“El sarampión se llevó a mi hija; los padres deben saber lo peligrosa que es la enfermedad”

SALDFORD, Inglaterra.– Cuando mi hija Renae, mi primogénita, tenía 5 meses, le subió la fiebre. Por la noche, tenía problemas para respirar: su rostro estaba pálido y podía ver cómo la piel se le retraía alrededor de las costillas. En el hospital, los médicos observaron las manchas rojas de su cuerpo y le diagnosticaron sarampión.

Era 2013, y Manchester, Inglaterra, donde vivíamos, sufría un brote de sarampión que dio lugar a más de 1000 casos sospechosos. Un estudio realizado en 1998 por un médico británico, Andrew Wakefield, que relacionaba la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola con el autismo había hecho caer en picada las tasas de vacunación.

El estudio fue posteriormente retractado y Wakefield despojado de su licencia médica, pero el daño ya estaba hecho. En 2013, la mayoría de los casos se produjeron entre niños en edad escolar cuyos padres se habían negado a administrarles la vacuna, la cual no es obligatoria en el Reino Unido, o entre bebés demasiado pequeños para ser vacunados, como mi hija. (La primera vacuna contra el sarampión suele administrarse al año de edad).

Aunque estaba preocupada por Renae, no me asustó el diagnóstico. En aquel momento, pensaba que el sarampión era como la varicela. Y sabía que estaba en el lugar adecuado, en el hospital. Los médicos consiguieron estabilizar su respiración rápidamente, y la fiebre respondía al paracetamol. Renae se sentía mal durante un rato, y luego mejoraba.

Y eso fue lo que ocurrió. Al cabo de una semana parecía haber vuelto a la normalidad. Lo que yo no sabía era que el sarampión puede causar complicaciones a largo plazo. Una niña puede parecer estar bien mientras el virus se replica lentamente en su cerebro, listo para causar estragos años más tarde. Dado que tanto el Reino Unido como Estados Unidos se enfrentan a brotes, comparto mi historia. Los padres deben saber lo peligrosa que es esta enfermedad.

Renae era una niña feliz y llena de vida. Empezó a hablar pronto y a decir frases completas mucho antes de cumplir los 2. Podía escribir su nombre a los 3. Cuando tenía 8 años, se sintió muy orgullosa cuando llevó a casa su boletín de notas, que decía que leía al nivel de una adolescente. Le encantaban las manualidades y los libros; todos los días después del colegio me pedía que leyera con ella. Se peleaba con sus dos hermanos pequeños y también los adoraba. En realidad, nunca podías regañar a Renae porque, si lo hacías, encontraba la forma de hacerte reír.

Fue en la primavera y el verano de 2023, cuando Renae tenía 10 años y yo estaba embarazada de mi cuarto hijo, cuando tuvimos los primeros indicios de que algo podía estar mal.

La letra de Renae, que siempre había sido excepcionalmente prolija, se volvió un poco temblorosa. Renae nunca fue una niña deportista, pero cuando asistí al Día del Deporte de su colegio, no participó en absoluto. Parecía un poco desequilibrada. Crecía deprisa. Acababa de empezar la regla. La escuela había llamado para decir que iba de la mano con un niño de su clase. Así que cuando su personalidad cambió y se volvió más irritable, al principio no le di mucha importancia. Estaba entusiasmada con el nuevo bebé y ayudaba a preparar su habitación.

A mediados de junio, recibí una llamada de su profesora. Renae había convulsionado: ¿podría ir inmediatamente? Cuando la llevamos al hospital, ya estaba prácticamente recuperada. “¡Dios mío, ¿ha sido en el colegio?!”, preguntó, mortificada. Nos remitieron a una clínica de epilepsia.

Una semana después tuvo otra convulsión. Y varios días después, mientras estaba en la cama con una amiga, otra. La ingresaron en el hospital, donde le hicieron una resonancia magnética que mostró una leve inflamación cerebral. Los médicos nos dijeron que esto puede ocurrir a veces, que quizá había tenido una infección reciente, y que a menudo se resuelve por sí solo. Le recetaron un medicamento anticonvulsivo y, como parecía que mejoraba, le dieron el alta.

Pero hacia el final del verano, ella nos dijo que veía cosas que no estaban allí. Me pregunté si podría ser un efecto secundario de la medicación, pero también había empezado a moverse muy despacio, casi robóticamente, y a menudo parecía confundida. Volvimos a llevarla al hospital, donde otra resonancia magnética mostró que la inflamación del cerebro había empeorado mucho.

