Lo que la diabetes me enseñó

Cuando tenía 8 años Melina Brea se enteró que tenía diabetes tipo 1. Ni ella ni sus padres, por supuesto, tenían idea de qué quería decir esta palabra tan desconocida. No era un resfrío o un golpe, algo que con un jarabe, un par de días faltando a la escuela y unos "sana sana" se iba a pasar para volver a la vida de siempre. Pero eso iban a saberlo con el tiempo, cuando se pasara el primer año de ese período que llaman "la luna de miel de la enfermedad".

Faltar un mes a la escuela, ir muy seguido al médico, hacerse un montón de estudios y controles, al principio resultó algo así como un juego para Melina. Para sus padres, no tanto, que comprendiendo la posible gravedad de la situación empezaron a consultar, a informarse, a aprender y a entender de qué se trata esta enfermedad crónica que afecta a 1 de cada 10 argentinos mayores de 20 años, de los cuales el 50 % desconoce su diagnóstico, según la información publicada en la encuesta nacional del Ministerio de Salud de la Nación -2013-.

A punto de cumplir los 30 y a tres meses de celebrar su boda con Juan Pablo, Melina, que es licenciada en Comunicación (UCA) y trabaja en el equipo de comunicación de una escuela privada, comparte con OHLALÁ! sus aprendizajes. "Hay cosas de mi personalidad que me fue formando la diabetes, por ejemplo: no me ponés una mochila y me llevás al norte a quedarme en un hostel ni por casualidad. No digo que haya diabéticos que no lo hagan... debe haber. Pero a mí, la diabetes me hizo estructurada y ordenada y hoy hay cosas que elijo omitir por completo de mi vida, siendo consciente de que es lo que elegí, dentro de lo que me tocó vivir".

"En los cumpleaños no comía torta y tomaba gaseosa diet... ¡caliente!"

Recuerdo que cuando era chica iba a los cumpleaños y no comía nada, ni la torta y, algo que me marcó mucho, es que mi mamá me mandaba gaseosa dietética - antes no era tan común que se sirvieran en los cumples- y las mamás, para diferenciarla, no la ponían en la heladera. ¡Así que me pasé toda la infancia tomando gaseosa caliente!

Ya en la adolescencia, aunque no me rebelé contra la enfermedad como les pasa a la mayoría de los adolescentes, me sentí muy presionada por la cuestión de la dieta tan estricta y decidimos, con mis papás, consultar con otra diabetóloga, que modificó mi tratamiento. En este tipo de diabetes hay como dos escuelas de profesionales: una, que se basa en una dieta muy estricta con dosis de insulina bajas y otra, que se está poniendo muy de moda, basada en el conteo de carbohidratos, que es una dieta más amplia y variada donde el paciente diabético puede comer cosa dulces, con una corrección de insulina.

Yo hacía años que vivía acotada a lo que la dieta me indicaba y me fasciné con el cambio. El lado malo fue que engordé diez kilos, porque al ver que podía comer de todo, también empecé a comer de más.

"Pasé momentos oscuros"

Eso fue durante 4 ó 5 años durante mi adolescencia, después, ya empezando la facultad mi novio me dejó y tuve una crisis más profunda. Entonces decidí empezar terapia y cambiar otra vez de diabetóloga. Ese fue el momento más oscuro de mi historia con la diabetes: me costaba mucho cuidarme, renegaba de tener la enfermedad, ya no quería hacerme más controles. Recuerdo esa época como años un poco difíciles, donde hubo mucho trabajo de la psicóloga, pasé por un montón de médicos que no me supieron ayudar .... esto es uno de los problemas, dar con un buen profesional, a veces hay médicos que no saben cómo llevarte. Ahora estoy con una diabetóloga, la misma que tuve al principio que era muy estricta con la dieta, pero con un criterio más flexible. Hoy en día estoy en mi mejor momento de control diabetológico, con una hemoglobina adecuada, en 6.7, un indicador muy bueno.

Lo que tiene esta enfermedad es que si uno no se cuida se empiezan a afectar distintas partes del cuerpo, los ojos, las arterias, problemas ginecológicos. En este momento estoy bien controlada desde los distintos lugares. Sigo arrastrando mi tendencia a engordar pero eso va por un carril paralelo, no es consecuencia de la diabetes. Sigo con nutricionista, terapia y actividad fisica.

