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Corría 1947 en Boston. Anna y Richard comenzaron a darse cuenta de que su hija Temple rechazaba los abrazos. Ante la consulta, los médicos les dijeron que tenía daño cerebral y que debían internarla. Se negaron. Recién una década después Anna sospechó por su lectura de un libro, que su hija tenía autismo. La invitó a trabajar al negocio familiar, lo que la obligaba a tratar con gente. Contó con ayuda del Boston Children Hospital, por entonces, un centro de avanzada. Más tarde, empezó a enviarla de vacaciones a Arizona, a una granja de una tía. Allí Temple notó los problemas emocionales de los animales y se sintió identificada. Se decidió a ayudarlos. Hoy, a sus 77 años, tiene un doctorado en Zoología, fue caso de estudio del célebre Oliver Sacks e inventó una serie de procesos para disminuir el estrés del ganado. Temple Gradin se hizo célebre por compartir su autismo por primera vez en grandes conferencias.
Profesionales como Alexia Rattazzi fueron los que cambiaron la historia de Temple. Es una de las tres hijas del expresidente de Fiat, Cristinano Rattazzi. Doctora en medicina de la Universidad Favaloro, psiquiatra infantojuvenil, cofundadora y coordinadora en Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), es autora de Plan de Vida, entre otras publicaciones, un libro en el que relata cómo enfrentar una vida adulta con autismo con una mirada positiva personal.
“La presencia del autismo en los medios de comunicación, las series y las películas han permitido sensibilizar a la sociedad –explica–. Pero existe mucha heterogeneidad en el espectro autista. Cada persona con autismo es distinta a otra y no se puede generalizar”.
–En la historia de Temple Gradin, la detección es clave para la acción, ¿verdad?
–Efectivamente. Quienes primero notan hechos curiosos son los padres o los docentes, aquellos que están en contacto habitual con el niño. Hoy hay alertas más tempranas porque hay más difusión: un niño que queda fascinado por un movimiento repetitivo de un objeto, que no sostiene la mirada, o que no responde a su nombre cuando ya tiene entre un año y medio y tres. Si hay hermanos, esas diferencias se destacan aún más y permite a los papás detectarlas más fácilmente. Las percepciones de los familiares son acertadas en un 90% de los casos. De modo que si un profesional minimiza esas alertas, hay que buscar una segunda opinión capaz de hacer una evaluación del desarrollo.
–Como familia en ocasiones nos cuesta escuchar lo que nos dicen en la escuela…
–Es habitual que se presente cierta tensión entre la escuela y los padres, sin embargo, hay que trabajar en dos caminos: aliviar esa tensión con una comunicación docente más empática, con acompañamiento y más amable. Y, por otro lado, de parte de las familias, tomando en cuenta que el maestro suele estar con muchos chicos al mismo tiempo, las diferencias suelen resaltarse más y puede dar información que en casa no resulta tan visible. De todos modos, el diagnóstico no es lo clave, sino identificar qué necesita ese niño para acompañarlo y entender qué apoyo se le tiene que ofrecer.
–¿Qué tienen que hacen los padres para acompañar adecuadamente a un joven con autismo cuando se va convirtiendo en adulto?
–Ser padres de una persona dentro del espectro autista invita a un camino de aprendizajes varios. Es importante conocer el perfil individual de fortalezas y desafíos de ese hijo, sus derechos, promover su autoconocimiento y autodeterminación. Se trata de saber cuál es el “traje a medida” que necesita cada persona en relación a apoyos, creación de contextos más amigables y derribar barreras que existen en los distintos ámbitos de la vida. Frecuentemente, esta experiencia invita a cultivar valores humanos como la paciencia, el no juicio, el respecto, el optimismo, la amabilidad, y estimula a abrir mentes y corazones hacia quienes te rodean.
–En tu libro hablás de la figura del asistente personal, ¿podrías resumir su presencia y dar algunas pautas claves para establecer ese vínculo de modo saludable?
–Esa figura es un apoyo fundamental para la vida independiente. Entendemos como tal a una persona que ayude al sujeto a tener control sobre la propia vida y poder tomar decisiones. Quien contrata y pide al asistente personal lo que necesita es la persona con autismo y no alguien ajeno. Muchas veces se confunde a esta figura con un profesional de la salud, cuando dista mucho de serlo. Obviamente que es muy importante que tenga una posición ética definida, y que esté formada en el modelo social de la discapacidad.
