía que poner todo eso en algún lugar, quería convertirlo en algo con lo que pudiera ayudar a alguien, porque siempre me sentí rezagada y nunca me percibí como que podía ayudar”.

Y así comenzó a darle forma al libro, a buscar un agente literario y a pensar en la idea de lograr un contrato de publicación.

La ciencia le dio “una lente para comprender el comportamiento humano” y ver el mundo. Se convirtió en su “paleta” desde la cual lo observaba. “Me ayudó a colorear mi mundo para que todo tuviera su propia forma, su propio lugar en mi mente”. Aunque le gustan los números, confiesa que no es su fanática. “Soy una persona bastante visual”.

Así, la ciencia le ayudó a visualizar su “lugar” dentro del mundo “al hacerme consciente de los procesos, de cómo las cosas podrían comportarse y las diferentes condiciones en que lo hacían”.

Tratar de entender el funcionamiento del mundo, “de todo lo que me rodea”, le dio el punto de partida para determinar a dónde ir “a continuación”. La ciencia, indica, fue la llave que le permitió abrir las puertas que de otro modo estarían cerradas para ella.

“Me dio la confianza para validar mi propia percepción del mundo y para investigar, me ofreció un proceso en el que podía trabajar e interactuar con la gente”, cuenta.

“Me permitió hacer algo que a muchas personas les cuesta cuando enfrentan situaciones en la vida que son inciertas, que las abordan de manera muy personal. Yo he conseguido hacer una separación, aunque también me lo puedo llegar a tomar muy personal, sé que todo es un experimento”.

“Todos hacemos nuestro mejor esfuerzo y creo que, como científico, cuando intentás investigar por qué algo es de cierta manera, no podés tomártelo como algo personal”

“Me ha ayudado a tener esa mentalidad de experimentación que, para ser honesta, me ha permitido aguantar muchas de las fricciones que recibí de la gente”.

“Aunque alguien fuera cruel conmigo, podría racionalizar las cosas con bastante rapidez y no tomámelo de manera personal”. “Creo que eso es muy poderoso y no lo sabía entonces, pero ahora me doy cuenta de que me dio esa protección para ver las cosas objetivamente, para que no me lastimaran tanto”.

Aún así, lograban intimidarla, pero le dio una “capa extra de piel, más gruesa, porque sabía que solo eran parte del mundo en el que vivía”. “No fue fácil, pero todavía ayuda mucho”. Si los humanos son ambiguos, contradictorios y confusos, la ciencia es fiable y clara. La ciencia no miente, oculta sus intenciones o habla a tus espaldas.

Escribió que lo que le costó entender a los 15 años al observar a otras personas, empezó a tener sentido cuando puso bajo el microscopio células que contenían proteínas.

Y, para explicar ese punto, nos recuerda que cuando comenzó a escribir el libro tenía “la mentalidad de una chica de 17 años”. “Estaba en esa edad en la que todo el mundo seguía estereotipos, en la que todos intentaban ser algo que no eran porque eso es parte de ser adolescente”.

“Vi las limitaciones de cómo las personas se encasillaban en categorías y no aprovechaban sus habilidades para adaptarse en una etapa en que más lo necesitábamos”, explica.

Y lo relacionó con un partido de fútbol y con que los jugadores se desenvuelven de manera diferente según el entorno, la posición y el equipo. “Son como proteínas”, pensó, evolucionan según el contexto, son versátiles.

Esa asociación le permitió construir “un modelo más flexible” de cómo las personas se comportan en condiciones diversas. “Lo que me dijeron (las proteínas) es que podés tener una función, pero eso no significa que sea para siempre y creo que eso puede ser bastante aliviador, especialmente cuando en estos días todos intentan ser una cosa y piensan que eso es todo. En realidad no lo es”.

Un capítulo se lo dedicó a cómo olvidarnos de la perfección y a cómo la teoría de la termodinámica se convirtió en una de sus guías. “Ese capítulo refleja cuando, pragmáticamente hablando, estaba aprendiendo a elegir mis batallas”.

“Cuando estás en un lugar en el que todo está en una escala de hipersensibilidad, necesitás escoger tus luchas para saber a qué responder y, algunas veces, para crear orden en el caos”. Y es que “el universo es muy caótico”, dice.

“Este capítulo lo usé como una analogía de mi habitación desordenada y de cómo cuanto más orden creaba en mi vida y cuanta más organización había en mi cerebro, más desordenada estaba mi casa”.

“Este capítulo me enseñó que a veces podemos pensar que somos un desastre, pero crear orden en nuestra vida siempre causa desorden en otro parte”.

“Mucha gente piensa que hay que elegir el trabajo, la vida, la familia, esto, aquello (todo al mismo tiempo), pero me parece que es un poco de mito”. Cree que tenemos la opción de enfocarnos en algo en un determinado momento, pero concentrarse en todo es imposible, y que la idea de la perfección puede causar mucho daño.

