Seguir adelante

En sus 57 años de vida, Mariano Ponceliz tuvo muchas transformaciones: fue campeón sudamericano de natación, pero en otro momento llegó a pesar 112 kilos y a tener diabetes. Volvió a cuidarse, a estar en forma y a dar alguna charla TED motivacional. Fue piloto civil, guardavidas y se dedicó a la industria farmacéutica.

Hace algo más de tres años, percibió un leve temblor en su mano izquierda. Casi enseguida notó que arrastraba levemente la pierna del mismo lado. Y luego sufrió un par de caídas.

Tras ocho meses de consultas llegó el diagnóstico médico definitivo: tenía ELA, en su versión espinal, cuya evolución es más lenta, y le permite, todavía, cierta libertad de movimientos y conservar el habla, algo que no le sucede a Esteban Bullrich, que está postrado de los pies a la cabeza y que solo se puede comunicar tipeando con sus ojos en una computadora, por haber contraído la versión bulbar, mucho más agresiva.

“Yo vivía arriba de una patineta”, reconoce. Tuvo que bajar varios cambios. Pero la personalidad inquieta perdura: ahora, como vocero de la Asociación Argentina de ELA, su principal norte es lograr que en la Argentina haya pronto un censo obligatorio de enfermedades neurodegenerativas.

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