Fibrosis quística. Vivir entre cuidados extremos y la lucha contra la burocracia

En el departamento de Villa Urquiza donde viven Ramiro (14) y su papá, Carlos Merlo (57), no se aplica la típica división hogareña, donde se puede hablar de "cocina" o "dormitorio". La sectorización responde a la bioseguridad. Existe una "zona limpia", en la que ahora el joven se divierte con videojuegos, y una pequeña "zona sucia", de uno por dos metros. Desde el 18 de marzo, ninguno de los dos sale ni al pallier de su piso. No ven a nadie, más que por llamadas virtuales. Es Adriana, mamá de Ramiro y exmujer de Carlos, quien se encarga de proveerlos de alimentos, que primero limpia. Si no necesitan mantener la cadena de frío, hacen un parking en la zona sucia por cinco o seis días y, luego, el hombre vuelve a higienizarlos. Es que Ramiro tiene Fibrosis Quística y la pandemia hizo extremar sus cuidados.

Para ellos -y para muchos otros- hoy será un día clave: esperan que el Senado sancione la ley sin modificaciones, tal como fue aprobada en la Cámara de Diputados.

Fibrosis quística: tras la desautorización a Ginés González García, el Senado sancionó la ley

Según Paola Prieto, referente de la asociación Tu lucha es mi lucha, de Hurlingham, en el registro voluntario hay anotados, de manera oficial, 1800 pacientes con Fibrosis Quística, una compleja enfermedad genética que suele atacar los pulmones y el páncreas. Sin embargo, el estimativo real que manejan como organización es de 3000 personas con la patología. En países como el nuestro, la expectativa de vida para un paciente es menor a los 40 años.

Merlo dice que afrontar el tratamiento de su hijo sin el plan de medicina prepaga con el que cuenta, le saldría 700.000 dólares al año. Sin embargo, los que tienen esa posibilidad y, más aún los que no la tienen, viven en una carrera constante por proteger la vida, contra los tiempos impuestos por una burocracia infructuosa.

Merlo, junto a sus hijos Ramiro y Federica, y por entonces su esposa, Adriana vivían en Bariloche cuando el varón nació, sin ninguna complicación. A los dos meses, problemas respiratorios lo llevaron a una internación. El diagnóstico fue de bronquiolitis, pero pasaron más de 20 días y la patología no podía resolverse. En Buenos Aires, a Ramiro le hicieron un test del sudor, que no dio buenos resultados. A partir de ese examen inicial, clave en el diagnóstico, llegaron otros, que lo terminaron por confirmar: Ramiro padecía Fibrosis Quística.

Decidieron volver a Bariloche, pero a los quince días los problemas respiratorios regresaron. En avión, llegaron a Buenos Aires, otra vez. Allí vivieron un episodio muy complejo, que Merlo ahora prefiere no recordar. Ramiro pasó un mes internado en terapia intensiva. Eso los estableció, definitivamente, en la ciudad.

"Nosotros no sabíamos qué era la Fibrosis Quística, fue una piña tremenda", dice Merlo a LA NACION. El hombre refiere que pasó una serie de momentos críticos en su vida, pero comenta que nunca percibió una sensación como aquel día en que el médico les contó qué implicaba esa patología y sus posibles consecuencias. "Volvimos a la ciudad sin laburo, con un hijo en esa situación. Fue muy traumático, perdimos la paz, la calma", explica este hombre, que cuenta que su exmujer se encargó de los chicos y él "de salir a laburar para subsistir".

Una hora y media. Ese es el tiempo previo al colegio que debe tomarse Ramiro, fuera del contexto de la pandemia, para realizarse las dos nebulizaciones y una sesión de kinesiología. Solo va a la escuela en un turno. Si no, sería imposible. Es que a la tarde, el proceso se repite. Son, en total, más de tres horas cada día las que destina a su tratamiento. Además, toma 13 medicamentos diarios, que su padre puede nombrar sin titubeos. "Ellos se acostumbran a vivir con eso", comenta Merlo.

La posibilidad de costear un servicio de medicina prepaga, que pone a disposición de la familia los medicamentos que Ramiro necesita, es para su papá algo fundamental. Sin embargo, eso no llega a ser la solución. "Suele ser muy compleja y engorrosa la comunicación con ellos, hay mucha burocracia. Valoro que pongan la plata, entonces, ¿para qué entorpecer tanto la situación?", se pregunta.

