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Carla, la joven que logró resignificar su esclerosis múltiple a través de la fotografía

Lucía Cullen
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16 de enero de 2020  • 15:11

Una mañana del 2011, un hormigueo en la boca despertó a Carla Grosso de la cama. Le duró tres días y desapareció. Siguió con su rutina laboral pero había algo que le hacía ruido. "Cuando fui al médico me sugirieron que vaya al Fleni, la institución especializada en enfermedades neurológicas. Después de seis meses de estudios y un estado de incertidumbre que no me dejaba dormir, me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM)- una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central-. No tiene cura pero sí tratamiento y uno de ellos para mí fue la fotografía", asegura esta técnica en Comunicación de 39 años.

Le llaman "la enfermedad de las mil caras". Sus síntomas son diferentes en cada persona y varían de acuerdo a su localización, extensión, gravedad y número de las lesiones. Entre quienes la padecen, algunos sufren pérdida de visión, dolor, fatiga y disminución de la coordinación. En casos muy aislados, como el de Carla, puede surgir de forma silenciosa y presentar muy pocas lesiones a lo largo de la vida.

Según los especialistas, las causas de la EM no se conocen con exactitud, pero se presume que deviene de factores genéticos y ambientales. "Surge entre los 25 y 35 años de edad. Principalmente afecta a las mujeres. Se estima que en la Argentina entre 14 y 20 mil personas tienen la enfermedad. Es una cifra relativamente pequeña. De igual manera, llama la atención que en los últimos 20 años, su prevalencia aumentó casi el doble", explica Edgardo Cristiano, médico neurólogo y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Buenos Aires.

"¿Tener una enfermedad para siempre? Durante los primeros tres años me resultaba insoportable. No podía entender la idea de tener algo que fuera invisible. Una entidad que no me impedía seguir con mi rutina habitual pero me mantenía en alerta, sin descanso. Lloraba de tristeza. Lloraba de miedo. Lloraba con los puños cerrados. Lloraba de enojo y hasta de vergüenza. Se lo ocultaba a mis compañeros de trabajo. No quería que me vean como una rareza", relata Carla.

Respecto al tratamiento, Carla explica que en su caso implica la toma de medicamentos diarios, resonancias magnéticas una vez al año y análisis de sangre frecuentes: "Al principio, cuando tenía que hacerme una tomografía, entraba en pánico. Me generaba ansiedad esperar a los resultados, sobre todo porque en cada placa aparecía una mancha que hasta el momento no existía. Nuevas lesiones en la mielina. Me llevó muchas horas de terapia y sesiones de reiki comprender. Hasta que me dejó de parecer tan terrible. Cambié el miedo por la aceptación".

El arte de las fotos: un canal de aceptación de su enfermedad

Carla había estudiado fotografía a los 20. Le fascinaba descubrir mundos y captarlos con tan solo un click. Pero con el tiempo se fue olvidando de este asunto hasta que su cámara quedó abandonada en un cajón durante años. "Te haría bien volver a las fotos", la alentó una amiga fotógrafa. "Y ese fue el quiebre. Me tomó unos retratos, posando con una ancha sonrisa y mi medalla de corazón que reza "esclerosis múltiple" colgada al cuello. Me la había hecho como un símbolo de protección, luego de que hacía 5 años la inflamación había dejado de crecer", recuerda emocionada.

Esa sonrisa capturada en una foto que publicó en su cuenta de Instragram, significó para Carla hacer visible lo invisible y hablar en voz alta sobre su enfermedad, según expresa, con los ojos brillosos. "'Voy a brindar por vos y por tu valentía', fue el primero de los tantos mensajes alentadores que recibí. Desde entonces supe que tenía que hacer algo con eso. Y se me ocurrió comenzar con un proyecto autobiográfico contando sobre mi enfermedad a través de imágenes. Algo de la orden del destino fue el primer paso. A los días me topé con mi profesora de fotografía en la calle. Se lo comenté y me invitó a formar parte de un taller de emprendimientos para fotógrafos".

Carla Grosso junto a su compañera Victoria Rowell en el taller de emprendimientos fotográficos
Carla Grosso junto a su compañera Victoria Rowell en el taller de emprendimientos fotográficos

Desde entonces supe que tenía que hacer algo con eso. Y se me ocurrió comenzar con un proyecto autobiográfico contando sobre mi enfermedad a través de imágenes
Carla Grosso

Fue así que Carla agarró su máquina del cajón y los días fueron adquiriendo un nuevo sentido desde el ojo del obturador. Se inició en los auto retratos. Se conectó con la escritura, compartió entre lágrimas su historia con el resto de los artistas. Y lo que hasta el momento le resultaba innombrable dejo de serlo. "En principio la idea era hacer una muestra de fotos pero decidí llevar adelante un proyecto virtual para poder alcanzar a más personas. De esta manera surgió la cuenta de Instagram Soma Marea Emocional, como un modo de sonreírle a los fluctuantes sentimientos en que me encuentro sumergida por mi enfermedad. Es mi mirada y la forma que encontré para darle visibilidad. De hecho, actualmente estoy llevando adelante la campaña #sonríeporlaesclerosismúltiple, que apunta a conseguir sonrisas y testimonios de personas que la padecen y quieran dar a conocer su experiencia como también de quienes acompañan la causa ", explica Carla cuyo proyecto fue destacado en la cumbre de emprendedores de la Universidad de Palermo.

A ella nunca le falta un cuaderno en la cartera. Su habitación está cubierta de papeles con ideas y frases motivacionales para su proyecto. "No todos los días son sonrisas para Soma. Hay días en que no tengo ganas de publicar y no lo hago y otros en los que me hace bien compartir mi estado de ánimo. Una de las cosas más importantes que aprendí con la enfermedad: a pedir ayuda".

Carla Grosso, luego de presentar su proyecto en Alcem, la institución que lucha contra la Esclerosis Múltiple
Carla Grosso, luego de presentar su proyecto en Alcem, la institución que lucha contra la Esclerosis Múltiple

El proyecto de Carla está acompañado por la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Alcem). Cuando hace referencia a otras personas que se inspiraron con su historia, se le quiebra la voz: "En una de las charlas que compartí en Alcem, una chica me agradeció por cambiarle de alguna manera su visión acerca del mundo. Y son muchos los que se me acercan contándome que tienen un familiar con EM".

Carla Grosso en uno de los auto retratos que se tomó para visibilizar acerca del esclerosis múltiple a través de Soma, su proyecto autobiográfico
Carla Grosso en uno de los auto retratos que se tomó para visibilizar acerca del esclerosis múltiple a través de Soma, su proyecto autobiográfico

La especialista Marcela Fiol, médica neuróloga en el Fleni, resalta la importancia de este tipo de proyectos para visibilizar la enfermedad. "Hay pacientes que con un tratamiento efectivo pueden llevar una vida normal. Otros, que sufren lesiones más graves, deben modificar algo de su rutina y adaptarse para tener la mejor calidad de vida posible. Es fundamental tener en cuenta que la EM no los debería definir como personas, sino que es una condición de salud y tiene tratamiento".

Para mas información sobre la historia de Carla, contactarse a través de su cuenta de Instagram @soma.e.m

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