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NUEVA YORK.- A finales del año pasado, Pat Hannon empezó a despertarse en mitad de la noche con una insoportable sensación de picor en las piernas. “Era como una picadura de mosquito con esteroides”, dijo. Hannon estaba convencida de que los insectos se estaban dando un banquete con ella. Pero cada vez que saltaba de la cama, encendía las luces y bajaba las sábanas, no había nada.
Lavó la ropa de cama, aspiró el colchón y se roció las piernas con repelente. Llamó a una empresa local de control de plagas, que le dijo que podía pagar US$500 por contratar a un sabueso que supuestamente podía olfatear las chinches de cama. Empezó a dormir en un sillón reclinable del salón, pensando: aquí no me encontrarán.
En su momento más bajo, pensó en contratar a alguien para que fumigara su casa. “Me estaba desesperando”, dijo. “Pensé: ‘Oh, y qué, me dará cáncer de pulmón’”. Al menos la picazón podría desaparecer.
Hannon acudió a urgencias con su problema, pues habría tardado meses en conseguir cita con un dermatólogo. El médico le dijo que no veía nada malo en ella. “Me sentí como una idiota”, dijo. “Pensé: ‘Tengo que convencer a este tipo de que no estoy loca’”. Pero “pasó dos minutos conmigo y se fue”.
Como muchos estadounidenses, Hannon vivía sin un diagnóstico que diera sentido a su sufrimiento. Durante los últimos ocho años, he entrevistado a decenas de pacientes, médicos y otros expertos para un libro que examina por qué la búsqueda de respuestas sobre la salud de una persona puede prolongarse durante meses, años o incluso toda la vida. Para demasiada gente, los diagnósticos se retrasan, son incorrectos o no se hacen en absoluto. Sin uno, las personas luchan por conseguir un tratamiento eficaz y la cobertura del seguro. Desesperados por encontrar alivio, algunos buscan respuestas fuera del sistema médico, un lugar precario y aislado.
La crisis del diagnóstico afecta a millones de estadounidenses. Según un informe de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina, “la mayoría de la gente experimentará al menos un error de diagnóstico en su vida, a veces con consecuencias devastadoras”. Este tipo de estancamiento puede ser especialmente frecuente en personas con las llamadas enfermedades médicamente inexplicables, o afecciones caracterizadas por muchos síntomas (fatiga, niebla cerebral) pero pocos signos visibles (erupciones cutáneas, resultados de pruebas).
Gracias a los extraordinarios avances médicos, ahora existe una amplia gama de herramientas con las que diagnosticar a las personas, desde sofisticadas técnicas de imagen hasta la secuenciación genética. Eso hace que sea aún más tenso cuando los médicos siguen sin poder averiguar qué le pasa a alguien. Los pacientes se sienten frustrados o descartados. Los médicos se sienten inseguros sobre su capacidad para ayudar a la persona que tienen delante.
Desesperada por encontrar alivio, Hannon también se puso en contacto con investigadores locales de insectos. Uno de sus mensajes llegó a la bandeja de entrada de Gale Ridge, una entomóloga que identifica plagas con su colega Katherine Dugas en la Estación Experimental Agrícola de Connecticut, una institución de investigación financiada por el estado en New Haven.
En un día normal, reciben a agricultores que les traen garrapatas, agentes inmobiliarios con cucarachas misteriosas y propietarios ansiosos preocupados por un bicho raro. Pero a partir de principios de la década de 2000, Ridge recibía con más regularidad a otro tipo de visitantes: personas convencidas de que los bichos no estaban dentro de sus casas, sino sobre o dentro de sus cuerpos.
Al principio, había una o dos personas así al año. Luego decenas. Luego cientos. En 2025, dice Ridge, recibió 1610 consultas de este tipo de personas. Tras investigar un poco, se enteró de que algunas de ellas podían padecer infestación delirante (DI, por su sigla en inglés), es decir, la creencia inquebrantable de estar infestadas por insectos o parásitos.
Muchos de los posibles casos de DI que Ridge encuentra ahora le son remitidos por profesionales de la gestión de plagas perplejos o familiares preocupados que la encuentran en internet. En 2017, Eric Boodman, periodista de STAT News, escribió un conmovedor perfil de Ridge, y la historia atrajo a muchas más personas a su oficina. A veces se han mutilado para extraer los parásitos fantasmas.
Vio enfermos de todo tipo: mujeres de 50 años, veteranos, empresarios y personas sin hogar. “Es una enfermedad que menoscaba a cualquier persona de cualquier condición social”, dijo Ridge. La persigue el recuerdo del caso de un respetado investigador del cáncer que creía que había insectos excavando bajo su piel. Probó medicamentos, exterminadores e incluso se sumergió en una bañera con insecticida.
