Aprender a vivir con lupus

"Yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene a mí", insiste Teresa Cattoni de Mina, vicepresidenta de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), una entidad sin fines de lucro orientada a informar sobre esta enfermedad, estimular el interés médico en obtener mejores tratamientos y en la eventual cura, y brindar sostén a los pacientes. "Es muy importante separar la persona de la dolencia para poder asumirla. Al principio, mi vida era agobiante, sentía en mi interior un monstruo que se podía despertar de cualquier manera y en cualquier lugar sin que yo pudiera hacer nada", relata.

Crónico y autoinmune, es decir que el sistema de defensa se vuelve contra el propio cuerpo, desconociendo los órganos y tratándolos como extraños, el lupus se presenta de diversas formas y puede incluir temporadas en que no muestra síntomas, llamadas de remisión, y momentos en que se manifiesta activo, los estallidos . En el caso de Luciana, de 19 años, hace un año y medio comenzó con una mancha en la cara con forma de mariposa, una característica de esta dolencia, tanto que es el símbolo que la identifica en todo el mundo. Al poco tiempo, presentó eczema general en la piel; llagas en la boca; inflamación de las articulaciones, que la obligaron a permanecer en cama por dos meses; fiebre alta; convulsiones, hasta que finalmente debió ser internada en terapia intensiva. Al conocer el diagnóstico, recurrió al diccionario. "Más allá de los síntomas -describe- me desalentaba el hecho de padecer un mal crónico. Pensaba que el resto de mis días debería recorrer hospitales, médicos y tomar remedios. Al llegar al grupo de ALUA aprendí que depende de mí estar bien o no. Según cómo me cuide, tendré una mejor calidad de vida."

Para siempre

Convivir para siempre con el lupus no es fácil, "pero los logros superan largamente las dificultades", afirma la licenciada en psicología social y psicomotricista Isabel Amín, coordinadora de los encuentros. "Quien sufre una enfermedad crónica bloquea su capacidad de aprender a vivir. Su día se reduce a saber qué médico debe visitar, qué estudio debe realizarse, cuál dosis de medicación le corresponde. Esto no es vivir, sino sobrevivir", indica. Dar un paso más allá es el objetivo de los grupos de contención. "El sentimiento negativo cierra todas las puertas, y no sólo eso, sino que también nos hace arrojar el picaporte. Desde el grupo intentamos que la puerta no se cierre y, si se cierra, de no tirar el picaporte. Aquí se reaprende a vivir y a convivir con la enfermedad, pero con una condición: intentar aplacarla, contenerla. De modo que nuestra calidad de vida sea lo suficientemente buena como para tener ganas de empezar a abrir las puertas y salir a buscar lo que deseamos", propone.

De hecho, la cara positiva de la enfermedad también existe. No faltan casos de pacientes que desde hace 18 años no presentan ningún síntoma.

El lupus no es una enfermedad común. En los Estados Unidos se diagnostican alrededor de 16.000 casos por año. En la edad fértil, ataca principalmente a mujeres, en cambio luego de la etapa de menopausia la proporción entre los dos sexos se empareja, al igual que en la niñez. A María Laura se lo diagnosticaron a los 10 años. "Empecé con un cuadro de artritis, fuertes dolores e imposibilidad de caminar. A los 19 años remitió y luego volví a hacer crisis cada principio de año. Lo que más me molestaba era la hinchazón provocada por la medicación: cortisona. No tenía real idea de la dolencia. Aunque parezca mentira, ahora a mis 24 años, gracias a la información que recibo en el grupo, tengo conciencia global del lupus."

Recibir datos precisos contrarresta las fantasías más frondosas que todo paciente puede imaginar. "Los familiares muchas veces dicen ¿para qué querés saber? -indica Claudia-. Y en verdad, la información serena. La ignorancia lleva a inventar un monstruo peor que el real." Compartir experiencias, sentir que no son los únicos seres en el mundo con lupus y poder ser escuchados son los relatos que se suceden a la hora de señalar los beneficios del grupo. "Toda enfermedad requiere un duelo por la salud perdida, y ésta más aún porque es crónica -puntualiza la especialista-. Muchas veces la familia por sobreprotección o por seudobronca, le impide al paciente mostrarse triste. En el grupo le damos espacio para que pueda llorar por su salud perdida, realizar la catarsis o descarga." La ALUA también intenta lograr un cambio en los especialistas al tratar esta enfermedad que, por sus características, puede presentar complicaciones renales, cardiológicas, dermatológicas, neurológicas, cerebralesÉ "Desde la asociación intentamos que un médico tome el comando de la enfermedad. A efectos de que pueda ser visto como un ser humano que padece lupus y no un montón de órganos afectados que se reparten en consultorios", subraya Amín.

Para agendar

Dónde consultar

• ALUA, Av. Rivadavia 1227, 3° E, Capital Federal, Tel: (011) 4384-7999
• Fundación Salvatori, 11 de Septiembre 1653, Capital.

Por Por Cecilia Draghi <br/> Para <em> La Nación </em>

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