Se burlaron de su hijo con parálisis cerebral y transformó el enojo en acción

Esta es la historia de Sheila Graschinsky, directora de la Fundación Ian. Esta maker tiene 37 años y, junto a su marido, Diego Levi, de 39, es mamá de 4 varones. Cuando nació Ian, su hijo mayor, le faltó oxígeno en el parto y eso devino en secuelas motrices y sensoriales, dificultad para hablar y para coordinar. Sin embargo, Ian tiene un excelente nivel cognitivo. Su cuadro se llama encefalopatía crónica no evolutiva y es conocida como parálisis cerebral.

Con el apoyo de su familia, Sheila decidió tomar un rol activo y no quedarse en la queja, sino construir: "Ian llegó para patear estanterías, nos sacudió fuerte. Por un lado nos invadió el sentimiento más profundo, el amor, mientras que por el otro sentíamos latentes y amenazantes el miedo y la impotencia".

Ian es muy alegre y ama jugar. Tiene una rutina bien establecida de la que disfruta un montón, se enoja cuando alguna terapia se cancela o cuando hay un feriado y no va al colegio. "Es un niño como cualquier otro, pero con un desafío inmenso ya que le cuesta expresarse, a pesar de ser tan lúcido y con ganas de todo". Va al mismo colegio que sus hermanos, un colegio inclusivo, donde cuenta con una maestra integradora que lo acompaña. Está en 4to. grado y le va muy bien: "Ian es mi motor, mi gran inspirador. Tiene la vida por delante y hay que acercarle el mundo".

Sheila, licenciada en Comunicación Social y magíster en Gestión del Conocimiento Organizacional, hizo una gran carrera en el campo empresarial petrolero en Latinoamérica. En su recorrido como mamá de Ian pudo ver que lo aprendido en el mundo laboral podía aplicarse al mundo social y mejorar la calidad de vida de los niños con discapacidad y de sus familias. En 2011 armó Fundación Ian con el objetivo de empoderar y fortalecer las redes de contención de las personas con discapacidad, para que puedieran vivirlo, no como un peso, sino con aceptación.

La fundación tiene premios y reconocimientos formales a nivel nacional e internacional y se destaca por trabajar en conjunto con la comunidad médica y terapéutica bajo un enfoque sistemático y de conocimiento. Integra métodos innovadores de tratamientos y presenta proyectos de Ley para que esos beneficios lleguen a todo el país. Además, Sheila editó el libro El regalo y produjo un corto -"Ian"- junto a Juan José Campanella. "Trabajar de forma integral y sistemática te permite ir apalancando cambios", cuenta. El mayor logro de la fundación es el reconocimiento de las familias, que los niños lean el libro, vean el corto y aprendan a naturalizar el tema y a hablarlo en sus casas. "Ambos formatos ya están impactando en la sociedad, el chico que cargaba dejó de cargar y pasó a ser un embajador de la inclusión. Ahora es un nene empoderado, agarra a un amigo que tiene una discapacidad y le pregunta cómo podría ayudarlo".

El libro El regalo y el corto Ian

El regalo nace de un episodio real que vivió Ian yendo a un centro de rehabilitación que está frente a un colegio: los niños estaban en el recreo jugando y se burlaron de él. "Ese episodio es el reflejo de la sociedad y duele aceptarlo, pero solo aceptándolo podemos transformarlo". Eso mismo le pasa a Sheila cuando camina por la calle, cuando sale a comer, cuando va a un cumpleaños: "No hay tiempo que perder en hablar de inclusión. Al incluir mejoramos todos, nuestra familia, la sociedad. Nos convertimos en personas solidarias, comprometidas. Nos rearmamos, nos reconstruimos. Somos mejores individuos".