“Mucha gente aspira a tener esta mentalidad de productividad, de abundancia, de progreso. Todas esas palabras de moda que a la gente le encanta, que absorbe de las redes sociales, pero ¿para qué?”

“No importa cuán grande sea tu casa, ni cuánto dinero tengas, ni cuánto creas que sea necesario poseer, siempre serás víctima de una lucha: ¿Qué es lo que realmente quiero hacer? ¿Qué es lo realmente importante para mí?”

“Y al final, tenemos que elegir, lo cual está bien, es lo bello de ese proceso y no es que tengamos que aferrarnos a lo que escojamos”.

“La perfección es insostenible, podés tenerla por un momento, pero la evolución no es perfecta, es adaptable y eso es lo que cuenta”.

Describe que con Asperger, hay momentos en que “todos tus miedos te ciegan como un potente rayo”. Pero también escribió que, en general, “con el filtro adecuado”, podemos racionalizarlos y “verlos desde una nueva perspectiva”.

“Hay un cierto elemento de discapacidad cuando tenés miedo”, señala en nuestra entrevista. Aunque reconoce que algunas personas se sienten poderosas al experimentarlos, otras no. “A veces lo que tenés que hacer es ir más despacio porque cuando eres autista, hipersensible o no has sido diagnosticado, tenés que ser capaz de reconocerlo inmediatamente”.

“Aunque puedas ver cosas físicamente, es como si estuvieras ciego, no podés pensar, tu mente está congelada”. Cuenta que encontró absolutamente hermoso que la luz blanca se refracta cuando se expone a un prisma y se descompone en los diferentes colores del arco iris.

“Fue algo que vi en el dormitorio de mi madre: la refracción de la luz en sus diferentes componentes me alivió, me ayudó a analizar mis propios miedos y a separarlos poco a poco, pedazo por pedazo.

Y eso me permitió ver los distintos ingredientes del siguiente paso que debía tomar, porque si todo se mezcla, realmente no sabés por dónde empezar”. “Para procesar algo que de otro modo es cegador, debés bajar la velocidad y supongo que ser un prisma”.

Pang trata de desafiar los mitos sobre la neurodivergencia y hay varios sobre el autismo con los que quiere acabar. El autismo en las niñas se presenta de una manera muy diferente a la de los niños, empieza.

“Por esa razón, creo que muchas mujeres no están bien diagnosticadas”. “Es necesario enfocarse en el diagnóstico de los distintos tipos de síntomas y cómo se manifiestan en contextos diversos. Un ejemplo de esto es que en el caso de las mujeres, se enmascara de manera muy distinta”.

“Esto también puede verse en comunidades donde conviven razas diferentes, porque partimos de que la mera forma de vivir y de existir ya es cuestionada por personas poco amables, racistas”.

“Esto te hace actuar con cierta cautela y al tener que partir de ese nivel de precaución, también vas a enmascarar y presentar estos síntomas de manera muy distinta”.

“Y esta es una de las razones por las que creo que el autismo está muy sesgado hacia los hombres blancos -como sucede en todos los demás sistemas- pero hablando específicamente del autismo, se trata de un trastorno social. “Y quiero resaltar esto porque cómo se presenta depende del entorno y también de la persona en cuestión”.

“La empatía viene en diferentes formas y el hecho de que hice todo lo posible para comunicar este libro, simplemente por mi deseo de ayudar, para empoderar a las personas, darles la voz y las palabras que necesitan para sentir que vale la pena, creo que es genial”.

“Y es que hay muchos mitos sobre el autismo: que no te podés comunicar, que no hay empatía, que no podemos amar, que no nos enamoramos. Eso no es cierto en absoluto”.

“Es como la gente con depresión, claro que quieren amor, pero a veces no tienen las herramientas mentales en ese momento para saber qué hacer para conseguirlo”.

“Eso es muy doloroso porque a veces no solo no sabemos cómo obtenerlo, sino que la gente piensa que ni siquiera estamos interesados”. “No es porque no nos importe o no queramos. Esto es precisamente lo que más queremos”.

Pang nos habla del descubrimiento más bonito, sobre ella y los demás, que hizo con su libro. “La gente es bastante divertida”.

Podés tomarte todo muy en serio, “especialmente cuando todo lo que te rodea es importante e intentás calcularlo todo, te podés volver bastante intenso”. Pero “en los momentos en que las cosas no tienen sentido, solo necesitás tener humildad”, como observador y como persona.

Hay que disfrutar, dice. “En realidad, son las pequeñas cosas y sé que suena muy cursi, pero es así”. “En definitiva, se trata, sin importar dónde estés, de saber que tenés apoyo y que las personas que están ahí para ti son las que realmente hacen tu vida”.

“Creo que el descubrimiento más bonito es la humildad, lo suaviza todo, y no es que no haya que tomarse la vida en serio, es aprender a darle humor a las cosas”.

*Por Margarita Rodríguez

BBC Mundo

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