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La desesperada lucha de una familia que busca un milagro de Navidad
Los tres hijos de un matrimonio sufren una extraña enfermedad que deteriora las funciones vitales; la hermana es la única que puede donar su médula, pero el tratamiento es muy costoso; cadena solidaria en las redes sociales. Por Francisco Jueguen
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LA NACIONFrancisco Jueguen
Es durante esta época cuando las horas más desesperadas pueden ser el preámbulo de una historia de amor y solidaridad. Es justamente lo que ocurre con los Bustos Fierro, una familia cordobesa que, luego de ser sorprendida por una enfermedad genética que afecta a sus tres hijos varones de la manera más cruel, busca convertir su lucha en un milagro.
Agustín, el mayor de los chicos Bustos Fierro, tiene 14 años. El 22 de julio de este año comenzó a sentir los síntomas en su cuerpo. "Sufrió una especie de ataque epiléptico, tenía una crisis de ausencia, no registraba mis llamados, se quedaba con la mirada fija en el cielo, estaba completamente ausente y era como un autómata", relata a lanacion.com Javier Bustos Fierro, el papá de Agustín.
Lo llevaron al Hospital Privado de Córdoba. El médico que los atendió descartó que tuviera un tumor pero les dejó un miedo peor después de que un electroencefalograma reflejara una alteración importante de la sustancia blanca de su cerebro. "En ese momento, habló de enfermedades congénitas metabólicas", cuenta Javier aún con un dejo susto en su voz.
Una serie de estudios más completos realizados en Baltimore, EE.UU., determinaron que sufría de adrenoleucodistrofia (ALD-X), una enfermedad que deteriora progresivamente las funciones vitales (vista, oído, habla, movilidad general) hasta el punto de terminar en un coma prolongado o vida vegetativa después de entre 2 a 5 años de manifestarse. Se trata de la enfermedad que se conoció mundialmente por la película "Un Milagro para Lorenzo" (ver recuadro).
Sin miramientos, los médicos recomendaron a los padres de Agustín hacer los mismos análisis a Joaquín (11) y Matías (5), los otros hijos de Javier y Cecilia Irene Bursi. "Fueron dos meses de calvario, de llorar todos los dias", afirma Javier. Ambos salieron positivos. Tienen la enfermedad en sus genes. La única sana es Sofía (9), que por la diferencia de cromosomas con sus hermanos varones, tenía casi nulas posibilidades de ser sufrir el terrible padecimiento.
"Sin palabras y con muchísima angustia, depresión, soledad, impotencia, consultamos con muchísimos neurólogos y la mayoría nos aconsejaron un urgente transplante de médula ósea para el caso del mayor y más perjudicado por el actual deterioro. Es la única alternativa posible de vida", explica la familia en su página de Facebook -en donde están publicados los números de cuenta bancaria- que ya tiene más de 4000 adherentes y que conduce a otro portal con el nombre de "Un Milagro para Agustín".
A EE.UU. Tras muchas averiguaciones, la familia llegó a una encrucijada: no hay registrados casos exitosos de este tipo de transplantes en la Argentina. "En Europa están más adelantados, pero todavía no dominan la técnica. Más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se conoce por ultimas noticias que no están dando buenos resultados", cuenta el papá de Agustín.
"Se prescribe también como terapia, el aceite de Lorenzo, pero no cura la enfermedad, sólo en algunos casos puede lentificar el cuadro pero en otros pueden surgir problemas como plaquetopenia (disminución de plaquetas, lo que llevaría al paciente a hemorragias generalizadas) entre otras. Uno de los pocos hospitales en el mundo, donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de médula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos, en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr. Paul Orchard", agregó.
Pero el costo del tratamiento es prohibitivo para la familia. El transplante de médula en los Estados Unidos cuesta cerca de US$ 1.000.000 ($ 4.000.000). Hasta ahora sólo llevan recaudados 211.000 pesos (el 5% de lo que necesitan con urgencia) en una cuenta abierta en el Banco Nación. "En el hospital de EE.UU. te piden el 80% del total sólo para empezar el trámite del transplante", cuenta Javier desde Córdoba.
Y para eso comenzó una campaña por TV, radio, e-mail y por las redes sociales para recaudar fondos. Además abrió una caja de ahorro en el Banco Nación. "La respuesta ha sido increíble. La gente es extremadamente solidaria. Nos llamaron de Estados Unidos, de España, de todos lados; el problema es juntar cuatro millones de pesos y en un corto plazo, no llegamos. Por eso, pedimos ayuda al gobierno provincial, municipal y nacional".
Ayer, justamente Javier se reunió con el ministro de Salud provincial, quien le exigió demostrar que los transplantes en EE.UU. son diferentes a los que se hacen en el país para liberar ayuda económica del gobierno provincial. "Las estadisticas hablan por sí solas", le respondió el papá de Agustín.
"Mi gran miedo es que Agustín no salga del transplante", dice Javier. "Si seguimos luchando,a través de la ayuda de la gente, lo vamos a conseguir", cierra. Y quizás tenga razón.
Qué es el ADL-X
ALD – X es una enfermedad genética hereditaria en la que falla un gen que es esencial para generar una enzima, la cual esta encargada de regular los ácidos grasos de cadena muy larga en el cerebro. Estos ácidos se acumulan en el sistema nerviosos central de tal manera que van deteriorando la mielina, cubierta protectora de los axones ( terminales nerviosas de las neuronas). De esta forma el cerebro se va desmienilizando perdiendo así sus impulsos eléctricos, ya que las neuronas se comunican a través del axón y con el deterioro progresivo de sus funciones vitales, la vista, el oído, el habla, dificultad para caminar, orinar, comer etc..., hasta llegar a un coma prolongado o vida vegetativa en un transcurso de 2 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas neurológicos.
Para ayudar
La familia Bustos Fierro dejó en su página de
La película conocida como "Un milagro para Lorenzo"
La palabra de Agustín
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