"Tengo una entrenadora personal"

Cuando me diagnosticaron la diabetes tipo 1 a mis papás les explicaron que el tratamiento tenía 3 pilares: insulina, alimentación y actividad física. En ese momento mis padres hicieron lo que pudieron y la parte de la actividad física fue lo que más temor les daba, de hecho, me sacaron de gimnasia deportiva. Después me mandaron a hacer natación pero no me enganchó.

De más grande empecé gimnasia pero sin pensar en la salud, me motivaba más lo relacionado a la estética y, la verdad es que nunca terminaba de tener la constancia necesaria. Me compraron la cinta para caminar que, por supuesto, quedó de perchero...

En el 2014 finalmente, tomé la decisión de contratar a una entrenadora personal y ahí me cambió muchisimo mi relación con la actividad física. Sigo con ella entrenando y ahora ya estoy corriendo maratones. Empezamos trabajando en las plazas, una combinación de ejercicios de fuerza con aeróbicos, una vez corrimos una "carrera sucia" para ponerle un objetivo al entrenamiento. Después seguimos con la misma dinámica hasta que le dije que estaba aburrida y necesitaba ponerme como objetivo algo más estimulante, quería hacer una actividad que mirando hacia adelante yo pudiera hacer si que ella esté. Desde el año pasado que vengo manteniendo la constancia. Me gusta a pesar de que no es fácil, de que hay días que antes de entrenar o durante el entrenamiento me siento mal. Pero noto lo bien que me hace al control de la diabetes y a mi buen humor. Entrenar es un canal de descarga increíble.

"Aprendí a conocer la enfermedad"

Yo pensé que sabía mucho de mi diabetes y el año pasado me di cuenta de que no sabía tanto porque siempre hay algo nuevo. Es fundamental estar informada, si te quedás en un lugar de no aprender, te empezás a perder un montón de cosas. El año paso empecé a ir a una nutricionista que es especialista en nutrición para diabéticos y me enseñó hasta distintas formas de inyectarme la insulina. Desde muy chiquita tuve que aprender a controlar lo que como y ya de más grande empecé a inyectarme la insulina yo sola. Me hago los controles pinchándome en el dedo y la insulina me la inyecto en la panza, los brazos, la cola.

Hoy en día hay tratamientos más modernos que yo no estoy usando. Pero está bueno saber que existen, como la bomba de insulina, por ejemplo que evita pincharte todo el tiempo.

También soy muy prolija con un montón de cuidados de salud que en mi caso no admiten la postergación. Cumplo a full las consultas programadas con el dentista,el oftalmólogo el cardiólogo, el endocrinólogo y el ginecólogo.

Es muy importante aprender a manejar bien la enfermedad para evitar complicaciones. Con los pies, por ejemplo, hay que tener muchísima atención, si hay una ampolla, tenés que cuidar que no se infecte. Son un montón de cosas que una persona que no tiene diabetes, tal vez no le da bola y dice después me ocupo en mi caso hay que ser muy constante y ordenada.

"Me acepté tal cual soy"

Me hice fan de la terapia, para mí es muy importante tomar consciencia, tener un espacio de reflexión, porque uno va a travesando distintas cosas y si bien la diabetes no es un impedimento para llevar una vida normal, sí es algo a considerar.

Por ejemplo, yo no tomo alcohol por eso en la adolescencia tuve que tener una personalidad muy firme para no sumarme a la tendencia y volverme a las 3 de la mañana de bailar cuando mis amigas se ponian en pedo. No es que el alcohol esté prohibido, con los controles adecuados y un buen manejo de las cantidades y tipos de bebida, un adulto puede tomar alcohol, pero yo elegí no tomar.

Pero no fue así con todo. A los 16 años me encapriché con que quería hacer el curso de buceo y cuando fui a averiguar para anotarme, ví que en la lista de contraindicaciones la primera era ser diabética. Yo insistí y mis viejos hablaron para que me dejaran anotarme, así que me hicieron bocha de estudios y con la autorizacion de mi diabetóloga, el señor de la Cruz Roja dijo que aceptaba que cursara únicamente el nivel uno. Ahora tengo mi carnet con la primera estrella y ese, puedo decir que fue mi gran logro.

