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El modelo fantasma de la discapacidad
La reciente sanción de la Ley de Emergencia Nacional en Discapacidad en la Argentina ha generado un amplio abanico de reacciones: parcial alivio entre prestadores, expectativas entre organizaciones, y escepticismo entre activistas históricos. Sin embargo, la pregunta que subyace a todo este debate es si esta norma representa un cambio real en la vida cotidiana de las personas con discapacidad o si están, una vez más, ante una nueva ola de derechos que no se efectivizan.
Entre el reconocimiento normativo y la inacción práctica
La nueva ley, que declara la emergencia en discapacidad hasta 2027, propone garantizar los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), con jerarquía constitucional en nuestro país. Establece medidas urgentes como el financiamiento de pensiones no contributivas, la actualización mensual de aranceles del sistema de prestaciones, la reforma de normativas previas y el fortalecimiento de la Agencia Nacional de Discapacidad. También prevé la incorporación del enfoque de derechos humanos en la legislación vigente. Es, sin dudas, un marco ambicioso y en algunos aspectos mejorado.
No obstante, lo que la ley reconoce como derechos y urgencias ya estaba prescripto en el derecho internacional y en leyes nacionales anteriores. La emergencia no es más que el reconocimiento del fracaso sistemático del Estado argentino para cumplir sus obligaciones, no entendiendo a lo vinculado al mundo de la discapacidad como una prioridad, lamentable realidad que atraviesa nuestro país desde el regreso a la democracia. El modelo social ha sido proclamado, pero no vivido. Esta disociación entre el decir y el hacer, entre lo normado y lo vivido, es el núcleo del modelo fantasma de la discapacidad que he confeccionado como llamado de atención al actual modelo social que en muchos puntos actualmente es una utopía.
El modelo fantasma: el derecho existe, pero no se ve
Durante mi investigación doctoral he entrevistado a personas con discapacidad, expertos, educadores y funcionarios. La conclusión fue clara: el discurso de derechos convive con prácticas de exclusión estructural. En muchas escuelas no hay rampas ni apoyos pedagógicos. En los medios, la representación sigue siendo compasiva o estigmatizante. En el mundo del trabajo, el cupo laboral apenas se cumple, y la brecha digital excluye silenciosamente a millones.
El modelo fantasma no es una teoría alternativa al modelo social, sino su denuncia. Es la figura que aparece cuando los derechos existen formalmente pero no se materializan en la vida cotidiana. Es la presencia ausente. El fantasma habita en las leyes incumplidas, en los presupuestos recortados, en los datos que no se publican, en la falta de formación docente, en la ausencia de accesibilidad comunicacional.
Barreras que persisten: normativas, estructurales y culturales
La nueva ley reconoce, de hecho, estas barreras. Propone armonizar la legislación nacional con la CDPD, modificar leyes anacrónicas como la 22.431 y fortalecer el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Sin embargo, mientras las barreras no sean demolidas desde la acción intersectorial, el modelo seguirá siendo fantasmático.
Las barreras normativas implican leyes que no contemplan ajustes razonables o que mantienen enfoques biomédicos. Las barreras estructurales se reflejan en la falta de accesibilidad arquitectónica, tecnológica y comunicacional. Y las culturales se manifiestan en la estigmatización, el paternalismo, la infantilización o la mirada asistencialista que sigue predominando en muchos espacios.
El aporte del modelo fantasma a la lectura de la ley
El modelo fantasma no propone descartar lo normado, sino activarlo. Nos llama a detectar los puntos ciegos del sistema: ¿Dónde se interrumpe el derecho? ¿Dónde se diluye el compromiso? ¿Quiénes quedan fuera del diagnóstico oficial? En este sentido, la nueva ley es una oportunidad, pero también una prueba. Será necesario exigir mecanismos de monitoreo, participación efectiva de las organizaciones de personas con discapacidad, capacitación transversal de agentes del Estado y presupuesto acorde.
Entre los ejes centrales de transformación que propone el modelo fantasma están la autodeterminación, el acceso a información clara y oportuna, la vinculación comunitaria real y una comunicación accesible. La ley reconoce algunos de estos elementos, como la necesidad de incorporar la lengua de señas, actualizar los aranceles de servicios o garantizar la participación en políticas públicas. Pero aún queda mucho por hacer en términos de acceso a contenidos digitales, medios accesibles, formación de comunicadores y diversidad de voces.
Conclusión: de la invisibilidad a la convivencia
La emergencia no debe ser la excusa de la precariedad. Debe ser la plataforma para una reconstrucción que parta del reconocimiento pleno de las personas con discapacidad como sujetos de derechos, no como beneficiarios. El modelo fantasma interpela desde su ausencia: denuncia el abismo entre lo que se dice y lo que se hace, y propone, desde la crítica, caminos de transformación.
Esta nueva ley puede ser el inicio de una nueva etapa si logra desmaterializar el fantasma, si convierte las promesas en hechos, si deja de pensar la discapacidad como una emergencia y empieza a asumirla como parte constitutiva de la diversidad humana. Ése es el desafío político, social y cultural del presente.
Especialista en Comunicación y Discapacidad, profesor investigador de la Universidad Argentina de la Empresa (UADE)