“Estas personas se encuentran en medio de una zona de batalla en sus vidas”, dijo Ridge. “Sufren algo inexplicable, y la profesión médica los defraudó”.
En Estados Unidos, la asistencia médica suele estar fragmentada, lo que obliga a los pacientes a intercambiar información entre especialistas que pueden no comunicarse entre sí. Para las enfermedades ambiguas y que no encajan claramente en una especialidad, esta falta de coordinación puede ser un obstáculo importante para el diagnóstico y la recuperación. Los expertos en insectos como Ridge acaban atendiendo a personas que claramente necesitan ayuda —médica o psicológica—, pero no tienen a quién enviarlas. Las citas pueden tardar meses en reservarse, y algunos médicos simplemente no quieren esas derivaciones.
Ridge cree que la inmensa mayoría de las personas que buscan su ayuda tienen algún problema físico, como una enfermedad no diagnosticada, pero identifican mal la causa. Más tarde puede enterarse de que se trata de una enfermedad autoinmune, una alergia, una lesión nerviosa o una afección tiroidea, que pueden producir picor o incluso sensación de hormigueo. Normalmente, dice, observa repuntes en periodos de incertidumbre, como en la crisis financiera de 2008, la pandemia de la Covid-19 o las elecciones presidenciales de 2024.
“En muchos sentidos, me vi involucrada sin querer porque soy la entomóloga”, dijo. “Soy el final del camino para muchas de estas personas”. Pero también se dio cuenta de que si ella no encontraba la forma de ayudarlos, nadie lo haría.
La infestación delirante es una de las encarnaciones más oscuras del caos que acompaña a la incertidumbre médica. Aunque es un fenómeno extremo, complicado y relativamente raro, la experiencia de vivir sin diagnóstico o con un diagnóstico incorrecto no lo es. Ridge tiene razón: la gente acude a ella como último recurso, normalmente después de estar entrando y saliendo de consultas con proveedores de asistencia médica. Estas personas experimentan algo insoportable y, sin embargo, su estado sigue sin tener explicación médica.
Gran parte de la literatura académica y científica sobre la infestación delirante procede de personas como Ridge, que aprenden la mejor forma de responder a través del ensayo y error y transmiten ese conocimiento a los demás. “Técnicamente, esto no forma parte de nuestro trabajo”, dijo Jody Green, entomóloga de la Universidad de Nebraska-Lincoln, quien atiende casos de infestación delirante. “Pero si sabemos que la gente puede dar un giro y mejorar si recibe ayuda rápidamente, entonces debemos formar parte de ello”.
A lo largo de los años, la infestación delirante recibió varios nombres, como parasitosis delirante y síndrome de Ekbom. Los casos suelen clasificarse como primarios o secundarios. El diagnóstico de infestación delirante primaria suele requerir que los síntomas persistan durante más de un mes, que la persona nunca haya sido diagnosticada de esquizofrenia y que, por lo demás, sea físicamente funcional. Una proporción sustancial de casos parecen ser secundarios, lo que significa que se experimentan junto con o como consecuencia de una afección subyacente médica, psiquiátrica o relacionada con drogas.
Muchos expertos consideran que la infestación delirante existe en un espectro, que va desde breve y mínimamente perturbadora hasta destructiva para la vida. John Koo, dermatólogo y psiquiatra de la Universidad de California en San Francisco —y uno de los pocos expertos médicos que se ocupa regularmente de estos casos— ayudó a desarrollar un sistema para seguir la progresión de la enfermedad. En un extremo está el comportamiento esencialmente normal. En el otro está el “delirio terminal”, una trayectoria que describe como un “descenso a los infiernos”.
En 2024, Ridge, Koo y otros expertos publicaron una guía completa sobre la infestación delirante para médicos, entomólogos y otros expertos en insectos. La esperanza era aumentar la concienciación sobre la condición e, idealmente, impulsar una mayor red de apoyo dentro del estamento médico, lo que hasta ahora fue una lucha.
“El silencio es ensordecedor. No consigo llegar a la comunidad médica”, dijo Ridge, y añadió: “Esta afección concreta depende de que se rompan esos compartimentos aislados y se les permita a los dermatólogos hablar con los neurólogos, hablar con los parasitólogos”.
En una conferencia sobre infestaciones delirantes celebrada en Knoxville, Tennessee, en enero, Ridge, Koo, Green y otros profesionales de los insectos y proveedores de atenciones médicas compartieron experiencias y debatieron sobre las mejores prácticas. Entomólogos de Tennessee, Florida, Carolina del Norte y otros lugares afirmaron encontrarse con casos todas las semanas. Muchos participantes dijeron sentirse abrumados y mal equipados para ayudar, y desearon más colaboración con los médicos y orientación sobre cómo responder.