Las problemáticas de este tipo son referidas a LA NACION, de idéntica manera, por Prieto. "¡Cómo cambiaría la historia si los papás no tuvieran que pasearse por miles de lugares para conseguir los medicamentos de sus hijos!", exclama la referente de esta asociación que ya reúne a 60 familias. "Somos una telaraña hermosa", dice. Lo cierto es que en esa red se encargan de múltiples tareas: reclaman en las obras sociales, hacen charlas de capacitación, intentan conseguir medicamentos faltantes y difunden información sobre la enfermedad, entre otras cuestiones.

Las historias de los "que no pudieron llegar por la burocracia" se multiplican en su boca y se desprende de ella la articulación de un trabajo de hormiga, que intenta tapar los huecos y el desgaste que cada trámite genera en las familias. En su mayoría, estas llegan a la asociación recomendadas desde los hospitales General de Niños Dr. Pedro de Elizalde, Garraham, Gutiérrez, Posadas, Vélez Sarsfield, o del Niño de San Justo, para que reciban asesoramiento y acompañamiento luego del diagnóstico.

Qué traerá la ley

Prieto refiere que la sanción de la Ley de Fibrosis Quística ayudaría, en primer lugar, a la detección temprana de los casos. Además, mejoraría el acceso a los Certificados de Discapacidad, necesarios para recibir la medicación completa y para mejorar la accesibilidad de estos pacientes. "Del total de diagnosticados, la mitad tiene el certificado y la otra parte no. Hay un problema con las juntas evaluadoras que lo otorgan", dice. Por último, destaca la importancia de que la patología se conozca y de que se eduque sobre la misma.

La cuestión económica es, sin dudas, otro aspecto fundamental. "Nosotros somos su obra social", dice Prieto en cuanto a las familias que carecen de este tipo de prestaciones, y a las que se les dificulta mucho más el acceso a los medicamentos, claves diarias en esta patología. "Hoy luchamos por una ley sin modificaciones. Los artículos están avalados por profesionales", comenta esta mujer, quien además de ser referente, es mamá de Nahuel (21), diagnosticado tardíamente con Fibrosis Quística. "Él me enseñó que la vida también es esperanza. Acá no tiene que haber dinero de por medio", remarca.

Qué es la fibrosis quística

Tanto Prieto como Merlo se instruyeron tanto para defender los derechos de sus hijos, que no escatiman en términos precisos. "Te volvés un poco médico", dice, entre risas, el papá de Ramiro. Y cuenta que al doctor de su hijo, Jorge Herrera, a quien destaca por su calidad humana, lo pelea ya como a un amigo. El neumonólogo infantil y jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Cetrángolo, explica a LA NACION que esta enfermedad genética, de origen hereditario y recesiva, necesita que ambos padres sean portadores del gen mutado CFTR para que el niño la padezca.

"La Fibrosis Quística ataca, principalmente, los pulmones y el páncreas. Los síntomas precoces son las manifestaciones pulmonares, con una insuficiencia respiratoria progresiva, e insuficiencia pancreática, que genera pérdida de grasa por la materia fecal en los bebés", indica el profesional. A su vez, alega que en los países desarrollados, la sobrevida media de estos pacientes es de 40 años y, en los no desarrollados, "como la Argentina", la sobrevida es menor y depende del contexto. "Si el tratamiento está bien hecho, se iguala a la situación de las naciones desarrolladas. Si el diagnóstico es tardío, faltan insumos y medicamentos, la expectativa es horrible", manifiesta.

Lo cierto es que, según el neumonólogo Herrera, los pacientes con esta enfermedad, que empezó a describirse en 1930, pueden hacer una vida normal, pero con un tratamiento diario permanente. Merlo está contento ahora, debido a que la nueva medicación que recibe Ramiro les da buenos augurios: "El cambio es brutal. Mejoró los indicadores y subió dos kilos en 35 días". Cuenta que su hijo es muy querido y tiene mucha fuerza y ganas de vivir. "Estos chicos son ángeles que caminan, con capacidades distintas a las nuestras, son mucho más fuertes de lo que imaginamos", dice orgulloso.

Ramiro sigue con su juego. Como él, tantos otros niños, jóvenes y adultos, están en sus hogares. Hoy será un día clave. No habrá tiempo para otra cosa. Desde la zona limpia de la casa aguardarán un resultado, el resultado. Necesitan la respuesta política que apriete el acelerador sobre una burocracia que siempre los hace sentir en punto muerto, pero sobre la que ellos siempre, de alguna u otra forma, supieron poner primera.

Por Paula Rossi

• Hoy

---

Conforme a

Vivía en Colegiales. Qué se sabe sobre la muerte de la mujer hallada en un jacuzzi y la pista que siguen del hombre que estaba con ella

A tres años de su desaparición. Comienza el juicio por el caso Tehuel de la Torre

Las fotos de la pasión. Los hinchas argentinos en la previa del partido contra Panamá