"Tengo un entorno de mucha contención"

Hoy puedo decir que tengo una vida normal en todo mis ámbitos, estudiando, laborales, mi vida en pareja. Por suerte mis padres supieron llevarme y hoy tengo un compañero de vida tiene que acompaña. Juan Pablo es un genio y me tiene una paciencia infinita. Yo siempre le digo que descubrí su amor por mí en la primera hipoglucemia nocturna, a las tres de la mañana se levantó a buscarme el juguito y nunca se quejó.

Cuando dejé la casa de mis padres y me fui a vivir con él se me ordenaron un montón de cosas. Las compras en el súper, cocinar... todo se dio con mucha naturalidad pero creo que es en parte porque él comprende y acompaña.

También es importante encontrar profesionales que te den confianza, sino te cierra el médico que te atiende, seguir buscando hasta que des con alguien que además de ser buen profesional, te escuche y te acompañe. Para mí rodearme de gente que quiero y que me quiere fue clave.

Las respuestas del especialista

Entrevistamos al doctor Martín Rodríguez (MN 66828), profesor titular de Endocrinología, Metabolismo y Nutrición de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Cuyo para saber más sobre la diabetes, su diagnóstico y su prevención.

¿Cuáles son los tipos de diabetes? ¿Cómo se reconocen?

- Hay varias formas de diabetes, cada día se identifican más variantes que responden a diferentes mecanismos. En líneas generales existe una Diabetes tipo 1, generalmente en niños y jóvenes, aunque se puede presentar a cualquier edad; es una enfermedad autoinmune donde el sistema inmunológico no reconoce y ataca a la célula beta del páncreas productora de insulina; al no producir insulina el paciente debe administrarse insulina a lo largo del día tratando de imitar lo que el cuerpo dejó de hacer. Esta Diabetes tipo 1 representa el 5 a 10% de las personas con Diabetes. Otra es la Diabetes tipo 2, la más frecuente 90%, no es de causa inmunológica, la célula beta se agota en su producción de insulina por determinantes genéticos y factores externos asociados al sedentarismo y el sobrepeso/obesidad. Si bien tiene un fuerte componente genético esto solo no determina su aparición: un sano estilo de vida (ejercicio, alimentación saludable y un peso corporal adecuado) evitan o retardan notablemente su aparición, aunque ambos padres tengan Diabetes tipo 2. Existe también la Diabetes Gestacional que es la que aparece durante un embarazo, pero al igual que la Diabetes tipo 2 está fuertemente determinada por genética y estilos de vida.

¿Qué consejos le daría a una paciente como Melina, una mujer joven, que quiere llevar una vida empoderada, independiente con proyectos profesionales, intereses, incluido el de tener hijos en el futuro?

- Melina es el ejemplo de una Diabetes tipo 1, es joven y probablemente sin antecedentes de diabetes tipo 1 en su familia. En Mendoza hemos terminado un trabajo de investigación donde las personas con diabetes tipo 1 reconocen un familiar directo de primer grado (padre, madre, hermanos o hijos) con la misma enfermedad en un 20% de los casos. También la diabetes tipo 1 es una enfermedad en donde una adecuada adherencia al tratamiento (Insulina, Dieta, Ejercicio) permite una vida íntegra en cuanto a deportes, trabajo, hobbies, maternidad, etc. Tanto en DM2 como en DM1 la educación es fundamental como herramienta de adherencia. Es mandatorio no fumar, el tabaquismo cuadriplica el riesgo de enfermedad cardiovascular en las personas con diabetes. En este trabajo de Mendoza que comenté, sobre 415 personas mayores de 18 años con DM1, fuma el 17,6%, más en varones (23,2%) que en mujeres ? ?(12,5%), que si bien es menor que en población general de Mendoza (26,5%) sigue siendo un terrible factor de riesgo muy frecuente.