Los médicos le pusieron un goteo de antibióticos. Le hicieron punciones lumbares para recoger líquido cefalorraquídeo de entre las vértebras. La conectaron a una máquina que extraía la sangre de su cuerpo, la limpiaba y la volvía a introducir.

Su salud se deterioraba rápidamente. Las enfermeras le hacían pruebas de fuerza cada día, y cada día estaba más débil. Recuerdo que la bañé. Me dijo: “Mamá, entra”. Así que lo hice y le cepillé el pelo. Cuando intentó salir, se cayó. Después de eso, empezamos a utilizar una silla de ruedas.

Renae me preguntaba: “¿Qué puede ser?”. Le dije que cuando los médicos lo descubrieran, podrían curarla. Su voz se debilitó y empezó a dormir cada vez más.

Cuidados intensivos

Al cabo de un par de semanas, Renae había dejado de hablar y de comer. Lo último que comió fue algodón de azúcar y una rosquilla de Oreo, que siempre le habían encantado. La trasladaron a la unidad de cuidados intensivos y le pusieron un tubo respiratorio. Aunque no podía hablarme, seguía apretándome la mano cuando le hablaba. Me preocupaba que pudiera oírnos hablar de su estado, y me preguntaba lo asustada y confundida que debía de estar.

Recibimos el diagnóstico cuando llegó de Londres una de las pruebas del líquido cefalorraquídeo. Renae tenía panencefalitis esclerosante subaguda, una rara complicación del sarampión. Los médicos me dijeron que era mortal y que no podían hacer nada más.

Salí corriendo al patio del hospital y me senté en un banco. Miré hacia abajo y a mis pies había una piedra que decía: “Sigue sonriendo”; es una frase que Renae solía decirme.

Poco después, uno de los médicos se arrodilló, me tomó de las manos y me dijo que, con todo el estrés, le preocupaba la salud del bebé que llevaba en mi vientre. Tenía 38 semanas de embarazo. La cesárea fue un torbellino. Los médicos me dijeron que descansara, pero yo dije: “No, voy a volver con Renae”. Mi hermana cuidó de mi recién nacida, la hermanita que Renae había estado tan ilusionada por conocer.

Aquel último fin de semana en el hospital, viendo morir a Renae, fue muy traumático. Les dije a los médicos que no quería que continuaran con los tratamientos. Me daba cuenta de que Renae estaba angustiada y yo solo quería que estuviera en paz. Apagamos las máquinas un viernes. Mi familia y yo nos quedamos en la habitación ese fin de semana. El lunes por la mañana, 25 de septiembre de 2023, Renae exhaló su último aliento. Faltaban nueve días para que cumpliera 11 años.

En enero de este año, el Reino Unido perdió su estatus de país libre de sarampión. Nuestra tasa nacional de vacunación triple vírica se sitúa en el 84%, muy por debajo del objetivo del 95% establecido por la Organización Mundial de la Salud.

En Estados Unidos, donde los escolares están obligados a vacunarse contra el sarampión, la tasa nacional de vacunación es del 92%. Muchos estados también permiten exenciones a los requisitos de vacunación, y como resultado, las tasas de vacunación de Estados Unidos son desiguales. El año pasado, Estados Unidos registró su tasa más alta de casos de sarampión en más de tres décadas y también podría perder pronto su estatus de país libre de la enfermedad. A pesar de ello, el secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., dijo que no cree que el gobierno deba imponer las vacunas y que deben ser una cuestión de elección personal.

Los padres deben darse cuenta de que negarse a vacunar no solo pone en peligro a su propio hijo. Pone en peligro a otros niños. No sé dónde se contagió Renae el sarampión. Es uno de los virus más contagiosos que existen, y podría haber venido de cualquier parte.

Por eso es tan importante la inmunidad de rebaño o colectiva. Si no hubiera habido un brote cuando Renae era bebé, no creo que lo hubiera contraído. Solo faltaban siete meses para que pudiera recibir la vacuna, y se la puse entonces, pero ya era demasiado tarde.

Durante mucho tiempo después de la muerte de Renae, no podía creer que no fuera a volver. Solo en los últimos meses he empezado a asimilarlo. Hay días en los que no quiero ver a nadie, pero intento mantenerme fuerte por los demás, incluidos mis hijos, que ahora tienen 8, 5 y 2 años. La menor, que nació menos de dos semanas antes de la muerte de Renae, tiene gafas como su hermana mayor y muchos de sus gestos.

Es difícil contar la historia de Renae, pero puedo oírla decir: “Sigue, mamá”. Es lo único que puedo hacer.

Por Por Rebecca Archer

The New York Times

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