Concierto solidario en el Teatro Colón para concientizar sobre la ELA este sábado 21

La Orquesta Académica del Teatro Colón brindará este sábado 21 un concierto solidario. La gala “La Vida es Hoy”, organizada por la Fundación Esteban Bullrich, tendrá como objetivo concientizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A través de la música en vivo, la fundación buscará recaudar fondos para pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa y familias en el Día Internacional de la ELA.

A partir de las 15 de este sábado se abrirán las puertas del gran coliseo argentino para escuchar un espectáculo que aportará a una gran causa.

Juan Miceli dirigirá la orquesta, con un programa muy especial. Se interpretarán dos obras: el segundo concierto de Brandeburgo, de Johann Sebastian Bach, y la segunda sinfonía, de Ludwig van Beethoven. Habrá cuatro solistas invitados, exalumnos del Instituto Superior del Arte.

“Será una oportunidad única para vivir la música y colaborar con esta causa tan significativa”, expresó Miceli.

El espectáculo comenzará a las 16 y todavía pueden adquirirse las últimas entradas a través del sitio web de entradauno o del perfil de Instagram @fundacionestebanbullrich.

“Un encuentro único para visibilizar, acompañar y seguir generando conciencia”, compartieron desde la Fundación Esteban Bullrich. Con la gala también esperan, a través de la recaudación, sostener y ampliar programas impulsados por la fundación.

Su trabajo surgió en 2022, luego de que el exsenador y exministro de Educación fuera diagnosticado con ELA un año atrás. Su familia y amigos se vieron impulsados a crear una fundación dedicada a mejorar la calidad de vida de quienes transitan la enfermedad y sus familiares.

“Cada día trabajamos para que el diagnóstico no sea un punto final, sino el comienzo de un camino acompañado. Frente a la incertidumbre, desde nuestro lugar construimos comunidad. Nuestro compromiso es brindar herramientas reales a quienes viven con ELA y a quienes los cuidan”, explicó Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la fundación.

Y sobre la gala, agregó: “Esta gala en el Teatro Colón es una manera de visibilizar, sensibilizar y sostener el trabajo conjunto que llevamos adelante con familias, profesionales, socios estratégicos y voluntarios en todo el país“.

El evento es uno más en una intensa agenda de actividades que la fundación organiza durante junio, el mes de la ELA. Entre otros eventos, hicieron actividades orientadas a brindar herramientas a los que acompañan a las personas con ELA, como el encuentro “Cuidar a los que cuidan”. También hicieron alianzas con universidades e instituciones médicas y las Jornadas Multidisciplinarias sobre Enfermedades de las Neuronas Motoras 2025 en el Hospital Fernández.

Más adelante, realizarán un encuentro con estudiantes de la UBA y otro junto a la Red Cruzar llamado “Vivir la ELA en Familia”. Además, será la graduación de la primera cohorte de enfermeros especializados en cuidados integrales, tras una alianza con la Cruz Roja y la Fundación Navarro Viola.

Desde la fundación explican que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso de la cual no se conoce la causa. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que causa una parálisis progresiva generalizada de los músculos de los cuatro miembros, los músculos fonatorios, de la deglución y respiratorios.

“Aún se desconocen las causas que la provocan. Solo entre un 5 y un 10% de las personas que padecen ELA se deben a causas hereditarias. La ELA esporádica ocurre al azar, y representa del 90 al 95% de los casos”, señalaron en su sitio web.

Se estima que aproximadamente siete de cada 100.000 habitantes viven con ELA. En la Argentina se calcula que afecta a 3000 personas por año.

Por ello es que, desde la fundación, crearon el primer registro voluntario de personas con ELA en el país, llamado RegistELA. Ya hay 850 pacientes anotados. Esto permite construir una red nacional de apoyo.

Cómo contactarse con la fundación

• WEB: fundacionestebanbullrich.org
• INSTAGRAM: @fundacionestebanbullrich
• YOUTUBE: www.youtube.com/@fundacionestebanbullrich
• CONTACTO: contacto@fundacionestebanbullrich.org

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