Además vimos que las personas con DM1 que fuman, realizan menos actividad física, se vacunan con menor frecuencia contra gripe y neumonía y tienen peor control metabólico. Es decir el diabético tipo 1 que fuma es un paciente altamente vulnerable. Por otra parte la actividad física es el mejor compañero de una diabetes bien llevada. Pero en nuestra población de personas con DM1 sólo el 40% de ellos hace 3 o más veces a la semana actividad física estructurada. Este 40%, a diferencia de lo que vimos asociado al tabaquismo, tuvo mejor control glucémico, mejor colesterol, mejor presión arterial y menor frecuencia de tabaquismo. Pero no es sólo importante la actividad física estructurada, también la actividad física desarrollada en nuestras tareas habituales es muy relevante; estar el menor tiempo posible frente a pantallas, subir escaleras, caminar, no estar más de 1 hora sentado. Fomentamos en nuestros pacientes el uso de cuenta-pasos tratando de superar los 10.000 por día. A los que les guste los ejercicios de fuerza, estos también han sido demostrados como muy positivos.

Los médicos habitualmente resaltan mucho la importancia de la adherencia al tratamiento por parte de los pacientes. ¿A qué ser refieren con esto y por qué es tan decisiva?

- La adherencia a la terapia se define como la medida en el comportamiento de una persona en seguir una dieta, hacer actividad física, ejecutar otros cambios en el estilo de vida y cumplir con la medicación, en base a las recomendaciones acordadas con el médico u otro proveedor de salud. Tiene varios determinantes:

1) Las características de la enfermedad pueden obstaculizar en mayor o menor medida el seguimiento del tratamiento, la diabetes presenta agravantes al ser una enfermedad que puede permanecer asintomática durante mucho tiempo y que necesita tratamiento durante toda la vida. Además las complicaciones en esta enfermedad ocurren a largo plazo, lo cual dificulta el establecimiento de una contingencia directa entre el comportamiento actual del paciente y los posteriores problemas de salud, incidiendo negativamente en la adherencia.

2) La complejidad del tratamiento no es un hecho menor, puesto que implica importantes cambios en los hábitos cotidianos, requiere de la colaboración familiar y de la adquisición de habilidades y conocimientos específicos. Las barreras más importantes lo constituyen los cambios en el estilo de vida y la complejidad del tratamiento farmacológico.

3) Características personales, factores psicosociales modulan la adherencia: edad, género, personalidad, creencias, actitudes, atribuciones, cobertura de salud, apoyo social.

4) Interacción médico-paciente: se constituye en otro de los factores que pueden incidir negativamente en la adhesión; la satisfacción del paciente en el proceso de interacción con los profesionales, y características de la comunicación que establece con el médico, el grado de compresión de la información que se le transmite sobre el tratamiento constituye un primer paso para la consecución de los tratamientos.

¿Qué pasa si falla la adherencia al tratamiento?

- La falta de adherencia tiene consecuencias devastadoras en diabetes. Una persona con diabetes puede tener una vida totalmente normal si adhiere al tratamiento, pero si se abandona a su suerte surgen las temidas consecuencias de esta enfermedad que, a nivel global, es la primera causa de ceguera en adultos, la primera causa de ingreso a diálisis y de amputaciones de miembros inferiores. Muy relevante es la adherencia a dieta, al ejercicio, no fumar, pero también la falta de adherencia al tratamiento farmacológico puede generar un aumento del 40% de la mortalidad.

¿ A qué personas les cuesta más seguir su tratamiento al pie de la letra?

- En un estudio en Diabetes tipo 2 hecho en Córdoba por los doctores Darío Bruera, Luis de Loredo y colaboradores se estableció como el no cumplimiento la toma de menos del 80% de los comprimidos. Los factores asociados fueron: a) el mayor número de comprimidos, b) la falta de cobertura médica, c) nivel de instrucción bajo, d) el ser trabajador activo.

Debe ser complicado... Como cuenta Melina, su diabetes tipo 1 la obliga a darse ¡6 inyecciones de insulina por día! Y en el caso de las diabetes tipo 2 que tienen que tomar tantas pastillas, también puede resultar difícil no olvidarse de tomar alguna. ¿En qué estado está la investigación en materia de nuevos tratamientos? ¿Se pueden esperar curas más amigables en el futuro?

