Parkinson: consejos para sobrellevar la enfermedad en el día a día

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson con el fin de concientizar a la población acerca de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en el mundo, siendo la segunda con mayor prevalencia, luego del Alzheimer.

El Parkinson es una enfermedad degenerativa, progresiva y crónica del sistema nervioso que se caracteriza por un daño neurológico que causa principalmente alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, así como rigidez muscular. La enfermedad aparece cuando unas células del cerebro -encargadas de producir dopamina, un neurotransmisor que regula el movimiento- detienen su producción.

Si bien este tipo de enfermedades muchas veces se asocian al paso del tiempo y a la edad avanzada, dándose el diagnóstico generalmente entre los 55 y 60 años, en la Argentina el número de hombres y mujeres menores de 50 con Parkinson también se encuentra en aumento desde hace ya algunos años.

Los síntomas del Parkinson aparecen de forma progresiva, afectando algunas zonas del cuerpo como las manos, los brazos, las piernas y la cara. Luego se extiende a todo el cuerpo, causando rigidez motora, temblores, problemas de equilibrio y coordinación.

La sintomatología y la cronicidad de esta enfermedad -que cada vez se diagnostica en personas más jóvenes- hacen que el acompañamiento y atención de los pacientes por parte de equipos de salud sean fundamentales y necesarios por muchos años. Conforme la edad va avanzando, la sintomatología puede hacerse más intensa o puede que la medicación no la controle tan bien. Por eso, es importante conocer algunos consejos útiles para mejorar el día a día y hacer más fácil la rutina diaria.

Para acompañar de manera correcta al paciente con esta enfermedad en su hogar hay diferentes aspectos a tener en cuenta.

Medicación

• Tener a mano, y siempre que se acuda al médico, un listado actualizado de toda la medicación así como las horas a las que se toma
• Utilizar un pastillero para facilitar el cumplimiento terapéutico
• Tomar la medicación siempre a la misma hora (se recomienda el uso de alarmas para evitar olvidos)
• Llevar medicación extra al viajar
• No suspender nunca de forma brusca la medicación

Alimentación

Los pacientes muchas veces pueden sufrir estreñimiento, enlentecimiento del vaciado gástrico, interacciones de la medicación con ciertos nutrientes y pérdida de peso. Una dieta saludable ayuda a tener más energía, maximizar el efecto de la medicación y fomentar el bienestar general del paciente. En términos generales, a la hora de las comidas se recomienda:

• Separar la hora de la toma de medicación de los momentos de ingesta (desayuno, almuerzo, merienda y cena)
• Beber entre 2 y 2,5 litros de líquido al día
• Priorizar los alimentos con consistencia blanda, que son más fáciles de tragar que aquellos cortados finos o picados
• Estimular el reflejo de la deglución con sorbos de agua fría
• Masticar con fuerza y mover la comida con la lengua
• Utilizar cubiertos livianos, para que sean más fáciles de manejar

Ejercicio

En relación al ejercicio físico, que es un pilar de una vida saludable y constituye una parte fundamental del tratamiento en la enfermedad de Parkinson, diferentes estudios han demostrado que el ejercicio en pacientes aporta beneficios complementarios al tratamiento farmacológico. Es recomendable realizarlo a diario o al menos varias veces por semana, sin que sea extenuante. En cuanto a qué tipo de ejercicios realizar, se sugiere:

• Dar importancia al equilibrio y coordinación de movimientos: se pueden efectuar marchas combinando marcha-equilibrio, marchas alternas (adelante, atrás, de lado)
• Entrenarse en subir y bajar escaleras
• Si se va con acompañante, caminar al lado y no delante ni detrás, ya que se podría perder el equilibrio
• Probar andar la misma distancia con menos pasos y más largos
• Incorporar el baile, siguiendo el ritmo con cambios de direcciones

Descanso

Una buena higiene del sueño es fundamental para el paciente parkinsoniano. Es por eso que para tener un buen descanso es considerable lo siguiente:

• Evitar estimulantes como el café, té o refrescos con cafeína por la tarde
• Intentar ir a dormir siempre a la misma hora, en una cama cómoda y una habitación con temperatura adecuada
• Evitar siestas diurnas

Organización

En lo que respecta a la organización, hay dos elementos a contemplar. Por un lado, la organización física del hogar y, por otro, la organización de seguimiento y/o administrativa del paciente.

En lo que respecta al hogar, el mismo debe estar organizado de manera que se eviten accidentes. Esto implica:

• Evitar suelos deslizantes y/o alfombras no fijadas
• No tener cables eléctricos en el paso
• Colocar pasamanos en las escaleras
• Reemplazar sillones por sillas, ya que muchas veces puede resultar difícil levantarse de los muebles más blandos o bajos
• En la cocina, ubicar los utensilios en sitios de fácil acceso
• Contar con una buena iluminación general

Cuidados y vínculos: la importancia de la comunicación y la organización

En lo que respecta al vínculo y a los cuidados de un paciente con enfermedad de Parkinson, la comunicación es una herramienta de vital importancia. Nos permite estar informados y organizar mejor los cuidados que se necesita recibir.

Este respeto por su espacio y sus posibilidades implica ponerse en el lugar del otro, focalizando la atención en lo que puede hacer y no en sus limitaciones, así como en sus emociones. Es muy importante que el paciente y sus familiares, especialmente su cuidador principal, se beneficien de un espacio para expresar lo que sienten, lo que sufren, lo que les preocupa.

Para acompañar de manera correcta, es importante tener identificadas a las personas afectivamente importantes para la persona, pudiendo alternar la compañía y contribuyendo a la no saturación del cuidador principal.

Por otra parte, a nivel más operativo, se recomienda siempre estar atentos a síntomas nuevos o cambios en su conducta, por mínimo que sean, para que puedan ser informados al médico tratante. De la misma manera, una gran ayudante es la organización. Mantener la historia clínica y los documentos del paciente organizados en un solo lugar simplifica el cuidado, además de que ayuda a reducir el estrés y a ser más eficiente, sobre todo al momento de afrontar trámites administrativos.

Por último, no se debe olvidar la salud física y emocional de los cuidadores. No solo las personas enfermas necesitan ayuda, sino también sus cuidadores. Atender a las propias necesidades y evitar la saturación resulta vital. No hay que desestimar la importancia de pedir ayuda y puede resultar muy efectivo programar ciertos momentos de escape o desconexión. El primer paso para cuidar a otros es cuidarse uno mismo.

*Por el Dr. Simón Fernández Nievas, médico clínico y Director Médico de En Casa (M.N. 103576).