Un expositor compartió imágenes explícitas de un hombre que se rascaba la piel con una navaja; una enfermera titulada que utilizaba pinzas para arrancar costras; otro hombre que se cortó el cuello con unas tijeras mientras buscaba gusanos. Personas de todos los orígenes son susceptibles. Un profesional de un laboratorio de identificación de parásitos dijo que se había encontrado con profesionales médicos que buscaban ayuda para sí mismos.
Había algo conmovedor en la preocupación con que los asistentes a la conferencia hablaban de las personas de su comunidad a las que querían ayudar, sin juzgarlas. “Si puedo ayudar a alguien a deshacerse de su problema de bichos, he hecho mi trabajo”, me dijo Joey Webb, exterminador de Greeneville, Tennessee. Señaló que se considera un solucionador de problemas profesional. “Así que cuando me encuentro con alguien que parece tener DI, no puedo ayudarlo. Es preocupante, trágico”.
En Estados Unidos, la consulta médica promedio dura unos 18 minutos, y el médico promedio de atención primaria ve a unos 20 pacientes al día. Puede ser tiempo suficiente si un paciente tiene, por ejemplo, un caso claro de herpes zóster. Pero el encuentro se vuelve mucho más difícil cuando un paciente llega quejándose de síntomas sin causa evidente.
Los médicos pueden elegir entre unas 17.000 categorías de enfermedades diagnósticas, la mayoría de las cuales comparten entre 150 y 200 signos y síntomas comunes. Un dolor de cabeza puede ser síntoma de unas 300 enfermedades y el dolor torácico puede serlo de 25. Un síntoma como la fatiga podría tener innumerables causas posibles. “Hay varias fuentes de frustración para un médico cuando un paciente entra y dice: ‘No tengo mi energía habitual, y no puedo funcionar en casa o en el trabajo como antes’”, dijo Anthony Komaroff, destacado experto de Harvard en encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, o ME/CFS, por su sigla en inglés.
Los médicos están entrenados para ser muy buenos en dilucidar la causa más probable de los síntomas de una persona basándose en el conocimiento de la biología humana y el historial de la persona que tienen delante. Normalmente aciertan: se hace un diagnóstico y se sigue un plan de tratamiento. Pero sigue habiendo errores. Cuando un paciente no tiene signos visibles de enfermedad ni resultados de pruebas o exploraciones anormales que apunten en una dirección concreta, las opciones disponibles se reducen. Un médico puede preguntarse si otro especialista podría ver algo que él no ve, o si la enfermedad en sí no está aún plenamente comprendida por la medicina o la ciencia. En cualquier caso, tanto el médico como el paciente pueden sentirse insatisfechos o peor.
Las afecciones como la infestación delirante no son casos sencillos con soluciones ordenadas. Pero la medicina tiene mucho que aprender de los métodos que han perfeccionado a lo largo de los años expertos involuntarios como Ridge y Dugas, su colega de Connecticut. El dúo desarrolló su propio protocolo para ayudar a quien acude a ellos a comprender que su cuerpo no está infestado.
El primer paso es tomarse en serio su sufrimiento. Ridge y Dugas explican cómo tomar muestras de lo que los clientes creen que son indicios de bichos en su piel o en su entorno: presiona un trozo de cinta adhesiva Scotch en la zona donde la sensación de picadura o pinchazo sea más fuerte, levántala con cuidado y pégala en un tarro de cristal, etiquetada con el lugar, la hora y la fecha.
A continuación, Ridge y Dugas colocan cada espécimen —que en última instancia puede ser un trozo de pelo o pelusa— bajo un microscopio conectado a una cámara grande y los observan con el cliente. Durante la reunión, los entomólogos explican que los insectos son animales. Tienen cerebro, músculos y aparato digestivo. Necesitan respirar aire para sobrevivir y, por tanto, no pueden excavar en la piel y vivir allí. “Les estoy dando tiempo”, explicó Ridge. “Al sentarme con ellos y estar con ellos en lugar de decirles cosas, desarrollamos una relación de confianza”.
Ridge observó una ventana crítica para intervenir. “Si tengo un cliente que lleva con esto al menos de seis meses, puedo darle la vuelta”, dijo, refiriéndose a ayudarle a darse cuenta de que los insectos no son el problema.
Internet dificulta su trabajo. Lo que puede empezar como una inocente búsqueda en Google puede convertirse en un acelerador de la creciente angustia de la gente: los chatbots de inteligencia artificial profundizan las preocupaciones, los foros se convierten en cámaras de eco, los algoritmos alimentan el sesgo de confirmación y las opiniones contrarias desaparecen. Si los afectados se quedan atrapados en su sistema de creencias el tiempo suficiente, dijo Ridge, “es casi imposible recuperarlos”.
Ridge dijo que, con su protocolo, consiguió que muchas de las personas a las que atiende vuelvan a formar parte del sistema médico y comprendan que lo que les aqueja no suelen ser bichos bajo la piel, incluso antes de que se califiquen como casos de infestación delirante.
