Del silencio al protocolo: buscan capacitar al personal de salud para acompañar a las parejas en la pérdida de un hijo

Trece puntos de un protocolo redactado a partir del relato de cientos de parejas que sobrellevan en soledad, como si fuera tabú, la pérdida de un bebé describen paso a paso cómo actuar en esos momentos y ayudar a esos padres a encauzar el duelo. Es una guía que, según las experiencias que recopiló una fundación en cinco años, atiende también las dudas cotidianas del personal de salud.

“Nada nos va a devolver a nuestro hijo, pero con intervenciones simples y ser más empáticos, cuidadosos y humanos sí puede cambiar el proceso de duelo natural cuando se pierde a un ser querido y, más aún, un hijo. En las maternidades donde se brinda ese acompañamiento, se atraviesa distinto ese proceso. Muchas madres se cuestionan después por qué no pidieron ver a su hijo y es porque en ese momento se está en estado de shock. Por eso, debe haber un profesional capacitado para acompañar a los padres y guiarlos en el duelo”, dice Jessica Ruidiaz, presidenta de la fundación Era en Abril y mamá de Sofía, que falleció en 2006 cuando tenía apenas dos meses.

Este primer protocolo de atención para familias de bebés fallecidos en el embarazo, el parto o después de nacer se presentará formalmente la semana que viene en el I Congreso Latinoamericano de Prevención y Actualización sobre Muerte y Duelo Perinatal. A la vez, Soecccra, el gremio del personal de cementerios, cocherías y crematorios, anunció el lunes pasado que trabajará con la fundación para la aplicación nacional de esos lineamientos.

Ya hay centros que están implementando programas de acompañamiento, como el Hospital Rawson (San Juan), la Maternidad Sardá (Ciudad de Buenos Aires) o el Hospital Dr. Raúl Larcade (San Miguel, provincia de Buenos Aires), que presentarán sus experiencias en el congreso ConCiencia, que tendrá la primera de tres jornadas el jueves próximo.

Los 13 puntos van avanzando de manera sencilla y breve en cómo hablar de un diagnóstico o la muerte con los padres, de qué se trata el dolor que sienten y qué no decir en esos momentos, la importancia de ubicar a la mujer “en una habitación privada, alejada del área de maternidad y/o pediatría” siempre que sea posible ediliciamente, o por qué es importante usar el nombre o el apodo cariñoso, sin hablar de “feto” cuando la muerte sea intrauterina, con el que los padres se referían al bebé.

Un 40% de las familias que se acercan a la ONG es por una pérdida antes de las 20 semanas de gestación, mucho antes de las 28, que es cuando se define que comienza el período perinatal. Por eso, también, no avanzó en el Congreso el proyecto de ley de identidad que presentó la fundación para que esos embarazos, considerados desde la concepción, no sean de NN, sino que los padres puedan inscribir a sus hijos con un nombre, más allá de la semana de gestación en que se produce la pérdida.

“El duelo es el mismo y son los casos más minimizados, aun cuando hay un proceso físico por el que atraviesa la madre y nadie se imagina lo traumático que es”, apunta Ruidiaz, que es consultora psicológica especializada en duelo perinatal e infantil y miembro del equipo internacional para la redacción de la primera guía para muerte intrauterina que la Organización Mundial de la Salud (OMS) prevé lanzar el año que viene.

“Brindar de forma clara y precisa toda la información disponible sobre el estado real del bebé mientras está internado, explicando la posibilidad real de muerte. Informar sobre las causas y circunstancias de la muerte en un lugar privado. Permitir la compañía de familiares si así lo desean los padres”, aconseja el protocolo que elaboró un equipo interdisciplinario de Era en Abril, primera organización en América latina dedicada a brindar apoyo a madres y padres de bebés fallecidos.

“Permitir que los padres expresen su dolor, no tratar de consolarlos rápidamente y con frases hechas. Establecer contacto físico si es necesario. Saber guardar silencio”, se recomienda.

Caja de recuerdos

Además, la guía insta a “preparar correctamente al bebé, limpiarlo, retirarle vías, envolverlo en una manta y de ser necesario utilizar perfume, colocarlo en las telas y no en la piel”, como así también ofrecerles a los padres verlo y preguntarles si quieren cargarlo en brazos o si prefieren que lo haga una enfermera. “No mostrar al bebé solo en una cuna o incubadora”, se indica. Se alienta a invitar a los padres o familiares a “crear recuerdos agradables” a pesar del dolor.

“Si los padres no quieren ver al bebé –aclara la guía–, [se pueden] guardar las fotos del bebé en la historia clínica e informarles que están disponibles allí para cuando estén preparados.”

Facilitar un espacio para la despedida es otro de los puntos que se recomienda considerar en la maternidad, sin “apurar ese tiempo de adiós necesario para los padres”, con la posibilidad de una ceremonia de acuerdo con las creencias familiares, en una sala privada si fuera posible.

Hablar con los padres sobre la posibilidad de hacer una autopsia, cuando sea posible, “sirve para ahuyentar miedos y culpas, y también como prevención para futuros embarazos”, explica el equipo que redactó la guía. Un certificado de vida con los datos completos del bebé sería para las parejas que enfrentan una muerte intrauterina el único documento con el nombre del hijo que estaban esperando hasta que, por ley, se habilite ese registro.

Una caja de recuerdos, con objetos significativos de ese embarazo, facilitará el proceso de duelo, según apunta Ruidiaz. De hecho, el programa del congreso ConCiencia, que cuenta con el patrocinio de Facebook Meta, incluye la presentación de un prototipo que diseñó Era en Abril.

“Se está aplicando en otros países como memory box, una caja de recuerdos que se crea para darles a los padres al momento de la muerte y que, en el duelo, son muy necesarios. Incluye ropa, un gorrito, el chupete, la cinta de identificación, las impresiones de los pies –agrega–. Hay investigaciones que describen que en ese primer período del duelo síntomas asociados con el puerperio y la necesidad de tener al bebé en los brazos: extrañamos a nuestro bebé y es muy importante validar eso que sienten en lugar de medicarlas para que duerman.”