–¿Cuáles son los cambios de paradigmas reales que nos hacen falta?
–En lo personal, prefiero la palabra “convivencia” en vez de “inclusión”, porque cuando hablamos de ésta siempre damos por entendido que existe “exclusión” y, por otro lado, mientras haya personas que toman decisiones sobre quiénes se incluyen y quiénes no, y un grupo pasivo de personas incluidas o no, se da una situación injusta y de desequilibrio de poder. Todos tenemos igualdad de derechos y de poder en relación a nuestra propia vida. Pero esto muchas veces no se cumple. Para cambiar de paradigma primero es esencial ser conscientes de lo que pensamos y creemos acerca de un tema y luego conocer otras miradas. El cambio de foco trae modificaciones en el lenguaje que usamos, en nuestras actitudes y en las acciones. Requiere de tiempo y de transformación de cada persona de modo individual.
–Volverse adulto es un duelo por lo que dejás, ¿qué implica esto en un joven con autismo?
–Me gusta pensar que todas las personas estamos invitadas a aprender y a evolucionar a lo largo de nuestra vida. Crecer y acercarse a la adultez implica abrirse a otro tipo de experiencias por fuera del ámbito familiar y educativo, desplegando nuestra creatividad individual. Es así para todos, independientemente de que alguien tenga características del espectro autista o no. En la vida adulta empiezan a tener más relevancia temas como el empleo, la vida independiente, la sexualidad y la vida afectiva, entre muchos otros. Lo clave es que todos tengan las mismas oportunidades para transitar por estos ámbitos de la vida comunitaria.
–El miedo es un gran paralizador. ¿Cómo manejarlo en el joven con autismo que debe salir al mundo y también el que se suele despertar en quienes se encuentran con él?
–El miedo es una de las barreras invisibles más frecuentes en la sociedad y generalmente está asociado al desconocimiento y la ignorancia. Una de las maneras más efectivas de combatirlo es informarse, ser conscientes de nuestras miradas, conocer a las personas, sus preferencias, sus características. Esto va más allá del autismo. Una actitud de humildad y respeto también suele ayudar.
–¿Qué mapa hacés del autismo en la Argentina en comparación con el resto del mundo?
–Ante la ausencia de números locales, tomamos los de los CDC de los Estados Unidos como orientativos. Allí se indica que aproximadamente 1 de cada 36 niños ha sido diagnosticado con trastorno del espectro autista. En el mundo se considera que tienen esta condición entre el 1 y el 2% de la población. Actualmente el acceso a la información es bastante parecido en todos lados. Creo que en la Argentina estamos bastante bien posicionados: se habla del tema y las nuevas generaciones están suficientemente desprejuiciadas en relación a la diversidad en general. Además, el marco normativo está orientado a una perspectiva de derechos humanos, por lo que existen políticas públicas interesantes. Sin embargo, todavía tenemos un camino por recorrer en relación al cambio de miradas y a la eliminación de barreras en todos los ámbitos.
–Te suele molestar el uso del término autista como un adjetivo adosado a otro tema…
-Sí. Me enoja. De la misma manera que el uso de cualquier otro término que intente retratar a cierto grupo de personas con intenciones descalificadoras. Muchas familias y sujetos construyen su identidad, entre otras cosas, con el autismo. Me resulta irrespetuoso cuando se intenta utilizar como una forma despreciativa, en general es por simple desconocimiento.
–¿Podrías ofrecernos algunos tips para convivir mejor con una persona con autismo?
–Respetar el espacio individual. Solemos naturalmente querer abrazar, sostener, agarrar… no es lo que una persona con autismo necesita. Si es posible, ante una crisis, acompañar a distancia hasta que se calme sola. Comunicate con frases cortas y voz suave y pausada. Para hablar siempre podés repetir lo dicho diciéndolo de otro modo y, si podés, acompañate con imágenes o señas. Ante una conversación, tendrías que esperar alrededor de 10 a 15 segundos para que haya una respuesta. No hay que repetir lo dicho, sino dejar procesar. En muchos casos los estímulos sensoriales sensibilizan: luces que parpadean, sonidos recurrentes, la presencia de animales, el contacto físico… Es bueno tratar de omitirlos o evitarlos. Si la persona opta por tener algo en la mano y no es peligroso, es conveniente que lo conserve, en general lo ayuda a mantener la calma o recuperarcla cuando la pierde. Ante movimientos repetitivos, no te preocupes. No los interrumpas, ni interfieras, salvo que corra peligro.
