Día de las Personas de Talla Baja: ¿por qué se conmemora hoy?
Esta celebración busca concientizar sobre la inclusión social de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas (ADEE); ¿quién fue Billy Barty?
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LA NACION
El Día Mundial de las Personas de Talla Baja se celebra el 25 de octubre de cada año. Con esta jornada se busca concientizar a la sociedad acerca de las problemáticas sociales y físicas más frecuentes que viven aquellos que tienen acondroplasia y otras displasias esqueléticas (ADEE).
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Se trata de un grupo de enfermedades que afectan primariamente al tejido óseo y/o cartilaginoso que provocan cambios en la forma de las piernas, los brazos, el cráneo o el tronco, lo que dan a problemas de crecimiento.
La jornada busca derribar estigmas y estereotipos que rodean este tipo de afecciones, ya que las personas que conviven con ellas reciben muestras constantemente de discriminación por su condición y sufren exclusión social, escolar, cultural y laboral. En ese sentido, vale recordar que los términos “enanismo”, “enano” y “enana” son considerados agresivos y peyorativos para estas personas. Esta celebración permite además, recordarle a la sociedad que se debe referir a ellas como niñas, niños, mujeres y hombres de talla baja.
Día de las Personas de Talla Baja: ¿por qué se celebra hoy?
La iniciativa del Día de las Personas de Talla Baja nació en 2013 en México. Esta fecha recuerda al actor estadunidense William John Bertanzetti, mejor conocido como Billy Barty. Él se volvió famoso por su condición de “enano”, ya que tenía una estatura de 1,14 ms.
Fue una de las primeras personas en trabajar por los derechos de las personas de talla baja. En ese sentido, fundó la sociedad Little People of America (LPA) en 1957. El actor hizo un llamado nacional para que las personas de media talla de Estados Unidos se juntarán en Reno, Nevada. A partir de esa reunión, Billy Barty y otras 20 personas con este tipo de afecciones decidieron crear LPA, que sigue vigente hoy en día.
Little People of America es una de las organizaciones más amplias a nivel internacional que lucha por la igualdad de derechos y oportunidades de las personas con ADEE. Se encarga de la difusión de información sobre empleo, educación, derechos de las personas con discapacidad, adopción, problemas médicos, ropa, productos de adaptación y las numerosas etapas de la crianza de un niño de baja estatura, desde el nacimiento hasta la edad adulta.
Para esta efeméride, se decidió tomar la fecha del nacimiento de Billy Barty para su conmemoración. El actor nació un día como hoy, pero de 1924, y murió el 23 de diciembre de 2000 a los 76 años de edad, a causa de una falla cardíaca.
¿Qué es la acondroplasia?
Según señala la asociación Aconar (Acondroplasia Argentina), se trata de una condición genética que “altera la osificación endocondral afectando el desarrollo y crecimiento del esqueleto”. Es la displasia esquelética más común que causa baja talla desproporcionada, miembros cortos y macrocefalia. Se estima que más de 360.000 personas en el mundo tienen esta afección y que uno de cada 25.000 niños nacen con ella.
La estatura baja no es la única consecuencia que viven las personas con acondroplasia. A lo largo de su vida, las personas con esta condición genética enfrentan importantes desafíos médicos, funcionales y psicológicos. Asimismo, también pueden sufrir complicaciones de salud que afecten su calidad de vida, pero se pueden tomar medidas para aliviarlas con un adecuado seguimiento médico.
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