-En la diabetes tipo 2 - que es la más frecuente y cuya fisiopatología es muy distinta a la de la diabetes tipo 1- hay un fuerte componente genético pero también está determinada por otros factores, entre los cuales son más relevantes la obesidad y el sedentarismo. Cada vez vemos más jóvenes e incluso adolescentes con diabetes tipo 2 debido que llevan estilos de vida inadecuados. La base del tratamiento es el plan de alimentación y el ejercicio. Cuando esto no es suficiente se debe insistir en el mismo y agregar medicación.Hay 7 grupos de fármacos para diabetes y en cada uno numerosos integrantes. Si bien esto es positivo también genera complejidad en los tratamientos, que para muchos pacientes son difíciles de seguir. Las personas con diabetes tipo 2 suelen asociarse a otras patologías como hipertensión arterial, dislipidemias, estados de depresión o ansiedad, entre otras, por lo que sus esquemas de tratamiento resultan complejos.

¿La diabetes también puede afectar el corazón?

- Sí, es una de las complicaciones a las que nos enfrentamos. Los pacientes con diabetes tienen 2 a 3 veces más riesgo de sufrir un infarto, por eso es importante abordar un cuidado integral de la salud para prevenir afecciones de otro tipo y que la diabetes además dañe otros órganos tan importantes como el corazón. Por ello se busca muchas veces combinar fármacos en el mismo comprimido. En el tratamiento farmacológico de la diabetes tipo 2 se jerarquiza aquella medicación que no genere aumento de peso o, mejor aún, que ayude a bajar el peso y que además no provoque descensos farmacológicos de la glucemia de riesgo (hipoglucemia). También se buscan aquellos fármacos que demuestren mejor perfil de protección cardiovascular. Una buena noticia, en ese sentido, es que en los últimos dos años se comprobó que dos fármacos antidiabéticos, además de bajar la glucemia (sin hipoglucemia) redujeron en forma significativa la mortalidad cardiovascular: empagliflozina y liraglutida. Ambos ya figuran tempranamente en la línea de decisiones de tratamiento, de las principales guías de práctica clínica (Estados Unidos, Canadá y Europa). En el caso de empagliflozina esta se puede asociar en una misma pastilla al fármaco clásico que es la metformina y más recientemente se presentó la asociación en el mismo comprimido de empagliflozina junto con linagliptina. Esta última molécula pertenece a una clase llamada DPP4i que potencia el efecto reduciendo glucemia sin generar hipoglucemia ni ganancia de peso.

Entonces, podemos decir que además de la dieta, la actividad física y los hábitos saludables, los medicamentos son fundamentales en el control de ambos tipos de diabetes, ¿verdad? Como dijo, ya hay nuevos fármacos para la diabetes tipo 2 que protegen el corazón. ¿Y qué se puede esperar en diabetes tipo 1? ¿Surgirán tratamientos innovadores de acá a 5 años?

- Ha habido gran progreso en el conocimiento de la fisiopatología y tratamiento de la diabetes. En la DM1 existen nuevas insulinas más fáciles de administrar y bombas de insulina adosadas a medidores continuos de glucosa, que funcionan a modo de una páncreas artificial. Los medidores continuos de glucemia, ya disponibles en Argentina, representa un gran avance para reducir el riesgo de hipoglucemias. En la DM2 los nuevos fármacos "glucosúricos" como la empagliflozina revolucionaron los objetivos de los tratamientos cardiovasculares. También los péptidos "incretínicos" como liraglutida, que mejoran la secreción de insulina y reducen el apetito son un gran avance; en este mismo grupo se están desarrollando péptidos (son medicamentos biológicos) más potentes y de una sola inyección semanal, e incluso de administración oral. Nuevas combinaciones de péptidos con diferentes "targets" de acción podrán ser usados en un futuro no muy lejano.

¿Conocías de qué se trata la diabetes? ¿Qué te inspiró de la historia de Melina? Tambien conocé más sobre este tema en Día mundial de la diabetes: cómo y dónde consultar para detectarla y te recomendamos Cumplí 30... ¿Ya tengo que usar anteojos?

Por Daniela Chueke Perles

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