En un correo electrónico en el que advertía a Hannon de que no se autotratara con pesticidas y la instaba a que “por favor, se mantuviera alejada de internet” hasta que pudieran averiguar qué estaba ocurriendo, Ridge formuló una pregunta sencilla: ¿por qué creía Hannon que le picaban bichos si nunca los había visto?
“No tenía una buena respuesta”, reconoció Hannon. “Su pregunta realmente me hizo cambiar de opinión y darme cuenta de que no era un insecto”.
Ridge compartió sus directrices para tomar muestras de piel, pero Hannon ya se preguntaba si tal vez se había equivocado con las picaduras. Probó a cambiar de jabón y loción. Pronto, la sensación remitió. Quizá todo había sido una grave irritación cutánea. Afortunadamente, Hannon solo llevaba un par de semanas con el problema del “bicho”. Su experiencia ejemplifica cómo la atención temprana puede resolver las sospechas antes de que se arraiguen.
Ridge había visto a demasiadas personas que, sin una atención temprana, descendían a un mundo de miseria y aislamiento. Hannon era consciente de esa posibilidad y se avergonzaba de la situación: no se lo había contado a sus amigos. Pero para conseguir alivio, dijo, “habría hecho cualquier cosa”.
En mis notas sobre diagnósticos complicados, ya sea por un cáncer inusual, un trastorno genético raro o una enfermedad que la ciencia aún no comprende del todo, me sorprendió lo similares que eran en última instancia las historias de las personas. Describían cómo pasaban de un médico a otro, volviendo a contar su historia cada vez. Hablaban de esperas de meses para las citas, pruebas aparentemente interminables y, por el camino, múltiples diagnósticos erróneos y tratamientos infructuosos.
Los problemas no son culpa de un solo médico o equipo médico. Más bien, nuestro modelo médico actual no ofrece vías claras para las personas con afecciones nubladas por la incertidumbre médica. En palabras de la socióloga médica Sarah Nettleton: “La medicina sirve para restablecer la coherencia”. Por eso, cuando la medicina no ofrece una respuesta clara, el resultado puede ser el caos.
Arreglar esto requiere un cambio estructural y humildad. Con demasiada frecuencia, un médico envía a casa a un paciente confiado en el diagnóstico, sin enterarse nunca de que era incorrecto o de que el paciente buscó atención en otra parte porque los síntomas no estaban resueltos. Los sistemas de salud pueden hacer más para promover la colaboración en el diagnóstico entre los equipos médicos e incorporar mecanismos significativos de seguimiento y retroalimentación sobre la precisión del diagnóstico. Sin retroalimentación, hay pocas oportunidades de aprender de los errores y mejorar.
El progreso también depende del fomento de una cultura que se sienta más cómoda con la incertidumbre. Todos los futuros médicos deberían aprender en la facultad de medicina a comunicar honestamente la incertidumbre a los pacientes y a abordar seriamente las enfermedades ambiguas o complejas al principio de su formación, para que se sientan cómodos cuando inevitablemente las vean. Los sistemas de salud también podrían abrir clínicas en las que expertos de distintas especialidades abordaran juntos los casos difíciles. Ya existen modelos de este tipo de atención que podrían adoptarse más ampliamente.
Cuando las respuestas son inciertas y se desarrollan lentamente, el trato con el paciente se convierte en parte de la experiencia de la enfermedad. Un padre comparó el diagnóstico de la enfermedad rara de su hija por un grupo de expertos que se preocuparon de ella con tener un paraguas en un aguacero. “El proceso de diagnóstico está dirigido por humanos y los humanos son imperfectos”, me dijo. “No va a ser perfecto. No es factible, y la ciencia es limitada”. Pero cuando estás en manos de personas que se preocupan por ti, “olvidas por un momento lo que es estar mojado”.
¿Cuán distinta habría sido la experiencia de Hannon si el médico de urgencias le hubiera dedicado un poco más de tiempo? Le dijo que no encontraba nada malo, pero en lugar de sentirse tranquilizada, salió de la consulta sintiéndose minimizada y sin alivio.
Una mayor dosis de humanidad podría ayudar mucho a resolver la crisis del diagnóstico. No solo médicos empáticos, sino también un sistema organizado de forma más humana. Los casos complejos requieren tiempo, continuidad y colaboración entre disciplinas, todo lo cual escasea demasiado. Los médicos también quieren esto. A menudo no habrá respuestas sencillas, pero la gente sigue necesitando a alguien dispuesto a atender sus preguntas.
Alexandra Sifferlin es editora de Opinión para temas de salud y ciencia y autora del libro de próxima publicación The Elusive Body Patients, Doctors, and the Diagnosis Crisis, del que se adaptó este ensayo.
