Esteban Bullrich le enviará una carta a Joe Biden por la aprobación de un tratamiento para la ELA
El próximo 1° de diciembre, el exsenador le hará llegar un importante pedido vinculado con su enfermedad al presidente de Estados Unidos
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LA NACION
El exsenador Esteban Bullrih comunicó que le enviará una carta al presidente de Estados Unidos, Joe Biden, para pedirle que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) apruebe un nuevo tratamiento para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
“Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de Nurown”, tuiteó Bullrich, este martes.
Además, explicó que “se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta, está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto”.
“Los interesados pueden responder por mensaje directo con sus datos: nombre y apellido, documento de identidad y teléfono. ¡Muchas gracias!”, continuó.
En la carta, dice que la ELA es “una enfermedad cruel y universalmente fatal”, que “lenta o rápidamente reduce las capacidades motrices hasta que te lleva a la muerte”. También incluyó los perjuicios que causa en quienes rodean a los pacientes y lamentó que hasta el momento no haya una cura.
Según el escrito, en marzo pasado, muchos pacientes con ELA vieron cómo la FDA rechazó una nueva droga que puede relentecer la enfermedad. “Como saben, la mayoría de los sistemas de salud alrededor del mundo dependen de las aprobaciones de la FDA para que se habiliten también en sus propios países”, agregó.
“Nuestro mejor escenario hoy son algunos meses más. Queremos que experimenten por nosotros, pero también por nuestra familia y nuestros amigos”, continuó, y pidió que la FDA opere con flexibilidad en esta eventual regulación.
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