Luego del episodio, Sheila se dirigió al colegio muy enojada a hablar con la directora: "Por suerte tardó en atenderme y pude transformar el enojo en acción". Lo buscó a su hijo y le dijo: "Mirá, Ian, estos chicos te cargan porque no saben de tus desafíos, no saben que podés jugar si te ayudan". En ese momento le propuso escribir un libro que recorriera el día a día de un niño con discapacidad: un niño que va a la escuela, cumple años, recibe regalos, va a la kinesióloga y, mientras tanto, explica qué es una silla de ruedas, qué es un andador, qué es una valva. El libro se consigue en todas las librerías del país, y es su deseo que desde el Ministerio de Educación trabajen con este material en la currícula escolar como obligatorio.

Con su personalidad emprendedora Sheila decidió encarar un nuevo proyecto en formato audiovisual, haciendo del libro, un corto, para llegar a más hogares con su mensaje de inclusión: "Fui con el libro en la mano y golpeé la puerta de la productora de Juan José Campanella. Me recibió su socio, Gastón Goralli y en seguida comenzamos a soñar juntos y a ponerle cuerpo al proyecto". Ian participó de forma activa del corto, que es un reflejo de las preguntas que le hicieron. El enojo y la tristeza, sin embargo, no tuvieron lugar en el cortometraje, porque Ian transmitió que le hubiera gustado volar y abrazar a esos chicos que lo cargaban, para decirles que no es que no quisiera jugar, sino que no podía, y que por favor lo ayudaran.

El corto enseguida conquistó corazones y logró sumar a la causa a todos los canales infantiles de televisión, que lo difundieron en forma simultánea, además de a empresas privadas, instituciones gubernamentales, y hasta el mismísimo CCK, en donde se presentó oficialmente: "La suma de todos aporta para que el mensaje llegue a toda la Argentina. Hoy sumamos el sueño de que llegue al mundo". Tan fuerte fue la ola de amor que el corto llegó al festival de Cannes: "Fue maravilloso estar en una misma sala rodeada de diferentes culturas y unidos por la inclusión, captando la esencia del audiovisual". El corto ganó varios premios internacionales, entre ellos el galardón a "Mejor Animación" del LA Shorts International Films Festival y sigue compitiendo en los festivales más prestigiosos a nivel internacional. Como si eso fuera poco, hace poco el corto abrió el Congreso Mundial de Educación que se celebra en Dubai, el mismo en el que se entrega el "Global Teacher Prize" de la fundacion Varkey, el premio al mejor maestro del mundo.

"Espero que toda esta visibilidad sirva para poner en hechos concretos una mejora en la calidad de vida de las personas que nos necesitan y queremos", concluye Sheila, que junto a la fundación y en lo que va del año ya capacitó en inclusión a más de 3000 docentes de Buenos Aires, Tucumán, Córdoba, Mendoza y Santa fe y recorre el país fomentando la concientización social, visitando colegios para hacer talleres vivenciales, haciendo capacitaciones en la comunidad médica y terapéutica y visibilizando el corto Ian y el libro El regalo. Además, está desarrollando, en conjunto con una empresa privada líder en educación, un modulo de inclusión para que se trabaje la temática transversalemnte en las materias de los colegios de Argentina y Latinoamérica.

¿Querés paticipar de los talleres o ver la posibilidad de que den uno en la escuela inicial, primaria o secundaria de tus hijos? Los mismos duran 40 minutos e incluyen actividades lúdicas vivenciales, la narración del cuento "El Regalo" la proyección del Corto Ian, espacios de elaboración y creación de pensamiento conjunto, desarrollo de tips y propuestas para la inclusión, una guía para docentes sobre "cómo trabajar y fomentar la inclusión en el aula", juegos y actividades armadas para seguir construyendo. Podés sumarte mandando un mail a talleres@fundacionian.org.ar.

Todo el trabajo de la fundación lo podés ver en www.fundacionian.org.ar.

¿Con qué nos quedamos de esta historia? Creemos que la lección más importante que nos deja el trabajo de Sheila es su capacidad para transformar el enojo en acción.

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Por Fernanda Iturriaga

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